जब आशा की कमी थी, Erdheim-Chester रोग के इस रोगी को एक ऐसी चिकित्सा टीम मिली जिसने उसकी अपेक्षा से कहीं अधिक काम किया, तथा उसे वह आशा प्रदान की जिसकी उसे एक ऐसे जीवन को पाने के लिए आवश्यकता थी जिसे वह अपना सके।
एडम ग्रीन द्वारा
जुलाई 2017 में मुझे एक फ़ोन आया जिसने मेरी ज़िंदगी बदल दी।
मैंने पिछले तीन साल एक विशेषज्ञ से दूसरे विशेषज्ञ के पास चक्कर लगाते हुए बिताए हैं; असामान्य लक्षणों और असामान्य प्रयोगशाला परिणामों के साथ परीक्षा कक्षों में बैठा रहा जबकि चिकित्सक अपना सिर खुजाते रहे। वे अपने नोट्स बनाते हुए कुछ विचार प्रस्तुत करते, फिर वे मुझसे हाथ मिलाते और मुझे किसी अन्य विशेषज्ञ के पास भेजते। शायद वे मुझे उत्तर दे सकें।
एडम अपनी उपचार योजना पर काम कर रहे डॉक्टरों की एक टीम से मिलता है।
तीन साल तक उन सवालों के जवाब तलाशने के बाद मैं मिनेसोटा के रोचेस्टर में मेयो क्लिनिक पहुंचा। “मकई के खेत में चमत्कार।” एक ऐसी जगह जहां दुनिया के हर देश से लोग जवाब की तलाश में आते हैं। और 2017 में मेयो क्लिनिक ने ही मुझे फ़ोन किया। आखिरकार, उनके पास मेरे लिए कुछ जवाब थे।
मुझे एक दुर्लभ प्रकार के कैंसर से पीड़ित पाया गया जिसे Erdheim-Chester रोग या संक्षेप में ECD कहा जाता है। यह एक रक्त कैंसर है, और हालांकि सभी ECD रोगियों में इमेजिंग परीक्षणों आदि में कुछ सामान्य लक्षण और अभिव्यक्तियाँ देखने को मिलती हैं, फिर भी रोग की गंभीरता अपेक्षाकृत सौम्य से लेकर जीवन-धमकाने वाली तक हो सकती है।
मैं अपने आप को भाग्यशाली मानता हूं कि मुझे समय पर इसका निदान मिल गया। 2008 में, कैथी ब्रूअर ने Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) की स्थापना की। बीमारी से लंबी लड़ाई के बाद एक साल पहले ही उनके पति की मृत्यु हो गई थी, और शव परीक्षण के बाद ही निदान किया गया था। यह पता चला कि ECD ही वह बीमारी थी जिससे वह पीड़ित थे। ECDGA ने न केवल चिकित्सा समुदाय में बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाई है, बल्कि इसके समर्थन से यह समझने में भी महत्वपूर्ण प्रगति हुई है कि बीमारी कैसे काम करती है और इसका इलाज कैसे किया जाता है।
मेयो क्लिनिक की टीम ने मुझे उपचार शुरू करने में कोई समय बर्बाद नहीं किया। जब मैं एक उपचार पर प्रतिक्रिया नहीं करता, तो वे फिर से इकट्ठा होते और दूसरा तरीका अपनाते। अगले चार वर्षों के दौरान डॉ. जिथमा अबेकून, गौरव गोयल, रोनाल्ड गो और मैथ्यू कोस्टर ने मेयो और दुनिया भर के चिकित्सकों और विशेषज्ञों के साथ मिलकर ऐसा उपचार खोजने का प्रयास किया जो मेरे लिए कारगर हो। ऊतक बायोप्सी पर अगली पीढ़ी की अनुक्रमण करने के बाद, उन्होंने पाया कि उन्हें विश्वास था कि यह एक सक्रिय उत्परिवर्तन है जिसे कीमोथेरेपी से लक्षित किया जा सकता है। मैंने जुलाई 2021 में यह उपचार शुरू किया, और मुझे यह बताते हुए खुशी हो रही है कि अप्रैल 2022 में मुझे पूरी तरह से नैदानिक और लगभग पूरी तरह से रेडियोलॉजिकल प्रतिक्रिया मिली।
मुझे अपना जीवन वापस मिल गया है।
मेरे लिए उन डॉक्टरों और चिकित्सा पेशेवरों के प्रति कृतज्ञता और विस्मय को शब्दों में व्यक्त करना असंभव है, जिन्होंने तब से मेरी देखभाल की है जब मैं पहली बार बीमार हुआ था – जब मुझे पहली बार लगा था कि “कुछ ठीक नहीं है।”
जब मैं सबसे अधिक भयभीत और हताश थी, मेरे लक्षण बिगड़ते जा रहे थे और उपचार काम नहीं कर रहा था, तो डॉ. अबेकून ने मेरी ओर देखा और मुझसे कहा कि “आशा” रखो – इसलिए मैंने आशा को थामे रखा। और अब मैं यहां बैठा हूं, एक अलग तरह की आशा से भरा हुआ, एक ऐसी आशा जो भविष्य में बहुत दूर तक फैली हुई है, असंभव अचानक संभव हो गया है।
सचमुच, यह “मकई के खेत में चमत्कार” है।