मरीजों तक पहुंचना

मरीजों तक पहुंचना

ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) को एहसास है कि ECD से संबंधित शोध करने में मरीजों तक पहुंचना और उन्हें भर्ती करना सबसे मुश्किल पहलुओं में से एक है। ECDGA दुनिया भर के शोधकर्ताओं को मरीजों तक पहुंच बनाने में मदद करने में सक्षम और इच्छुक है।

आज, ECDGA संगठन के साथ पंजीकृत दुनिया भर के सभी ECD रोगियों के साथ ईमेल संपर्क में रहता है। यदि आपको अपने शोध के हिस्से के रूप में ECD रोगियों तक पहुँचने की आवश्यकता है, तो कृपया ECDGA संपर्क करें। हम रोगियों को शोध अध्ययनों के बारे में प्रासंगिक जानकारी प्रसारित करने के लिए तैयार और इच्छुक हैं और रोगी समुदाय के साथ शोध आवश्यकताओं को साझा करने के लिए एक माध्यम के रूप में कार्य करते हैं। यह कई शोध टीमों के लिए सफलतापूर्वक किया गया है।

इसके अलावा, ECDGA मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSKCC) और न्यूकैसल यूनिवर्सिटी में संयुक्त रूप से विकसित की जा रही ECD रोगी रजिस्ट्री के विकास को प्रायोजित कर रहा है। इस परियोजना का उद्देश्य दुनिया भर में ECD रोगियों के निदान, नैदानिक ​​प्रबंधन, उपचार परिणामों और रोगी-केंद्रित परिणामों के बारे में व्यापक डेटा संकलित करने के लिए एक टिकाऊ और विकसित करने योग्य ECD रोगी रजिस्ट्री डेटाबेस बनाना है। यह सामूहिक जानकारी ECD रोगी और वैज्ञानिक समुदाय के लिए उपलब्ध होगी ताकि (1) आज तक की सबसे कठोर साक्ष्य-आधारित उपचार सिफारिशें की जा सकें और (2) ECD में नैदानिक ​​और रोगी-केंद्रित परिणामों को अनुकूलित करने के लिए तर्कसंगत नैदानिक ​​परीक्षणों के डिजाइन के लिए। इस परियोजना के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया ECDGA से संपर्क करें।