रोगी और परिवार का जमावड़ा Erdheim-Chester रोग समुदाय के लिए वर्ष की सबसे प्रतीक्षित घटनाओं में से एक है। प्रत्येक सत्र को ECD के साथ रहने वाले व्यक्तियों और उनके साथ खड़े प्रियजनों के लिए अंतर्दृष्टि, स्पष्टता और सहायता प्रदान करने के लिए सावधानीपूर्वक चुना जाता है। चाहे आपको हाल ही में इसका निदान किया गया हो या आप अपनी यात्रा में कई साल बिता चुके हों, यह दिन हिस्टियोसाइटोसिस अनुसंधान और देखभाल में वैश्विक नेताओं से सीधे सुनने का एक दुर्लभ अवसर प्रदान करता है।
यहां हम आपको बता रहे हैं कि सोमवार, 26 मई के कार्यक्रम के दौरान क्या अपेक्षा की जा सकती है – और क्यों प्रत्येक क्षण को जानबूझकर आपको ध्यान में रखकर डिजाइन किया गया है।
सुबह का अवलोकन: आधारभूत ज्ञान और विशेषज्ञ दृष्टिकोण
सुबह 8:00 बजे चेक-इन करने और हल्के नाश्ते का आनंद लेने के बाद, कार्यक्रम आधिकारिक तौर पर सुबह 8:30 बजे हमारे एमसी, डॉ. जेवियर सोलनिच और डॉ. जुवियानी एस्ट्राडा-वेरास के स्वागत के साथ शुरू होगा। मेजबान और ECDGA मेडिकल सलाहकार बोर्ड के सदस्य के रूप में, वे दिन का अवलोकन प्रदान करेंगे, अस्पताल का परिचय देंगे और बार्सिलोना में समुदाय को एक साथ लाने के महत्व के बारे में बात करेंगे।
वहां से, उपस्थित लोग विशेषज्ञों के नेतृत्व में सत्रों की एक श्रृंखला में भाग लेंगे, जो आधारभूत और वैज्ञानिक अंतर्दृष्टि पर केंद्रित होंगे, जिनमें शामिल हैं:
- वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस का अवलोकन
डॉ. गौरव गोयल के नेतृत्व में इस सत्र में यह पता लगाया जाएगा कि Erdheim-Chester रोग हिस्टियोसाइटिक विकारों की व्यापक श्रेणी में कैसे फिट बैठता है और हाल की खोजें उनकी समानताओं और अंतरों के बारे में क्या सुझाव देती हैं। - ECD का जीवविज्ञान और वर्तमान बुनियादी विज्ञान अनुसंधान
डॉ. ओशरत हर्शकोविट्ज़-रोका हमें ECD के जटिल जीव विज्ञान के बारे में मार्गदर्शन करेंगे, जिसमें जीन उत्परिवर्तन और एपिजेनेटिक्स की भूमिका पर ध्यान केंद्रित किया जाएगा। यह सत्र उन सभी लोगों के लिए ज़रूरी है जो इस बात में रुचि रखते हैं कि वैज्ञानिक शोध किस तरह से नए उपचार की संभावनाओं में तब्दील होता है। - ECD उपचार विकल्प (वर्तमान और भविष्य में)
दिन की सबसे प्रतीक्षित प्रस्तुतियों में से एक, डॉ. जूलियन हारोचे द्वारा यह व्याख्यान वर्तमान उपचारों की रूपरेखा प्रस्तुत करेगा। वह उन परिस्थितियों पर चर्चा करेंगे जिन्हें उपचार और खुराक का चयन और प्रशासन करते समय ध्यान में रखा जाता है। - उपचार के दुष्प्रभाव
अस्पताल के फार्मासिस्ट पोल क्लेरीस रोविरा बताएंगे कि मरीज अपनी उपचार योजनाओं से क्या अपेक्षा कर सकते हैं, दुष्प्रभावों को कैसे पहचानें, तथा किन दुष्प्रभावों की रिपोर्ट करना महत्वपूर्ण है। - ECD नैदानिक अभिव्यक्तियाँ और अंग भागीदारी
देर सुबह, प्रस्तुतियाँ इस बारे में जानकारी प्रदान करेंगी कि ECD विभिन्न अंगों को कैसे प्रभावित करता है। डॉ. रज़ानमाहेरी यह बताकर शुरुआत करेंगे कि ECD से कौन से अंग प्रभावित हो सकते हैं और क्या उम्मीद करनी चाहिए। डॉ. एली डायमंड ECD के न्यूरोलॉजिक और ऑक्यूलर लक्षणों पर एक केंद्रित सत्र पेश करेंगे – ऐसे विषय जो रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए सबसे कठिन हैं। इन वार्ताओं के बाद डॉ. वैग्लियो किडनी/यूरोलॉजी की भागीदारी के बारे में बात करेंगे और डॉ. अबेकून अन्य अंगों की भागीदारी और नियमित परीक्षण क्यों महत्वपूर्ण है, इस पर चर्चा करेंगे।
दिन का यह पहला भाग ECD क्या है, यह कैसे व्यवहार करता है, तथा इसका प्रबंधन कैसे किया जा सकता है, इसकी सम्पूर्ण जानकारी प्रदान करने के लिए तैयार किया गया है।
दोपहर का सत्र: ECD के साथ जीना
दोपहर के ब्रेक और समूह फोटो के बाद, उपस्थित लोग दोपहर में ECD के साथ जीने पर ध्यान केंद्रित करेंगे – न केवल चिकित्सकीय रूप से, बल्कि भावनात्मक, शारीरिक और व्यावहारिक रूप से। दोपहर के विषयों में शामिल हैं:
- सहवर्ती रोग
डॉ. फ्रांसेस्को पेगोरारो अन्य रक्त संबंधी या प्रणालीगत स्थितियों का पता लगाएंगे जो ECD के साथ-साथ हो सकती हैं और इसके परिणामस्वरूप देखभाल को कैसे अनुकूलित किया जा सकता है। - विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल
यह इंटरैक्टिव घंटा उपस्थित लोगों को शीर्ष ECD शोधकर्ताओं और चिकित्सकों से बने पैनल से सामान्य प्रश्न पूछने की अनुमति देता है। यह पिछले उपस्थित लोगों द्वारा सबसे मूल्यवान सत्रों में से एक है क्योंकि यह कई दृष्टिकोणों को एक साथ लाता है और खुली चर्चा को प्रोत्साहित करता है। व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान नहीं की जा सकती है, लेकिन उपस्थित लोगों को समुदाय के लिए प्रासंगिक व्यापक प्रश्न पूछने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। - मरीजों और देखभाल करने वालों के लिए मानसिक और भावनात्मक स्वास्थ्य
लिया फेरर के नेतृत्व में आयोजित यह महत्वपूर्ण सत्र हमें याद दिलाता है कि ECD इलाज केवल दवाइयों से नहीं होता। यह डर, अवसाद, चिंता और अनिश्चितता के बोझ को प्रबंधित करने के बारे में भी है। - दर्द और थकान प्रबंधन, सक्रिय रहना और स्वस्थ भोजन करना
डॉ. मोंटसेराट ओल्मो प्लाजा, मैरियोना वायलान और राफेल लोपेज उर्दियाल्स द्वारा जीवनशैली पर केन्द्रित वार्ताओं की श्रृंखला में व्यावहारिक उपकरणों के साथ सामान्य ECD -संबंधी चुनौतियों से निपटने के लिए सुझाव और साक्ष्य-आधारित अंतर्दृष्टि प्रदान की जाएगी। - ECD उत्तरजीविता प्रबंधन: प्रश्नोत्तर पैनल
दिन का अंतिम पैनल दीर्घकालिक उत्तरजीविता मुद्दों पर चर्चा करने के लिए कई विशेषज्ञों को एक साथ लाता है – क्या उम्मीद करें, निगरानी कैसे रखें, और ECD अपने जीवन का हिस्सा बनाकर कैसे जिएं, न कि उसका केंद्र बनाकर।
दिन का समापन ECDGA निदेशक मंडल की डायने श्राइनर की टिप्पणियों के साथ होगा, जिसके बाद भविष्य की बैठकों को आकार देने में मदद के लिए उपस्थित लोगों का मूल्यांकन किया जाएगा।
आपके लिए बनाया गया एक दिन
यह एजेंडा शून्य में डिज़ाइन नहीं किया गया था। यह पिछले सहभागियों से प्राप्त फीडबैक और दुनिया भर के ECD विशेषज्ञों के मार्गदर्शन को दर्शाता है। हर वक्ता, हर पैनलिस्ट और हर स्वयंसेवक यहाँ इसलिए है क्योंकि वे इस समुदाय की सीखने, समर्थन करने और एक साथ बढ़ने की शक्ति में विश्वास करते हैं।
कई उपस्थित लोगों के लिए, यह दिन पहली बार समझे जाने का सुकून लेकर आया है। दूसरों के लिए, इसने शोध के विचारों, नई चिकित्सा बातचीत या आजीवन दोस्ती को जन्म दिया है। यह दिन आपके लिए चाहे जो भी हो, हमें गर्व है कि आप इसका हिस्सा हैं।
यदि आप भाग ले रहे हैं और आपके पास लॉजिस्टिक्स, सत्र या आवास के बारे में पहले से कोई प्रश्न हैं, तो ECDGA टीम आपकी मदद के लिए मौजूद है। आइए हम आपके साथ चलें – क्योंकि किसी को भी इस दुर्लभ बीमारी से अकेले नहीं जूझना चाहिए।