ECD ग्लोबल अलायंस ने पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल, चाइनीज एकेडमी ऑफ मेडिकल साइंसेज और पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज (सीएएमएस एंड पीयूएमसी) के प्रमुख चिकित्सक डॉ. शिनक्सिन काओ के साथ साझेदारी की है, ताकि डॉ. काओ के साथ मेरी दुर्लभ बीमारी को समझना नामक वेबिनार की मेजबानी की जा सके।
29 सितंबर, 2022 को इस पहल के तहत चीन क्षेत्र के 65 से अधिक परिवारों को Erdheim-Chester रोग से संबंधित विषयों पर विशेषज्ञ से सुनने के लिए एक साथ लाया गया।
डॉ. काओ 2016 में ECD केयर सेंटर रेफरल नेटवर्क में शामिल हुईं, जहाँ उनकी देखरेख में 20 ECD मरीज़ थे और 30 मरीज़ पीयूएमसी संस्थान में इलाज करवा रहे थे। अब, सिर्फ़ छह साल बाद, नेटवर्क के भीतर जागरूकता और रेफरल की मदद से, इस स्थान पर ECD से पीड़ित 100 से ज़्यादा मरीज़ देखे जाते हैं।
समुदाय को समर्पित सेवा के 13 वर्षों में, ECD ग्लोबल अलायंस हर साल अधिक वैश्विक परियोजनाओं की ओर काम कर रहा है। इस क्षेत्र से केवल एक दर्जन मरीज़ों के संगठन के साथ पंजीकृत होने के कारण, यह स्पष्ट था कि संचार की खाई बहुत बड़ी थी और इस शैक्षिक वेबिनार जैसी महत्वपूर्ण पहल से ही इसे दूर किया जा सकता था।
डॉ. काओ ने कहा, “ECD के बारे में जानने के लिए मरीजों को एक साथ लाना न केवल उनके लिए बीमारी और उपचार विकल्पों को बेहतर ढंग से समझने के लिए महत्वपूर्ण है।” “लेकिन यह भी देखना है कि वे एक ऐसे समुदाय का हिस्सा हैं जो एक-दूसरे का समर्थन करता है और समझता है कि वे क्या कर रहे हैं। मुझे ECD ग्लोबल अलायंस का हिस्सा होने और इसके मिशन का समर्थन करने पर गर्व है।”
पीयूएमसी के एक सहयोगी डॉ. लांग चांग ने एलायंस से आवश्यक अनुवाद में सहायता करने तथा उपस्थित लोगों को संगठन के मिशन के बारे में जानकारी देने के लिए बैठक में सहायता की।
ये जीवन बदलने वाले मिशन तभी संभव हैं जब डॉक्टर और स्वयंसेवक करुणा और समर्पण के साथ एक साथ आएं। भाग लेने वाले सभी लोगों का धन्यवाद!
