हमारे ब्लॉग के पीछे का उद्देश्य हमारे सदस्यों को महत्वपूर्ण जानकारी से अपडेट करना है जो ईसीडी रोगियों और उनके परिवारों ECD दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है. हम यह जानकारी सहायता के साथ उपलब्ध कराने का प्रयास करते हैंहमारे विश्वसनीय चिकित्सा पेशेवरों का मार्गदर्शन और मार्गदर्शन। दुनिया भर में COVID-19 मामलों में वृद्धि और हमारे सभी चिकित्सा पेशेवरों के अग्रिम मोर्चे पर रहने की आवश्यकता के कारण लाइनों, हमारे ब्लॉग पोस्ट ECDGA टीम की क्षमताओं और ज्ञान तक ही सीमित होंगे।
इस सप्ताह जबकि हर कोई सामाजिक दूरी का अभ्यास कर रहा है , हम एक दूसरे से आभासी रूप से अलग न होने के महत्व के बारे में थोड़ा और गहराई से जान पाते हैं ।
अपने निदान के बारे में खुद को स्वीकार करना बहुत मुश्किल हो सकता है। यह और भी मुश्किल हो सकता है परिवार, मित्रों और सहकर्मियों से इस बारे में बात करें। ECD ग्लोबल अलायंस आपको सहायता, जानकारी प्रदान करने और आपकी ओर से वकालत करने के लिए मौजूद है , जिससे ये बातचीत थोड़ी आसान हो सकती है ।
जबकि आपकी बीमारी दुर्लभ हो सकती है, जान लें कि आप अकेले नहीं हैं! ECDGA के पास कई विकल्प हैं जो रोगियों, परिवारों और देखभाल करने वालों को मिलने, संवाद करने और आशा खोजने की क्षमता प्रदान कर सकते हैं। ये अन्य परिवार मित्र, सहयोगी, एक सहायता नेटवर्क और यहां तक कि जब आपका दिन खराब हो तो अपनी भावनाओं को व्यक्त करने का स्थान बन जाएंगे। हम आपको साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं एक दूसरे के साथ बड़ी और छोटी जीत !
ECD ग्लोबल एलायंस परिवार के साथ संवाद करने के तरीके…
ECDGA ECDGA ईमेल :
जेसिका.कॉर्करन@एर्डहेम-चेस्टर.ऑर्ग
चेस्नी.ग्रीन@एर्डहेम-चेस्टर.ऑर्ग
स्थानीय नेटवर्किंग :
ECD ग्लोबल अलायंस आपके स्थानीय क्षेत्र में मरीजों और देखभाल करने वालों की संपर्क जानकारी प्रदान कर सकता है ।जिन्होंने अपनी जानकारी अन्य सदस्यों के साथ साझा करने पर सहमति व्यक्त की है। अधिक जानकारी के लिए चेसनी या जेसिका को ईमेल करें (ईमेल पता देखें) (ऊपर)
सोशल मीडिया :
फेसबुक : https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*यह ECDGA का फेसबुक पेज है, जो नवीनतम उपलब्ध जानकारी से अपडेट रहता है, जिसमें सभी वर्तमान घटनाएं, प्रकाशन, अध्ययन और परीक्षण आदि शामिल हैं।
फेसबुक ग्रुप : https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*यह ECDGA का निजी समूह है. यदि आप ECDGA के वर्तमान सदस्य हैं तो आप इस समूह तक पहुँच सकते हैं। इस समूह में आपको ECD के बारे में अन्य सदस्यों के साथ खुलकर बात करने का अवसर मिलता है।
ट्विटर : ECDGA
*यह ECDGA का ट्विटर पेज है, जो नवीनतम उपलब्ध जानकारी से अपडेट होता है, जिसमें सभी वर्तमान घटनाएं, प्रकाशन, अध्ययन और परीक्षण आदि शामिल हैं।
यूट्यूब : https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*यह आधिकारिक ECDGA यूट्यूब चैनल है. यहां आपको ECD , ECD ग्लोबल अलायंस के संस्थापक, और वार्षिक आयोजनों (दुनिया भर के चिकित्सा पेशेवरों सहित) के वीडियो के बारे में जानकारीपूर्ण वीडियो मिलेंगे।
लिंक्डइन : https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*हमारा लिंक्डइन अकाउंट हमारा पेशेवर प्रोफ़ाइल है, जो नवीनतम उपलब्ध जानकारी के साथ अद्यतन किया जाता है, जिसमें सभी वर्तमान घटनाएं, प्रकाशन, अध्ययन और परीक्षण, और वे सभी चीजें शामिल हैं जिन्हें पढ़ने में चिकित्सा पेशेवरों की रुचि हो सकती है ।
इंस्टाग्राम : https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*यह ओ हैECDGA के लिए आधिकारिक इंस्टाग्राम पेज। इंस्टाग्राम की प्रकृति के कारण, जानकारी सीमित है d , लेकिन लिंक हमारे प्रोफाइल पेज पर उपलब्ध हैं ।
रेअरकनेक्ट : https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
* ECDGA में एक रेयरकनेक्ट है प्रोफ़ाइल। यह साइट सभी मौजूदा घटनाओं, प्रकाशनों, अध्ययनों और परीक्षणों सहित नवीनतम उपलब्ध जानकारी के साथ अपडेट की जाती है, वगैरह. यह उन लोगों के लिए बहुत बढ़िया है जो अंग्रेजी के अलावा कोई दूसरी भाषा बोलते हैं और उन्हें कुछ सामग्री समझने में परेशानी हो सकती है। इस साइट पर दी गई जानकारी का आपकी मूल भाषा में अनुवाद किया जाएगा एक मानव स्वयंसेवक द्वारा स्पष्टता के लिए.
ऑनलाइन लाइव चैट:
रोगी सहायता – चैटज़ी : http://www.chatzy.com/427437211406
*यह चैट साप्ताहिक रूप से शनिवार को 3 बजे पूर्वी मानक समय पर आयोजित की जाती है। हालाँकि यह “निर्धारित” समय है, लेकिन चैटरूम हमेशा खुला रहता है।
देखभालकर्ता सहायता –
* हमारे देखभालकर्ता टीम लीडर से जुड़ने और अगले देखभालकर्ता चैट सत्र के लिए आमंत्रण प्राप्त करने के लिए support@erdheim-chester.org पर ईमेल करें।