एर्डहेम-चेस्टर रोग से पीड़ित चमत्कारिक शिशु की इस कहानी में कुछ जोखिम उठाने लायक हैं।
एलिस निल्सन, 39 वर्षीय एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) की मरीज़ हैं और एक प्यारी सी बच्ची, मैरी की माँ हैं। निदान से लेकर उसके बाद तक की उनकी कहानी किसी चमत्कार से कम नहीं है।
नॉर्वे में जन्मी, एक सामान्य बचपन वाली एलिस ने अपना ज़्यादातर बचपन संयुक्त राज्य अमेरिका में बिताया। उसे फ़िगर-स्केटिंग और जिम्नास्टिक के साथ-साथ कई अन्य खेलों का भी शौक़ था। 18 साल की होने पर, एलिस अपने सपनों को पूरा करने के लिए नर्सिंग स्कूल जाने के कुछ समय बाद ही नॉर्वे वापस आ गई। यहीं से एलिस की ईसीडी कहानी शुरू हुई।
ऐलिस एक ऐसी लड़की बन गई जो हमेशा लड़खड़ाती थी और आखिरकार उसे अपने पैर उठाने में भी परेशानी होने लगी। हमेशा युवा, स्वस्थ और शारीरिक रूप से सक्रिय रहने के कारण, इसके कारण उसके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने 2005 में उसके मस्तिष्क के सीटी स्कैन को आदेश दिया, परिणाम अनिर्णायक थे। ऐलिस को अगली बार अपना पहला एमआरआई करवाना पड़ा; ये परिणाम भी अनिर्णायक थे। रेफरल के बाद रेफरल, डॉक्टर के बाद डॉक्टर, अस्पताल के बाद अस्पताल और प्रक्रिया के बाद भी ऐलिस खोई हुई महसूस करने लगी। चार साल की चिकित्सा समस्याओं और कई प्रक्रियाओं के करीब, केवल एक चीज जो ध्यान में आई वह थी उसके मस्तिष्क में सेरिबैलम पर हल्का सा बिल्डअप और उसकी रीढ़ पर ट्यूमर जैसा धब्बा। 2009 में, डॉक्टरों ने, निदान के करीब नहीं होने पर, उसकी पीठ में ट्यूमर की बायोप्सी करने का फैसला किया
उस समय, ऐलिस एक मनोरोग अस्पताल में नर्स थी और लगातार पेशाब की ज़रूरत, अत्यधिक प्यास और चलने की क्षमता में लगातार गिरावट के साथ वर्षों बीतते देख रही थी। इस निरंतर गिरावट ने चिकित्सा पेशेवरों को हैरान कर दिया था। कई लोगों को लगा कि यह एक अज्ञात तंत्रिका संबंधी बीमारी है और वे हार मानने के कगार पर थे। जवाब खोजने की आखिरी कोशिश के तौर पर, ऐलिस को 2010 के अंत में नॉर्वे के बर्गेन स्थित अस्पताल में रेफर कर दिया गया।
डॉ. त्ज़ोलिस, ऐलिस, और मैरी
दिसंबर 2010 में, ऐलिस लगभग दो हफ़्तों तक अस्पताल में भर्ती रही और बार-बार वही जाँचें करवाईं। लेकिन इस बार मामला अलग था। एक युवा यूनानी डॉक्टर, चारलाम्पोस त्ज़ौलिस, ऐलिस या इस चिकित्सा रहस्य को छोड़ने को तैयार नहीं था। दो हफ़्तों के बाद, उसे संभावित निदान का संदेह हुआ। फ़रवरी 2011 में, ऐलिस डॉ. त्ज़ौलिस के पास फिर से गई, जहाँ उन्होंने ट्यूमर के पास रीढ़ की हड्डी की बायोप्सी की। परिणामों ने उसके संदेह की पुष्टि की। छह साल तक जवाब ढूँढ़ने के बाद, ऐलिस को डायबिटीज़ इन्सिपिडस और एर्डहाइम-चेस्टर रोग का पता चला।
आगे की यात्रा
निदान की खोज के दौरान, ऐलिस को प्यार भी मिला। 2007 में, उसकी मुलाकात पाल से हुई और तब से पाल लगातार उसके साथ है। आखिरकार निदान मिलने से राहत तो मिली, लेकिन अनजानी बातों से डर भी लगा, ऐलिस और पाल ने इंटरनेट पर जवाब, मदद और इस नए सफ़र में मददगार किसी भी चीज़ की तलाश शुरू कर दी। उनकी खोज ने उन्हें एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस के बारे में जानकारी दी। उन्होंने तुरंत ईसीडी ग्लोबल अलायंस की अध्यक्ष और सह-संस्थापक कैथी ब्रूअर से संपर्क किया। इस संपर्क ने ऐलिस को अकेलापन महसूस नहीं होने दिया। 2012 में, ऐलिस और पाल ने सैन डिएगो, कैलिफ़ोर्निया में अपने पहले ईसीडी ग्लोबल अलायंस पेशेंट एंड फैमिली गैदरिंग में भाग लिया, जहाँ उन्होंने विशेषज्ञ चिकित्सा पेशेवरों, अन्य मरीज़ों और देखभाल करने वालों, और ईसीडी ग्लोबल अलायंस के कर्मचारियों से मुलाकात की।
अब तक ऐलिस अपनी गतिशीलता बनाए रखने के लिए छड़ी का सहारा ले रही थी, लेकिन नॉर्वे लौटने पर उसे एहसास हुआ कि उसे नर्स की नौकरी छोड़नी होगी। नर्सिंग क्षेत्र की शारीरिक ज़रूरतों और ऐलिस की तेज़ी से चलने-फिरने की क्षमता के कारण, उसे नौकरी जारी रखना अतार्किक लग रहा था। हालाँकि, वह अस्पताल में सचिव के रूप में एक नया पद पाने में कामयाब रही। हालाँकि करियर में बदलाव ज़रूरी था, ऐलिस ने अपनी देखभाल के लिए कुछ बदलाव करने की योजना बनाई थी।
सैन डिएगो में ईसीडी ग्लोबल अलायंस के मरीज़ और परिवार कार्यक्रम के दौरान, ऐलिस ने वेमुराफेनीब के बारे में सुना था। यह एक नई दवा थी जिसने ईसीडी के कुछ मरीज़ों में सुधार दिखाया था। उसे कुछ दवाएँ दी गईं, लेकिन लक्षणों में कोई राहत नहीं मिली। इसमें कुछ समय और समझाने-बुझाने की ज़रूरत पड़ी, लेकिन ऐलिस ने अपने डॉक्टरों को उस नई दवा के बारे में बताया जिसके बारे में उसने कार्यक्रम में सीखा था। 2013 में, उसका BRAF म्यूटेशन के लिए परीक्षण किया गया। तुरंत सकारात्मक परिणाम मिलने के बाद, ऐलिस ने दिसंबर 2013 में वेमुराफेनीब लेना शुरू कर दिया।
सुबह और शाम दो बार वेमुराफेनीब की शुरुआती खुराक (रोज़ाना दो बार) लेने से ऐलिस के जोड़ों में तेज़ दर्द होने लगा और उसकी गतिशीलता भी कम हो गई। सिर्फ़ तीन हफ़्तों के बाद, उसके यूनानी डॉक्टर ने उसकी खुराक घटाकर रोज़ाना 1 बार 2 कर दी। दर्द धीरे-धीरे सहनीय होता गया और वेमुराफेनीब लेने के एक महीने बाद, यह देखने का समय आ गया कि क्या कोई और बदलाव दिखाई दे रहा है। स्कैन से उम्मीद और खुशी मिली! उसके डॉक्टर ने उसे उत्साहित होकर बताया कि कुछ सकारात्मक हो रहा है; उसका ट्यूमर सिकुड़ रहा है!
सालों तक जिम या व्यायाम न कर पाने के बाद, अस्पताल से घर लौटने के अगले ही दिन ऐलिस ने जिम की सदस्यता ले ली और रोज़ाना चलना शुरू कर दिया। तीन महीने की एमआरआई जाँच और भी बेहतर रही, और फिर छह महीने की यात्रा और भी अच्छी खबर लेकर आई! ऐलिस ने जिम में खुद को लगातार मेहनत करने के लिए प्रेरित किया, उसने वज़न उठाना भी शुरू कर दिया और एक निजी प्रशिक्षक के साथ व्यायाम भी करने लगी। वेमुराफेनीब लेने के सिर्फ़ एक साल बाद, खुराक फिर से घटाकर 1 x 1 कर दी गई। दो साल बाद, ऐलिस रोज़ाना सिर्फ़ 1 वेमुराफेनीब ले रही थी। उसकी ताकत बढ़ती रही, उसने सितंबर 2015 में पॉल और अपनी दो छड़ियों की मदद से 600 मीटर की चढ़ाई, पल्पिट रॉक पर भी चढ़ाई की। एक किलोमीटर अब कई किलोमीटर बन गया था।
हालात सुधरते जा रहे थे! ऐलिस ने वाशिंगटन डीसी, ह्यूस्टन और पेरिस में ECDGA के कार्यक्रमों में भी हिस्सा लिया। हालात बेहतर होते जा रहे थे और उसकी चाल में भी ज़बरदस्त सुधार हुआ। हालाँकि उसे पता था कि वह पहले की बायोप्सी से पहले जैसी कभी नहीं चल पाएगी, फिर भी वह संतुष्ट थी! अब वह बिना किसी मदद के लंबी दूरी तक चल सकती थी। व्यायाम उसकी दूसरी दवा बन गया, दर्द कम करने के लिए एक जीवनरेखा।
परिवर्तन की बयार
2017 की शुरुआत में, ऐलिस को लगातार थकान महसूस होने लगी। स्वाभाविक रूप से, उसे लगा कि वह बहुत ज़्यादा काम कर रही है और उसने अपने काम के घंटे भी कम कर दिए। फिर भी, थकान बनी रही। ईस्टर के आसपास, ऐलिस के अंदर की महिला अंतर्ज्ञान ने उसे गर्भावस्था परीक्षण करवाने के लिए प्रेरित किया। तमाम मुश्किलों के बावजूद, डॉक्टरों ने उसे बताया था कि वह कभी गर्भवती नहीं हो सकती और उसे इस बीमारी के कारण गर्भवती नहीं होना चाहिए, परीक्षण सकारात्मक आया। ऐलिस गर्भवती थी। उसके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक द्वारा पुष्टि किए जाने पर, ऐलिस की भावनाएँ मिश्रित थीं। वह हमेशा से माँ बनना चाहती थी, इसलिए यह उसके लिए एक सपने के सच होने जैसा था। दूसरी ओर, उसकी इतनी सारी स्वास्थ्य समस्याओं के साथ यह कैसे संभव होता। वह जानती थी कि डॉ. त्ज़ोलिस को फ़ोन करना मुश्किल होगा। उन्होंने उसकी उत्तेजना में हिस्सा नहीं लिया और गर्भपात का सुझाव दिया। उन्हें चिंता थी कि एलिस ने गर्भावस्था के दौरान वेमुराफेनीब दवा ली थी, जो तीन महीने की थी, जिससे गर्भ में पल रहे बच्चे में विकृतियाँ या अन्य स्वास्थ्य समस्याएँ हो सकती हैं।
18 हफ़्ते की गर्भवती होने पर, ऐलिस और पाल अपना पहला अल्ट्रासाउंड करवाने गईं! बच्चा बिलकुल ठीक था और वेमुराफेनीब का कोई दुष्प्रभाव भी नहीं दिखा। इससे उनके लिए फ़ैसला लेना और भी मुश्किल हो गया, लेकिन उन्होंने गर्भावस्था जारी रखने और अपने परिवार में एक नए जीवन का स्वागत करने का फ़ैसला किया। इस नए सफ़र ने उनके लिए नई चुनौतियाँ भी पैदा कीं। जिस पल उसे पता चला कि वह गर्भवती है, उसने वेमुराफेनीब लेना बंद कर दिया। ऐलिस और पाल हर अल्ट्रासाउंड पर बेसब्री से इंतज़ार करतीं, लेकिन हर बार बच्चा मज़बूत और स्वस्थ हो रहा था। दूसरी ओर, ऐलिस की हालत तेज़ी से बिगड़ती जा रही थी। उसका चलना-फिरना तेज़ी से कम होता जा रहा था। पहले बैसाखियों का सहारा लिया, फिर चलने वाली कुर्सी का, और फिर व्हीलचेयर का। उसका वज़न कम हो गया और उसे ज़रा सी भी हरकत पर साँस लेने में तकलीफ़ होने लगी। ऐलिस के लिए काम करना अब संभव नहीं रहा, इसलिए मई 2017 में उसने बीमारी की छुट्टी ले ली।
सितंबर 2017 में जब पाल एलिस को अपने कार्यालय में ले गए, तो डॉ. त्ज़ौलिस चिंतित हो गए। उसमें बिल्कुल भी ताकत नहीं बची थी। डॉ. त्ज़ौलिस ने तुरंत उसकी प्रसूति विशेषज्ञ को फ़ोन करके पूछा कि क्या प्रसव जल्द शुरू हो सकता है। कुछ लोगों को यह जानकर आश्चर्य हुआ कि डॉक्टरों ने सुना कि प्राकृतिक प्रसव से वह जल्दी ठीक हो सकती है। तो, यही योजना थी। अगले रविवार, एलिस और पाल पिटोसिन से प्रसव शुरू करने के लिए अस्पताल पहुँचे।
तूफ़ान के बाद की धूप
बुधवार, 27 सितंबर, 2017 को, ऐलिस ने एक सुंदर और निखरी हुई बच्ची, मैरी को जन्म दिया। मैरी के स्वस्थ होने और ऐलिस के बिना किसी जटिलता के प्राकृतिक प्रसव के कारण, उसके डॉक्टरों ने बिना समय गंवाए ईसीडी का इलाज फिर से शुरू कर दिया। प्रसव के अगले दिन, ऐलिस ने बिना इलाज के महीनों से हुए नुकसान का आकलन करने के लिए एमआरआई करवाया। यह बहुत ही भयानक लग रहा था, स्कैन में नए घाव दिखाई दे रहे थे। उसे तुरंत वेमुराफेनीब पर वापस रखा गया, लेकिन किसी को नहीं पता था कि इस बार यह सफल होगा या नहीं।
विपरीत परिस्थितियों के बावजूद, वेमुराफेनीब काम कर रही थी। डॉ. त्ज़ोलिस ने तीन और छह महीने के चेक-अप में स्कैन में भारी बदलाव देखे। दवा, रोज़ाना व्यायाम, फ़िज़ियोथेरेपी और स्वास्थ्य के प्रति अपने स्वाभाविक प्रेम और लगन से वह धीरे-धीरे बेहतर हो रही है।
ऐलिस की सेहत के प्रति लगन और मैरी के प्रति प्रेम ने उसकी शारीरिक स्थिति को और बेहतर बनाया है। ऐलिस मुस्कुराते हुए कहती है, “मैरी मेरे लिए अब तक की सबसे अच्छी चीज़ है। हमेशा मुस्कुराती रहती है, वह मेरा दिन रोशन कर देती है।”
मैरी को जन्म देने के मात्र 11 महीने बाद, 23 अगस्त, 2018 को हुए उसके नवीनतम चेक-अप के अनुसार, ECD निष्क्रिय है! ऐलिस ने कहा, “पॉल, मैरी और मैं अब एक छोटा सा परिवार हैं, ऐसा कुछ जो मैंने सोचा भी नहीं था कि कभी होगा। मैरी को अपनी खासियत का एहसास तब तक नहीं होगा जब तक वह बड़ी नहीं हो जाती।”
कभी आशा मत छोड़ो.