बार्सिलोना पहुंचने पर क्या अपेक्षा करें: मरीज़ और परिवार के साथ आने वालों के लिए एक गाइड

जैसा कि आप Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) द्वारा आयोजित 10वें वार्षिक रोगी और परिवार सभा में भाग लेने की तैयारी कर रहे हैं, हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आपके पास बार्सिलोना पहुंचने के क्षण से ही आत्मविश्वास और समर्थन महसूस करने के लिए आवश्यक सभी व्यावहारिक जानकारी और संदर्भ हों। यह सभा केवल जानकारी से कहीं अधिक है – यह समुदाय, सशक्तिकरण और साझा आशा के बारे में है। रसद से लेकर आवास तक और दिन की संरचना तक, यहाँ वह सब है जिसकी आप अपेक्षा कर सकते हैं।

आगमन और परिवहन

कई उपस्थित लोगों के लिए प्राथमिक आवास स्थल पुनर्जागरण बार्सिलोना फ़िरा होटल है, जो पूरे सप्ताह ECDGA के कार्यक्रमों के लिए अनौपचारिक गृह आधार के रूप में काम करेगा। सोमवार, 26 मई की सुबह, स्वयंसेवक 7:00 से 7:45 बजे तक होटल लॉबी में उपस्थित लोगों को मेट्रो के माध्यम से बेलविटगे यूनिवर्सिटी अस्पताल में सम्मेलन स्थल तक ले जाने में मदद करने के लिए उपलब्ध रहेंगे। यात्रा सीधी है और इसमें लगभग 10 मिनट लगते हैं। जिन लोगों को गतिशीलता संबंधी चिंता हो सकती है या जो अधिक प्रत्यक्ष परिवहन पसंद करते हैं, उनके लिए टैक्सी और राइडशेयर सेवाएँ आसानी से उपलब्ध हैं और उन्हें प्रोत्साहित किया जाता है।

अगर आप पहली बार बार्सिलोना के ट्रांज़िट का इस्तेमाल कर रहे हैं, तो आपको सहायता मिलेगी। स्वयंसेवक आपके साथ चलेंगे और रास्ते में आपके सवालों के जवाब देंगे। कृपया सहायता मांगने में संकोच न करें – हम यह सुनिश्चित करने के लिए यहाँ हैं कि आपका अनुभव सहज और तनाव-मुक्त हो।

कार्यक्रम स्थल: बेलविट्ज यूनिवर्सिटी अस्पताल

मरीज और परिवार का जमावड़ा बेलविट्ज यूनिवर्सिटी अस्पताल के मुख्य भवन में, ऑडिटोरियम में सड़क के स्तर पर होगा। पंजीकरण और हल्का नाश्ता सुबह 8:00 बजे शुरू होगा, और कार्यक्रम सुबह 8:30 बजे से शाम 4:30 बजे तक चलेगा। बेलविट्ज दुर्लभ बीमारियों के लिए स्पेन के अग्रणी संस्थानों में से एक है और यह एक नामित ECD केयर सेंटर का घर है। डॉ. ज़ेवियर सोलनिच के नेतृत्व में इसकी टीम ने इस कार्यक्रम की योजना बनाने और स्पेनिश समुदाय में हिस्टियो ज्ञान बढ़ाने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है।

शाम का उत्सव रात्रिभोज

पूरे दिन के सत्रों और वार्तालाप के बाद, सभी उपस्थित लोगों को पुनर्जागरण बार्सिलोना फ़िरा की -1 मंजिल पर स्थित फ़िरा रूम में ECD ग्लोबल अलायंस सेलिब्रेशन डिनर के लिए आमंत्रित किया जाता है। शाम 6:00 से 8:00 बजे तक , हम दिन भर की अंतर्दृष्टि पर विचार करने, दोस्ती को मजबूत करने और उस समुदाय का जश्न मनाने के लिए इकट्ठा होंगे जिसे हम एक साथ बनाना जारी रखते हैं। यह एक शाम प्रोत्साहन और जुड़ाव से भरी है, चाहे यह आपकी पहली सभा हो या दसवीं।

पहुंच और समर्थन

चाहे आप अकेले यात्रा कर रहे हों या अपने प्रियजनों के साथ, हम चाहते हैं कि आप यह जानें कि आप अकेले नहीं हैं। ECDGA समुदाय करुणा और देखभाल के साथ आपका स्वागत करने के लिए तैयार है। यदि आपके पास गतिशीलता पहुँच, आहार संबंधी ज़रूरतों या अस्पताल में जाने के बारे में कोई प्रश्न हैं, तो इवेंट स्वयंसेवक और कर्मचारी आपकी सहायता के लिए तैयार हैं। आपकी सुविधा और सुरक्षा हमारी प्राथमिकता है।

यह सभा क्यों महत्वपूर्ण है

रोगी और परिवार का मिलन सिर्फ़ एक शैक्षणिक कार्यक्रम नहीं है – यह Erdheim-Chester रोग से प्रभावित व्यक्तियों को एकजुट करने के ECDGA के मिशन की आधारशिला है। यह वह जगह है जहाँ कहानियाँ साझा की जाती हैं, जहाँ जटिल चिकित्सा विषय स्पष्ट हो जाते हैं, और जहाँ ECD से पीड़ित लोग सीधे अंतर्राष्ट्रीय विशेषज्ञों से बात कर सकते हैं। उतना ही महत्वपूर्ण, यह वह जगह है जहाँ अक्सर आजीवन दोस्ती की शुरुआत होती है।

हम मानते हैं कि यात्रा, नए वातावरण और दुर्लभ बीमारी सभी अनिश्चितता ला सकते हैं। लेकिन जान लें कि आप ऐसे लोगों से घिरे रहेंगे जो समझते हैं, परवाह करते हैं और जो आपके साथ इस यात्रा पर चलने के लिए प्रतिबद्ध हैं। साथ मिलकर हम न केवल ज्ञान का निर्माण कर रहे हैं, बल्कि आशा भी पैदा कर रहे हैं।

कृपया अपडेट और अंतिम विवरण के लिए ECDGA वेबसाइट देखते रहें। और अगर आपको इवेंट से पहले या उसके दौरान मदद की ज़रूरत हो, तो हमसे संपर्क करें। हम बार्सिलोना में आपसे मिलने के लिए उत्सुक हैं।