लैंसेट ईक्लिनिकलमेडिसिन में प्रकाशित एक नए शोधपत्र में Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसे दुर्लभ कैंसर से पीड़ित रोगियों की देखभाल के सार्थक लाभों और चुनौतियों, दोनों का विवरण दिया गया है।
यह शोधपत्र Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) सहित चिकित्सकों और स्वास्थ्य संगठनों के सहयोग से तैयार किया गया था, और इसका सह-लेखन मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर के डॉ. एली एल. डायमंड और हैना-रोज मिशेल, पीएच.डी., एम.पी.एच. ने किया था।
दुर्लभ कैंसर देखभाल की चुनौतियां और सकारात्मक प्रभाव: Erdheim-Chester रोग और अन्य हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म वाले रोगियों के देखभालकर्ताओं का एक मिश्रित-पद्धति अध्ययन, ECD और अन्य हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म (एचएन) वाले रोगियों के देखभालकर्ताओं का सर्वेक्षण किया गया।
सर्वेक्षण में देखभालकर्ताओं की समग्र पूर्ति और अपूर्ण आवश्यकताओं, पारिवारिक सहायता, सूचना तक पहुंच, तथा उनकी देखभाल में अर्थ खोजने की उनकी क्षमता से संबंधित प्रश्नों पर ध्यान केंद्रित किया गया।
यह लंबे समय से स्थापित है कि अधिक सामान्य कैंसरों के देखभालकर्ता अपने काम से अर्थ की एक महत्वपूर्ण भावना प्राप्त करने में सक्षम हैं, लेकिन यह ECD जैसी दुर्लभ बीमारियों के साथ “अर्थ निर्माण” की जांच करने वाला पहला पेपर है।
पेपर में अंततः पाया गया कि ECD और अन्य एचएन वाले रोगियों के 78% देखभालकर्ताओं ने बीमारियों के बारे में उपलब्ध जानकारी और दिन-प्रतिदिन की देखभाल के मनोवैज्ञानिक प्रभावों दोनों में मध्यम से गंभीर अधूरी ज़रूरतों की सूचना दी। इसमें चिंता से निपटना, रोगी की बीमारी की लंबी अवधि, पारिवारिक संघर्ष और आम तौर पर दोस्तों और सहकर्मियों के बीच सामाजिक समर्थन का निम्न स्तर शामिल है।
ऐसा प्रतीत होता है कि अपूर्ण सूचनात्मक और भौतिक सहायता, रोग की दुर्लभता से जुड़ी हुई है, तथा यह देखभालकर्ता के रूप में व्यक्ति की अपनी भूमिका से अर्थ प्राप्त करने और लाभ उठाने की क्षमता को प्रभावित करती है।
पेपर से:
“दुर्लभ कैंसर देखभालकर्ता कई अपूर्ण जानकारी और सहायता आवश्यकताओं की रिपोर्ट करते हैं, ये आवश्यकताएं रोग की दुर्लभता से उत्पन्न होती हैं और जो देखभाल से लाभ और अर्थ प्राप्त करने की कम होती क्षमता से जुड़ी होती हैं।”
इस शोध पत्र के परिणाम स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और ECDGA जैसे सहायता संगठनों को देखभालकर्ताओं के लिए सहायता अंतराल को भरने के नए तरीके खोजने और उन्हें उनकी देखभाल में लाभ और अर्थ खोजने के लिए अधिक अवसर प्रदान करने में मार्गदर्शन करने में मदद करेंगे।
ECDGA कार्यकारी निदेशक जेसिका कॉर्करन ने कहा, “हालांकि इस पेपर के नतीजे निराशाजनक लग सकते हैं, लेकिन जब तक आप इसकी गंभीरता को नहीं समझ लेते, तब तक आप किसी समस्या का सही समाधान नहीं कर सकते।” “हमें उम्मीद है कि यह पेपर दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों की देखभाल करने वालों के संघर्षों पर प्रकाश डालेगा और हम ज़रूरतमंद लोगों की सहायता करने के लिए अपनी सेवाओं और कार्यक्रमों का विस्तार करना जारी रखेंगे। ECDGA विशेष रूप से उन परिवारों को धन्यवाद देना चाहता है जिन्होंने पेपर में सहायता करने और सर्वेक्षण पूरा करने के लिए समय निकाला।”
जो लोग अध्ययन और देखभाल करने वाले के अनुभव के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, उनके लिए अमेरिकन कैंसर इंस्टीट्यूट और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन के हमारे सहयोगी 29 नवंबर को डॉ. एली एल. डायमंड के साथ एक वेबिनार आयोजित करेंगे। शोधकर्ताओं, अधिवक्ताओं, नीति निर्माताओं और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों के लक्षित दर्शकों के लिए पंजीकरण निःशुल्क है जो हमारे साथ जुड़ना चाहते हैं!
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