रजिस्ट्री और सर्वेक्षण

वैज्ञानिकों ने पिछले एक दशक में ही इस बीमारी के खिलाफ लड़ाई में जबरदस्त प्रगति की है और हर साल नए अध्ययन शुरू होते हैं। लेकिन शोधकर्ता अकेले काम नहीं कर सकते; उन्हें अपना शोध करने के लिए आप जैसे लोगों से जानकारी की आवश्यकता होती है।

मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSK) इस केंद्रीकृत डेटाबेस और नमूनों के भंडारण के विश्वसनीय संरक्षक के रूप में कार्य करता है। यह डेटा बीमारी का अध्ययन करने वाले जांचकर्ताओं के लिए उपलब्ध होगा। रजिस्ट्री को सवालों के जवाब देने और जांचकर्ताओं को प्रभावी उपचार खोजने के लिए जानकारी प्रदान करने के लिए डिज़ाइन किया गया है।

ECDGA रजिस्ट्री के प्रबंधन और वित्तपोषण को जारी रखने के लिए प्रतिबद्ध है, ताकि हम इस डेटाबेस से समुदाय को मिलने वाली अमूल्य जानकारी का विकास जारी रख सकें।

यदि आप रजिस्ट्री में भाग लेना चाहते हैं, तो एमएसके टीम आपके डॉक्टर से निम्नलिखित जानकारी भेजने का अनुरोध करेगी।

• चिकित्सा रिपोर्ट (डॉक्टर के नोट्स, प्रयोगशाला और स्कैन रिपोर्ट)
• यदि उपलब्ध हो, तो पूर्व बायोप्सी या प्रक्रिया के टुकड़ों को एकत्र किया जाएगा और ECD के बारे में भविष्य के अनुसंधान के लिए उपयोग किया जाएगा। यदि आपने बायोप्सी नहीं कराई है या आप एमएसके को बायोप्सी के टुकड़े नहीं भेजना चाहते हैं तो भी आप रजिस्ट्री में शामिल हो सकते हैं।
• रजिस्ट्री आपके रोग से संबंधित अतीत में कराए गए किसी भी स्कैन की प्रतियां भी एकत्रित करेगी, जिसमें एमआरआई, पीईटी, एक्स-रे या सीटी स्कैन शामिल हैं। यदि आप एमएसके को स्कैन नहीं भेजना चाहते हैं तो भी आप रजिस्ट्री में शामिल हो सकते हैं।

रजिस्ट्री में शामिल होने के लिए आपको कोई शुल्क नहीं देना होगा। यदि आप इस शोध डेटाबेस में भाग लेने का निर्णय लेते हैं, तो अध्ययन के आपके हिस्से में आपके लक्षणों और जीवन की गुणवत्ता के बारे में सर्वेक्षण, जिन्हें प्रश्नावली भी कहा जाता है, पूरा करना शामिल होगा। इस अध्ययन के लिए प्रश्नावली इंटरनेट पर या कागज पर पूरी की जा सकती है और मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर को वापस भेजी जा सकती है। यदि आप सर्वेक्षण को कागज पर पूरा करना चुनते हैं, तो आपको प्रीपेड डाक प्रदान की जाएगी ताकि आप सर्वेक्षणों को वापस मेल कर सकें। कृपया नीचे ऑनलाइन सर्वेक्षण लिंक देखें।

आपसे जुड़ने के समय, जुड़ने के 6 महीने बाद और 3 साल तक हर साल सर्वेक्षण पूरा करने के लिए कहा जाएगा। अगर किसी कारण से आपका ECD उपचार बदलता है, तो भी आपसे सर्वेक्षण पूरा करने के लिए कहा जाएगा।

यदि आप इस अध्ययन के बारे में अधिक जानने में रुचि रखते हैं, तो कृपया अध्ययन टीम से फ़ोन या ई-मेल द्वारा संपर्क करें।

फ़ोन (212) 610-0720

फैक्स (929) 321-1050

ईमेल: neuECDRegistry@mskcc.org

आपको अध्ययन के विवरण पर चर्चा करने तथा इसमें भाग लेने के बारे में निर्णय लेने से पहले जितने चाहें उतने प्रश्न पूछने का अवसर मिलेगा।

यदि आप अध्ययन में शामिल होने का निर्णय लेते हैं, तो आपको एक सूचित सहमति फ़ॉर्म प्रदान किया जाएगा जिसमें आपको अध्ययन के बारे में लिखित रूप में विवरण दिया जाएगा। सहमति फ़ॉर्म पढ़ने के बाद आपके मन में कुछ अतिरिक्त प्रश्न हो सकते हैं जिनका उत्तर आप चाहते हैं। जब आपके सभी प्रश्नों का उत्तर आपकी संतुष्टि के अनुसार मिल जाए, तो आपसे सहमति फ़ॉर्म पर हस्ताक्षर करने के लिए कहा जाएगा।

यदि आप फोन द्वारा सहमति प्रक्रिया पूरी कर लेते हैं और आपको भेजे गए सहमति फॉर्म पर हस्ताक्षर कर देते हैं, तो आपको समन्वयक को अपना हस्ताक्षरित सहमति फॉर्म वापस भेजने के लिए एक प्रीपेड लिफाफा प्रदान किया जाएगा।

यह सहमति प्रक्रिया फोन या इंटरनेट के माध्यम से की जा सकती है, जिससे आपको अध्ययन में शामिल होने के लिए एमएसके की यात्रा करने की आवश्यकता समाप्त हो जाएगी। यह जानने के लिए कि क्या आप ईसीडी रोगी रजिस्ट्री में भाग लेने के पात्र हैं, इस लिंक का अनुसरण करें।

ECD रोगी रजिस्ट्री

कोई भी व्यक्ति जिसे ECD का निदान किया गया है, और जिसका मेडिकल रिकॉर्ड अंग्रेजी में है, वह अध्ययन में भाग ले सकता है। यूरोपीय कानून कुछ यूरोपीय देशों के व्यक्तियों की भागीदारी को प्रतिबंधित करता है।

यदि आप एमएसके में मरीज नहीं भी हैं तो भी आप रजिस्ट्री में शामिल हो सकते हैं।

आपकी गोपनीयता हमारे लिए बहुत महत्वपूर्ण है और शोधकर्ता इसे सुरक्षित रखने के लिए हर संभव प्रयास करेंगे। यदि आवश्यक हो तो MSK के प्रशिक्षित कर्मचारी आपके रिकॉर्ड की समीक्षा कर सकते हैं।

यदि इस अध्ययन से प्राप्त आपकी जानकारी का उपयोग किसी रिपोर्ट या प्रकाशन में किया जाता है, तो आपका नाम या कोई अन्य जानकारी जिससे आपकी पहचान हो सके, उसका उपयोग नहीं किया जाएगा।

यदि कानून द्वारा अपेक्षित हो तो आपकी जानकारी दी जा सकती है। उदाहरण के लिए, कुछ राज्यों में डॉक्टरों को टीबी जैसी बीमारी का पता चलने पर स्वास्थ्य बोर्ड को रिपोर्ट करने की आवश्यकता होती है। हालाँकि, शोधकर्ता यह सुनिश्चित करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करेंगे कि जारी की गई कोई भी जानकारी आपकी पहचान न करे।

आपकी संरक्षित स्वास्थ्य जानकारी तक पहुंच अनुसंधान प्राधिकरण फॉर्म में सूचीबद्ध सूचनाओं तक ही सीमित होगी, जो सूचित सहमति प्रक्रिया का एक हिस्सा है।

नहीं, ECD रोगी रजिस्ट्री ECD ग्लोबल एलायंस से अलग है। यदि आप ECD ग्लोबल एलायंस में शामिल होना चाहते हैं और हमारे समुदाय का सदस्य बनना चाहते हैं, तो कृपया ECD ग्लोबल एलायंस के साथ पंजीकरण करने के लिए नीचे दिए गए लिंक का अनुसरण करें। हमें उम्मीद है कि आप ECD पर आगे के शोध में मदद करने के लिए दोनों में शामिल होंगे, हालाँकि, यह स्वैच्छिक है और आपकी पसंद है।

रोगी समुदाय और ECD ग्लोबल एलायंस के बीच घनिष्ठ संबंध सुरक्षित और प्रभावी उपचारों को बाजार में लाने के लिए महत्वपूर्ण शोध अध्ययनों और नैदानिक ​​परीक्षणों में रोगी की भागीदारी को आसानी से बढ़ावा देने की अनुमति देता है। ECD ग्लोबल एलायंस का पंजीकृत सदस्य होने से आपको नए अध्ययन और उपचार उपलब्ध होने पर सूचित किया जा सकता है।

ECDGA में शामिल होने के और भी कारण हैं!

• सशक्तिकरण: आपको पीड़ित होने की ज़रूरत नहीं है। आप बदलाव ला सकते हैं।
• अन्य लोगों से मिलें: अकेलेपन को दूर करें और नए दोस्त बनाएं।
• नवीनतम उपचार जानकारी प्राप्त करें: संगठन और उसके सदस्यों से नए उपचार, सुझाव और जानकारी उपलब्ध हैं।
• मज़े करें: ऐसे लोगों के साथ रहें जो इसे समझते हैं और इलाज खोजने में मदद करने के लिए अपनी पसंद की चीज़ों को शामिल करने के तरीके खोजें।
• नये कौशल प्राप्त करें: स्वयंसेवा के अवसर असीमित हैं।
• एक उदाहरण स्थापित करें: दूसरों को दिखाएँ कि क्या किया जा सकता है और कैसे कड़ी मेहनत “समस्याओं का प्रबंधन” करने में मदद करती है।
• विशेषज्ञों तक पहुंच प्राप्त करें: ECD विशेषज्ञों तक पहुंच संगठन के माध्यम से उपलब्ध है।

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