दूसरों से जुड़ें

इंस्टाग्राम एक सोशल नेटवर्किंग ऐप है जिसे स्मार्टफोन से फोटो और वीडियो शेयर करने के लिए बनाया गया है। फेसबुक या ट्विटर की तरह ही, इंस्टाग्राम अकाउंट बनाने वाले हर व्यक्ति की एक प्रोफ़ाइल और एक न्यूज़ फ़ीड होती है। जब आप इंस्टाग्राम पर कोई फोटो या वीडियो पोस्ट करते हैं, तो वह आपकी प्रोफ़ाइल पर दिखाई देगा।
ECDGA हैंडल: @erdheim_chester हैशटैग सुझाव: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

सदस्य विभिन्न विषयों पर चर्चा करने के लिए अपनी भूमिका के अनुरूप चैट सत्र में शामिल होते हैं। ये ऑनलाइन सत्र आपके साथी ECD परिवारों को जानने, प्रश्न पूछने, अपनी कहानी साझा करने और संगति खोजने का एक शानदार तरीका है।

यह खाता चिकित्सा पेशेवरों, दुर्लभ रोग अधिवक्ताओं और अन्य हितधारकों के लिए ECD से संबंधित चिकित्सा समाचारों से जुड़े रहने का एक स्रोत है। ECDGA पेज को फॉलो करने के लिए, आपको लिंक्डइन का सदस्य होना चाहिए।

यह एक सार्वजनिक पेज है, जिस तक कोई भी पहुँच सकता है। ECDGA पोस्ट बनाता है और कोई भी उन पोस्ट पर प्रतिक्रिया या प्रतिक्रिया दे सकता है। ECDGA संगठन या संगठन की पहलों के साथ होने वाली चीज़ों के बारे में विषय प्रकाशित करता है।

सॉलिसिटरों को रोकने के लिए, यह रोगियों, परिवार और करीबी दोस्तों के लिए एक बंद समूह है। इस समूह का सदस्य बनने के लिए व्यक्तियों को प्रशासन द्वारा अनुमोदित होना चाहिए जो यह सत्यापित करेगा कि वे ECDGA के पंजीकृत सदस्य को जानते हैं। एक बार सदस्य बनने के बाद, आप दूसरों को समूह के सदस्यों के रूप में शामिल होने के लिए आमंत्रित कर सकते हैं। इस समूह का उद्देश्य ECD से प्रभावित लोगों के बीच साझा करने की अनुमति देना है।

यह एक बंद समूह है, जो ऊपर वर्णित निजी फेसबुक समूह के समान है, लेकिन विशेष रूप से स्पेनिश भाषी सदस्यों के लिए है।

यह एक सार्वजनिक समूह है, लेकिन फेसबुक उपयोगकर्ता को पोस्ट करने से पहले इसमें शामिल होना चाहिए। हालाँकि, आम लोग बिना शामिल हुए भी पोस्ट देख सकते हैं। इस समूह को सीधे ECDGA द्वारा विनियमित या मॉनिटर नहीं किया जाता है।

सदस्यों को RareConnect में शामिल होना चाहिए और फिर बीमारी के आधार पर विभाजित एक विशिष्ट समुदाय में शामिल होना चाहिए। इस सोशल मीडिया समुदाय का लाभ यह है कि पोस्ट का अंग्रेजी, फ्रेंच, इतालवी, स्पेनिश, जर्मन, पुर्तगाली, रूसी और सर्बो-क्रोएशियाई में अनुवाद किया जा सकता है। यह वेबसाइट केवल दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों पर केंद्रित है।

यह मीडिया आउटलेट उपयोगकर्ताओं को संक्षिप्त अपडेट, चित्र और वीडियो पोस्ट करने की अनुमति देता है। कुछ विषयों को हैशटैग ‘#’ और अन्य ट्विटर उपयोगकर्ताओं को ‘@’ चिह्न के साथ टैग करने से आपके “ट्वीट” के लिए अधिक एक्सपोज़र मिलता है।
ECDGA हैंडल: @ ECDGA हैशटैग सुझाव: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

इस चैनल पर ECDGA और अन्य लोगों द्वारा बनाए गए वीडियो देखें। अपने पसंदीदा वीडियो को शेयर करना, उन पर टिप्पणी करना या उन्हें पसंद करना न भूलें!