गवर्नर बेल एडवर्ड्स ने लुइसियाना में दुर्लभ रोग दिवस की घोषणा की दिसम्बर 31, 2016 | प्रेस प्रकाशनी Erdheim-Chester रोग, लुइसियाना घोषणा द्वारा समर्थित 7,000 दुर्लभ रोगों में से एक है।