यह एक दुर्लभ रोग से पीड़ित युवा रोगी की कहानी है जो अपनी बीमारी के समाधान के लिए एक दशक से अधिक समय से संघर्ष कर रहा है।
जेसी कॉर्करन द्वारा
एर्डहाइम-चेस्टर रोग आमतौर पर 40 से 70 वर्ष की आयु के वयस्कों को प्रभावित करता है। हालाँकि, जैसे-जैसे यह रोग अधिक प्रसिद्ध होता जाता है, कभी-कभी रोगी के जीवन में पहले ही इसका पता चल जाता है। हालाँकि यह निदान की तलाश कर रहे लोगों के लिए अच्छी खबर हो सकती है, लेकिन यह इस तथ्य को भी उजागर करता है कि चिकित्सक ईसीडी रोगियों को जीवन में बहुत पहले ही प्रभावित होते हुए देख रहे हैं।
केंटकी के युवा नोआ बैरोन के लिए यह बिल्कुल सच है। अब 22 साल की उम्र में, वह कम से कम 16 सालों से इस बीमारी से जूझ रहा है। लगभग छह साल की छोटी सी उम्र में ही, नोआ की आँखें उभरी हुई, टेढ़ी-मेढ़ी और बहुत तेज़ सिरदर्द होने लगे। चिंतित माता-पिता उसे एक नेत्र विशेषज्ञ के पास ले गए, जिन्होंने इस असामान्यता को “आलसी आँख” बताया। शुक्र है कि एक पारिवारिक मित्र, जो खुद एक डॉक्टर है, ने टिप्पणी की कि यह आलसी आँख से ज़्यादा कुछ नहीं है और उन्होंने समस्या का पता लगाने के लिए एमआरआई जाँच की सलाह दी। इससे, पहली बार यह संकेत मिला कि कुछ गंभीर गड़बड़ है, उन्होंने उसके मस्तिष्क पर घाव पाए।
उनकी देखभाल करने वाली टीम का अगला कदम आगे की जाँच के लिए एक स्थानीय अस्पताल के न्यूरोलॉजिस्ट को बुलाना था। हैरानी की बात यह थी कि ईसीडी का ज़िक्र तो किया गया था, लेकिन उनकी उम्र और कुछ जाँचें जो उस समय नहीं हो सकीं थीं, के कारण इसे नकार दिया गया। इसके बजाय, डॉक्टरों ने बायोप्सी की और मस्तिष्क में इन्फ्लेमेटरी स्यूडोट्यूमर का निदान किया।
“मुझे याद है जब पहली बार मुझे अस्पताल में डॉक्टरों के पास भेजा गया था, जब मेरे एमआरआई में घाव दिखाई दिए थे। अस्पताल में मेरे लिए कोई बिस्तर नहीं था, हमें आपातकालीन कक्ष में चेक-इन करना पड़ा। मैं और मेरी माँ घंटों कुर्सी पर बैठकर कमरा मिलने का इंतज़ार करते रहे। मैं उनके सिर पर सिर रखकर सो गया। मैं सिर्फ़ 6-7 साल का था। मुझे क्या पता था कि ये ECD का सफ़र मेरे लिए एक नया मोड़ ले आएगा? , ” नूह याद करते हैं। माँ और पिताजी इस बात से थोड़ा अधिक अवगत थे कि क्या हो रहा था, ” जब हमने पहली बार ‘मस्तिष्क में घाव’ सुना तो एकमात्र शब्द जो दिमाग में आया वह था ‘डर’। उसके बाद इसके बारे में सोचने का कोई समय नहीं था, हम इससे लड़ने और मार्गदर्शन के लिए प्रार्थना करने में लग गए ।”
इन घावों और अपने दर्द का कारण न जानने के 12 साल बाद, आखिरकार न्यूयॉर्क शहर के मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर के एक विशेषज्ञ से जवाब मिला । यह अमेरिका के सबसे प्रतिष्ठित ईसीडी केयर सेंटरों में से एक है, जिसका नेतृत्व न्यूरोलॉजिस्ट डॉ. एली एल. डायमंड करते हैं, जिन्होंने 2017 में परिवार को इस बीमारी का निदान बताया था। इस मुकाम पर, नूह ईसीडी के मरीज़ों के लिए एक दवा परीक्षण में शामिल हो पाया, जिससे बीमारी फैलने और उसके शरीर को और ज़्यादा प्रभावित करने से रुक गई। “ईसीडीजीए के माध्यम से ही मैं अपने ईसीडी विशेषज्ञ को ढूंढ पाया और एक क्लिनिकल परीक्षण में शामिल हो पाया, जिससे मेरी जान बच गई।”
नोआ की माँ, जिनेवा, याद करती हैं कि ईसीडी निदान की संभावना कैसे बनी। “डॉक्टर अलग-अलग जाँच करते रहे और कहीं न कहीं, ईसीडी का मामला सामने आया। मेरे पति और मुझे [ईसीडी ग्लोबल अलायंस] की वेबसाइट मिली और कुछ ऐसा हुआ जिसने मुझे डॉ. डायमंड की ओर आकर्षित किया, इसलिए मैंने उन्हें ईमेल करके कुछ सवाल पूछे। उन्होंने मुझे ईमेल किया और हमने एक और बायोप्सी करवाई और उन्हें भेज दी। जहाँ उन्होंने इसकी पुष्टि के लिए ईसीडी मार्कर पाए और हम जुलाई 2017 में उनसे मिलने गए।”
अब वह उत्तरों के लिए लंबे इंतजार के दौरान बीमारी से अपने शरीर में हुई क्षति से लड़ रहा है।
डॉ. साल्वाटोर बर्टोलोन जूनियर, 16 वर्षीय नूह से बात कर रहे हैं, जबकि उनके माता-पिता जिनेवा और माइक बैरोन पास खड़े होकर उनकी बातें सुन रहे हैं।
ईसीडी की दुर्लभता के कारण, जिसके बारे में अनुमान लगाया गया है कि यह दुनिया में शायद 2,000 लोगों को प्रभावित करती है, किसी मरीज का कई वर्षों तक निदान न हो पाना असामान्य नहीं है, (चिकित्सा साहित्य में औसतन 5-7 वर्षों का उल्लेख किया गया है)। हालांकि नोआ इस स्पेक्ट्रम के दुर्भाग्यपूर्ण छोर पर थे, उन्होंने बताया कि उनके डॉक्टर ने कभी हार नहीं मानी। नोआ के सबसे यादगार देखभाल सदस्य के रूप में, डॉ. सल्वाटोर बर्टालोन ने नोआ और परिवार को सकारात्मक बने रहने में मदद की और उन्हें लड़ते रहने के लिए प्रोत्साहित किया। नोआ कहते हैं, “वह हमेशा मेरे लिए लड़ते रहे और उन्होंने कभी मेरा साथ नहीं छोड़ा।” “भले ही उस समय मुझे जो बीमारी थी उसका कोई नाम नहीं था, फिर भी वह मेरा इलाज करने और मुझे तब तक चलते रहने में सक्षम थे जब तक हमें पता नहीं चल गया कि मुझे क्या है और इसका इलाज कैसे किया जाए।”
किशोरावस्था में नोआ को जिन चुनौतियों का सामना करना पड़ा, उसके बावजूद उसने दूसरों की मदद करने का एक तरीका ढूंढ ही लिया! उसने और डॉ. बर्टालोन ने मिलकर ” नोआ और डॉ. बी ” नाम से एक चैरिटी संस्था बनाई, जिसने कैंसर से पीड़ित अन्य बच्चों और परिवारों के लिए धन जुटाने में मदद की। इस फंड ने माता-पिता को यात्रा, गैस और भोजन से जुड़े खर्चों में मदद की; और इसने क्लिनिक को मनोरंजन के खर्च और IV पंप के लिए भी मदद की। नोआ ने अब अपनी चैरिटी को ECD अनुसंधान में डॉ. डायमंड की मदद के लिए समर्पित कर दिया है!
“यह बहुत बड़ा सम्मान है जब नूह जैसे मरीज़ ईसीडी अनुसंधान के लिए धन जुटाते हैं। हम इस सहायता का सर्वोत्तम उपयोग ईसीडी मरीज़ों को सर्वोत्तम संभव परिणाम प्राप्त करने में मदद करने के लिए कर रहे हैं,”
डॉ. एली डायमंड कहते हैं।
” ईसीडी ने मेरी आज़ादी छीन ली है। हालाँकि मैं सब कुछ खुद नहीं कर सकती, मैं इस बात पर ध्यान केंद्रित करती हूँ कि मैं क्या कर सकती हूँ, और यही दूसरों के साथ जीवन के प्रति मेरा नज़रिया है। मैं कोशिश करना कभी नहीं छोड़ती और सुबह उठते ही कहती हूँ, ‘ज़िंदगी सजने-संवरने लायक है।’ इसलिए, मैं सजती-संवरती हूँ और उस दिन के लिए शुक्रगुज़ार हूँ।”
नूह को संगीत और फैशन का शौक है! मैं जितना हो सके कॉन्सर्ट में जाने की कोशिश करता हूँ। (कोविड-19 ने उस पर रोक लगा दी है।) मेरी सबसे अच्छी याद 2019 में अपनी मौसियों के साथ ईएलओ जाने की है।
नोआ पाठकों को, खासकर डॉक्टरों को, यह बताना चाहते हैं कि,
“किसी भी उम्र में
ईसीडी
हो सकता है. इसके अलावा, अगर आपको नहीं पता, तो ईसीडी के विशेषज्ञों से संपर्क करें ताकि मरीज़ को जल्द से जल्द एक योजना बनाने में मदद मिल सके। आप जितनी जल्दी इलाज शुरू करेंगे, उतना ही कम नुकसान होगा।”
नूह ने ईसीडी के खिलाफ लड़ाई में अपने साथियों को एक संदेश भी दिया, ” हार मत मानो, लड़ते रहो। उनके द्वारा अब दिए गए उपचार कारगर हैं और तुम्हारे जीवन में बदलाव लाएँगे। सवाल पूछने से मत डरो। अपने लिए खड़े हो जाओ।”
नूह, बेशक, एक दिन इलाज की उम्मीद कर रहा है। और हम उसके साथ हैं!