रजिस्ट्री और सर्वेक्षण
ECD Patient Registry
ECD research needs your help! An Erdheim-Chester Disease patient registry database has been developed. Now we need your data to make it useful!
The ECD Patient Registry is a medical database collecting information and/or samples from patients diagnosed with ECD. This data will be used to help scientists advance knowledge of ECD and its treatment. Read about the registry in detail below, including how to enroll.
Please note that by joining the ECD Patient Registry, you are NOT joining the ECD Global Alliance membership! If you are not yet a member of the ECDGA, please also join the ECDGA by following this link below. If you are already a member, please consider also joining the Registry.
यह जानने के लिए कि क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री में भाग लेने के लिए पात्र हैं, इस लिंक का अनुसरण करें।
Read the most recent data published from the registry collection: 2020 Registry Update
In late 2018, the registry resulted in the following symptom-assessment article. Findings conclude that patients with ECD possess widely varied and unappreciated symptomatology. A scale for patient-reported symptom assessment for patients with Erdheim-Chester disease
रजिस्ट्री के बारे में
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
Erdheim-Chester disease (ECD) is a rare disease that affects about 1,000 people worldwide. Because ECD is so rare, we are creating a patient registry to help gather information on ECD. A medical registry is a systematic collection of a clearly defined set of health and demographic data for patients with specific health problems, held in a central database for a predefined purpose. In the case of the ECD Registry, it will serve to increase knowledge about the condition and how it may be treated.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
क्यों शामिल हों?
वैज्ञानिकों ने पिछले एक दशक में ही इस बीमारी के खिलाफ लड़ाई में जबरदस्त प्रगति की है और हर साल नए अध्ययन शुरू होते हैं। लेकिन शोधकर्ता अकेले काम नहीं कर सकते; उन्हें अपना शोध करने के लिए आप जैसे लोगों से जानकारी की आवश्यकता होती है।
मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSK) इस केंद्रीकृत डेटाबेस और नमूनों के भंडारण के विश्वसनीय संरक्षक के रूप में कार्य करता है। यह डेटा बीमारी का अध्ययन करने वाले जांचकर्ताओं के लिए उपलब्ध होगा। रजिस्ट्री को सवालों के जवाब देने और जांचकर्ताओं को प्रभावी उपचार खोजने के लिए जानकारी प्रदान करने के लिए डिज़ाइन किया गया है।
ECDGA रजिस्ट्री के प्रबंधन और वित्तपोषण को जारी रखने के लिए प्रतिबद्ध है, ताकि हम इस डेटाबेस से समुदाय को मिलने वाली अमूल्य जानकारी का विकास जारी रख सकें।
रजिस्ट्री कैसे काम करती है?
यदि आप रजिस्ट्री में भाग लेना चाहते हैं, तो एमएसके टीम आपके डॉक्टर से निम्नलिखित जानकारी भेजने का अनुरोध करेगी।
- चिकित्सा रिपोर्ट (डॉक्टर के नोट्स, प्रयोगशाला और स्कैन रिपोर्ट)
- यदि उपलब्ध हो, तो पूर्व बायोप्सी या प्रक्रिया के टुकड़ों को एकत्र किया जाएगा और ECD के बारे में भविष्य के अनुसंधान के लिए उपयोग किया जाएगा। यदि आपने बायोप्सी नहीं कराई है या आप एमएसके को बायोप्सी के टुकड़े नहीं भेजना चाहते हैं तो भी आप रजिस्ट्री में शामिल हो सकते हैं।
- रजिस्ट्री आपके रोग से संबंधित अतीत में कराए गए किसी भी स्कैन की प्रतियां भी एकत्रित करेगी, जिसमें एमआरआई, पीईटी, एक्स-रे या सीटी स्कैन शामिल हैं। यदि आप एमएसके को स्कैन नहीं भेजना चाहते हैं तो भी आप रजिस्ट्री में शामिल हो सकते हैं।
रजिस्ट्री में शामिल होने के लिए आपको कोई शुल्क नहीं देना होगा। यदि आप इस शोध डेटाबेस में भाग लेने का निर्णय लेते हैं, तो अध्ययन के आपके हिस्से में आपके लक्षणों और जीवन की गुणवत्ता के बारे में सर्वेक्षण, जिन्हें प्रश्नावली भी कहा जाता है, पूरा करना शामिल होगा। इस अध्ययन के लिए प्रश्नावली इंटरनेट पर या कागज पर पूरी की जा सकती है और मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर को वापस भेजी जा सकती है। यदि आप सर्वेक्षण को कागज पर पूरा करना चुनते हैं, तो आपको प्रीपेड डाक प्रदान की जाएगी ताकि आप सर्वेक्षणों को वापस मेल कर सकें। कृपया नीचे ऑनलाइन सर्वेक्षण लिंक देखें।
आपसे जुड़ने के समय, जुड़ने के 6 महीने बाद और 3 साल तक हर साल सर्वेक्षण पूरा करने के लिए कहा जाएगा। अगर किसी कारण से आपका ECD उपचार बदलता है, तो भी आपसे सर्वेक्षण पूरा करने के लिए कहा जाएगा।
मैं ECD रोगी रजिस्ट्री में कैसे शामिल हो सकता हूं?
यदि आप इस अध्ययन के बारे में अधिक जानने में रुचि रखते हैं, तो कृपया अध्ययन टीम से फ़ोन या ई-मेल द्वारा संपर्क करें।
फ़ोन (212) 610-0720
फैक्स (929) 321-1050
ईमेल: neuECDRegistry@mskcc.org
आपको अध्ययन के विवरण पर चर्चा करने तथा इसमें भाग लेने के बारे में निर्णय लेने से पहले जितने चाहें उतने प्रश्न पूछने का अवसर मिलेगा।
यदि आप अध्ययन में शामिल होने का निर्णय लेते हैं, तो आपको एक सूचित सहमति फ़ॉर्म प्रदान किया जाएगा जिसमें आपको अध्ययन के बारे में लिखित रूप में विवरण दिया जाएगा। सहमति फ़ॉर्म पढ़ने के बाद आपके मन में कुछ अतिरिक्त प्रश्न हो सकते हैं जिनका उत्तर आप चाहते हैं। जब आपके सभी प्रश्नों का उत्तर आपकी संतुष्टि के अनुसार मिल जाए, तो आपसे सहमति फ़ॉर्म पर हस्ताक्षर करने के लिए कहा जाएगा।
यदि आप फोन द्वारा सहमति प्रक्रिया पूरी कर लेते हैं और आपको भेजे गए सहमति फॉर्म पर हस्ताक्षर कर देते हैं, तो आपको समन्वयक को अपना हस्ताक्षरित सहमति फॉर्म वापस भेजने के लिए एक प्रीपेड लिफाफा प्रदान किया जाएगा।
यह सहमति प्रक्रिया फ़ोन या इंटरनेट के ज़रिए की जा सकती है, जिससे आपको अध्ययन में शामिल होने के लिए MSK की यात्रा करने की ज़रूरत नहीं होगी। यह जानने के लिए कि क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री में भाग लेने के योग्य हैं, इस लिंक का अनुसरण करें।
कौन भाग ले सकता है?
कोई भी व्यक्ति जिसे ECD का निदान किया गया है, और जिसका मेडिकल रिकॉर्ड अंग्रेजी में है, वह अध्ययन में भाग ले सकता है। यूरोपीय कानून कुछ यूरोपीय देशों के व्यक्तियों की भागीदारी को प्रतिबंधित करता है।
यदि आप एमएसके में मरीज नहीं भी हैं तो भी आप रजिस्ट्री में शामिल हो सकते हैं।
गोपनीयता और गोपनीयता
आपकी गोपनीयता हमारे लिए बहुत महत्वपूर्ण है और शोधकर्ता इसे सुरक्षित रखने के लिए हर संभव प्रयास करेंगे। यदि आवश्यक हो तो MSK के प्रशिक्षित कर्मचारी आपके रिकॉर्ड की समीक्षा कर सकते हैं।
यदि इस अध्ययन से प्राप्त आपकी जानकारी का उपयोग किसी रिपोर्ट या प्रकाशन में किया जाता है, तो आपका नाम या कोई अन्य जानकारी जिससे आपकी पहचान हो सके, उसका उपयोग नहीं किया जाएगा।
यदि कानून द्वारा अपेक्षित हो तो आपकी जानकारी दी जा सकती है। उदाहरण के लिए, कुछ राज्यों में डॉक्टरों को टीबी जैसी बीमारी का पता चलने पर स्वास्थ्य बोर्ड को रिपोर्ट करने की आवश्यकता होती है। हालाँकि, शोधकर्ता यह सुनिश्चित करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करेंगे कि जारी की गई कोई भी जानकारी आपकी पहचान न करे।
आपकी संरक्षित स्वास्थ्य जानकारी तक पहुंच अनुसंधान प्राधिकरण फॉर्म में सूचीबद्ध सूचनाओं तक ही सीमित होगी, जो सूचित सहमति प्रक्रिया का एक हिस्सा है।
यदि मैं ECD रोगी रजिस्ट्री में शामिल हो जाऊं तो क्या यह ECD ग्लोबल अलायंस में शामिल होने के समान है?
No, the ECD Patient Registry is separate from the ECD Global Alliance. If you would like to join the ECD Global Alliance and become a member of our community, please follow the link below to register with the ECD Global Alliance. We hope that you will join both to help further research on ECD, however, this is voluntary and is your choice.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Here are more reasons to join the ECDGA!
- Empowerment: You don’t have to be a victim. You can make a difference.
- Meet Other People: Cut through the isolation and make new friends.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Have Fun: Be around people who “get it” and find ways to incorporate what you love into helping find a cure.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Set an Example: Show others what can be done and how hard work helps to “manage problems.”
- Get Access to Experts: Access to ECD experts is available through the organization.