यात्रा करना रोमांचक हो सकता है – लेकिन Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित व्यक्तियों के लिए, यह अतिरिक्त विचारों के साथ भी आ सकता है। चाहे आप अपने पहले ECDGA रोगी और परिवार के जमावड़े में भाग ले रहे हों या समुदाय के साथ फिर से जुड़ने के लिए वापस आ रहे हों, सोच-समझकर तैयारी करने से आपकी यात्रा आसान, अधिक आरामदायक और कम तनावपूर्ण हो सकती है।
इस साल की सभा 26 मई, 2025 को स्पेन के बार्सिलोना में बेलविटगे यूनिवर्सिटी अस्पताल में होगी। आपको तैयार और तनावमुक्त महसूस कराने के लिए, हमने व्यावहारिकता और करुणा का मिश्रण करने वाली युक्तियाँ एकत्रित की हैं – क्योंकि एक दुर्लभ बीमारी के साथ यात्रा करना सशक्त महसूस होना चाहिए, न कि भारी।
1. पहले से योजना बनाएं—खासकर जब बात चिकित्सा ज़रूरतों की हो
इससे पहले कि आप अपना सूटकेस खोलें, सुनिश्चित करें कि आपकी चिकित्सा और यात्रा संबंधी आवश्यक वस्तुएं व्यवस्थित हैं:
- चिकित्सा रिकॉर्ड की प्रतियां, हाल ही के परीक्षण के परिणाम, तथा खुराक के साथ दवाओं की सूची साथ लाएं ।
- सभी दवाइयों को अपने साथ रखें – देरी की स्थिति में अतिरिक्त खुराक के साथ। अगर आप सुई, सिरिंज या नियंत्रित दवाइयाँ ले जा रहे हैं, तो अपने डॉक्टर का पत्र भी साथ रखें।
- आपातकालीन स्थिति में कहाँ जाना है, यह जानें । अपने होटल के सबसे नज़दीकी अस्पताल या आपातकालीन देखभाल केंद्र के स्थान के बारे में जानकारी लें।
अगर आप अंतरराष्ट्रीय उड़ान भर रहे हैं, तो मेडिकल सुविधाओं के बारे में एयरलाइन की नीतियों की जांच करें—कुछ एयरलाइन जल्दी बोर्डिंग की अनुमति देती हैं या व्हीलचेयर सहायता प्रदान करती हैं। अगर आपको अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता है, तो इसके लिए अनुरोध करने में संकोच न करें।
2. आराम सर्वप्रथम: स्मार्ट कपड़े और जूते
मई के अंत में बार्सिलोना में आमतौर पर गर्म, धूप वाला मौसम रहता है, जिसमें तापमान औसतन 60-75°F (16-24°C) के बीच रहता है। हल्के कपड़े और हवादार कपड़े पहनें।
अनिवार्य चीजों में शामिल हैं:
- आरामदायक चलने वाले जूते (कई सड़कें पत्थर की हैं!)
- ठंडे बैठक कक्षों या शाम के लिए हल्का जैकेट या स्वेटर
- दिन के समय धूप से बचने के लिए टोपी और धूप का चश्मा
- यदि आपको सूजन आने की समस्या है या आप लंबे समय तक उड़ान भरते हैं तो यात्रा के दौरान संपीड़न मोजे पहनें
यदि थकान एक समस्या है, तो याद रखें कि आपके लिए अपने हिसाब से कपड़े पहनना ठीक है – चाहे इसका मतलब सैंडल के बजाय स्नीकर्स पहनना हो या ऐसा पहनावा जो हवाई अड्डे की सुरक्षा को आसान बना दे।
3. एक “वेलनेस ट्रैवल किट” बनाएं
इस छोटे, समर्पित पाउच में निम्नलिखित चीजें शामिल हो सकती हैं:
- दवाएँ और पूरक
- स्नैक्स जो आपकी आहार संबंधी आवश्यकताओं के अनुरूप हों
- हैंड सैनिटाइज़र, टिश्यू और सैनिटाइज़िंग वाइप्स
- पुन: प्रयोज्य पानी की बोतल (हाइड्रेटेड रहें!)
- तनाव से राहत के लिए शोर-निवारक हेडफ़ोन, स्लीप मास्क या सुखदायक संगीत
- वक्ताओं के लिए प्रश्न लिखने या त्वरित विचार लिखने के लिए एक छोटा नोटपैड
तैयार महसूस करने से यात्रा की चिंता कम हो सकती है और पहुंचने के बाद आपको संपर्क पर ध्यान केंद्रित करने में मदद मिल सकती है।
4. खुद को आराम करने की अनुमति दें
यात्रा करने में ऊर्जा लगती है – और पूरे दिन के कार्यक्रमों में भाग लेने में भी। सुनिश्चित करें कि:
- गतिविधियों के बीच ब्रेक का समय निर्धारित करें।
- उन सत्रों को प्राथमिकता दें जो आपके लिए सबसे अधिक महत्वपूर्ण हैं।
- यदि आपको शांति या आराम की आवश्यकता हो तो दूसरों को बताएं।
ECDGA कार्यक्रम करुणा को ध्यान में रखकर बनाया गया है। आप ऐसे लोगों से घिरे रहेंगे जो समझते हैं कि ECD नेविगेट करने का क्या मतलब है। यह सब करने का कोई दबाव नहीं है।
5. सहायता के साथ यात्रा कर रहे हैं? योजना साझा करें
अगर आपके साथ कोई देखभाल करने वाला, दोस्त या परिवार का सदस्य आ रहा है, तो साथ मिलकर यात्रा कार्यक्रम की समीक्षा करें और अपनी ज़रूरतों के बारे में बात करें—चाहे वह भोजन की योजना बनाना हो, दवा की याद दिलाना हो या सिर्फ़ नैतिक समर्थन हो। यह सभा देखभाल करने वालों के लिए उतनी ही है जितनी कि रोगियों के लिए, और साथ मिलकर इसमें शामिल होना एक सार्थक साझा अनुभव हो सकता है।
6. ECDGA टीम के साथ जुड़े रहें
यदि आपकी यात्रा के करीब आने पर कोई सवाल उठता है, या आपको यात्रा के अनुकूल जानकारी खोजने में मदद की ज़रूरत है, तो ECDGA टीम आपकी मदद के लिए मौजूद है। हम चाहते हैं कि हर सहभागी पूरे कार्यक्रम के दौरान सुरक्षित, समर्थित और देखा हुआ महसूस करे।
यदि आप बार्सिलोना में हमारे साथ शामिल हो रहे हैं, तो हम आपका स्वागत करने के लिए बेताब हैं। यह वार्षिक सभा एक आयोजन से कहीं अधिक है – यह कहानियाँ साझा करने, आशा खोजने और अकेलेपन को कम महसूस करने का क्षण है।
पैक करने के लिए तैयार हैं?
बार्सिलोना गर्म हवाओं, सार्थक बातचीत और दूसरों और खुद से फिर से जुड़ने के अवसर के साथ आपका इंतजार कर रहा है। अपने बैग सावधानी से पैक करें और अपने आप को पूरी तरह से साथ लेकर आएं – चाहे वह आज कैसा भी दिखे।
हम तुम्हें वहां मिलेंगे.
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।