जब Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के बारे में जागरूकता बढ़ाने की बात आती है, तो हर मील मायने रखता है – और हर तरह की गतिविधि मायने रखती है। 2024 ECDGA फ़न रन में, एक अविश्वसनीय टीम ने हमें यह सब बेहतरीन तरीके से याद दिलाया।
मिलिए टीम पेडलिंग फ्रोएत्शर्स से – एक पावरहाउस जोड़ी जिसने स्नीकर्स को स्पोक में बदल दिया और वार्षिक कार्यक्रम में एक अतिरिक्त गियर लाया। फन रन के माध्यम से अपनी बाइक चलाने का विकल्प चुनते हुए, उन्होंने न केवल एक प्रभावशाली सवारी की, बल्कि हमारे समुदाय को परिभाषित करने वाली रचनात्मक और समावेशी भावना का भी उदाहरण दिया।
फन रन कभी भी गति या दूरी के बारे में नहीं रहा है। यह दिखने के बारे में है। यह आंदोलन, प्रेरणा और स्मृति के बारे में है। चाहे आप दोस्तों के साथ चल रहे हों, व्हीलचेयर में घूम रहे हों, अकेले जॉगिंग कर रहे हों, या – फ्रोएत्शर की तरह – आश्चर्यजनक पर्वत दृश्यों के बीच साइकिल चला रहे हों, हर प्रतिभागी हमें हमारे मिशन के करीब ले जाता है: Erdheim-Chester रोग के लिए जागरूकता, समर्थन, शिक्षा और अनुसंधान।
टीम पेडलिंग फ़्रॉटशर्स ECDGA परिवार के लिए कोई अजनबी नहीं है। जागरूकता बढ़ाने और समुदाय बनाने के लिए उनका निरंतर समर्पण उस आशा और लचीलेपन का प्रतीक है जो हमारे प्रयासों को प्रेरित करता है। अपने तरीके से भाग लेने का चयन करके, उन्होंने एक शक्तिशाली उदाहरण स्थापित किया: कि फ़न रन में शामिल होने का कोई “सही तरीका” नहीं है – केवल आपका तरीका है ।
हम टीम पेडलिंग फ्रोएटशर के प्रति उनके जुनून, रचनात्मकता और वकालत के लिए अत्यंत आभारी हैं।
इस साल के फन रन के लिए हम सभी को आमंत्रित करते हैं – मरीज, देखभाल करने वाले, परिवार और दोस्त – जो भी तरीका सबसे अच्छा लगे, उसमें शामिल हों। चाहे आप रोल करें, टहलें, दौड़ें या साइकिल चलाएं, आपकी भागीदारी मायने रखती है। साथ मिलकर हम मजबूत होते हैं और साथ मिलकर हम आगे बढ़ते हैं।
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Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।