कैटलिन ने आशा को पकड़ा

कैटलिन ने आशा को पकड़ा

यह प्रेरणादायक युवा अधिवक्ता ई.सी.डी. पर अपने विचार साझा करती हैं।

जेसिका कॉर्करन, ईसीडी ग्लोबल अलायंस द्वारा
28 नवंबर, 2017

कैटलिन वाल्च से मिलिए, जो एक उभरती हुई मरीज़ समर्थक स्टार हैं। ईसीडी मरीज़ टोनी गिआम्ब्रा की 11 साल की पोती होने के नाते, उन्हें एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में ढेर सारी जानकारी मिली है। उनकी दादी मार्गरेट “पेग” गिआम्ब्रा कहती हैं, “वह लगातार लोगों को ईसीडी के बारे में जानकारी देती रहती हैं और उन खतरनाक हिस्टियोसाइट्स के बारे में सब कुछ जानती हैं।”

कैटलिन का अपने दादाजी के साथ विशेष लगाव ही उन्हें उनके साथ मिलकर ईसीडी से लड़ने के लिए प्रेरित करता है। वह कई डॉक्टरों के अपॉइंटमेंट में गई हैं और अस्पताल में कई घंटे बिता चुकी हैं। उन्होंने अपने स्कूल में अपने साथियों और शिक्षकों के साथ इस बीमारी के बारे में जागरूकता फैलाई है, और यह बताया है कि एक भयानक, दुर्लभ बीमारी ने उनके प्यारे दादाजी को कितना प्रभावित किया है। इस साल, वह अपने दादा-दादी के साथ वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार सम्मेलन में अपने परिवार और ईसीडी समुदाय के प्रति अपना अटूट समर्थन दिखाने के लिए गईं। इस आयोजन ने उन्हें अपने क्रिसमस ट्री के लिए अपनी और डॉ. डायमंड की तस्वीर वाला एक ईसीडी रिबन आभूषण बनाने के लिए प्रेरित किया। और हाँ, उन्होंने अपने दादाजी के लिए भी एक ऐसा ही आभूषण बनाया।

न्यूयॉर्क में डॉ. डायमंड के साथ कैटलिन।

जागरूकता फैलाने के अपने प्रयासों के साथ-साथ, कैटलिन टोनी का उत्साह भी बढ़ाती है और उसे हर दिन लड़ते रहने के लिए प्रेरित करती है। पेग कहती हैं, “वह उसकी सबसे अच्छी दवा है और वही एकमात्र है जो उसे व्यायाम करने के लिए प्रेरित कर सकती है!”

“मैं, कैटलिन वाल्च, सोचती हूँ कि ECD बहुत महत्वपूर्ण है। मेरे दादाजी को लगभग 2 साल पहले ECD का पता चला था। हालाँकि, इससे उन्हें कोई परेशानी नहीं हुई। जब से मैं पैदा हुई हूँ, मेरे दादाजी ने मेरी देखभाल की है, इसलिए मैं उनकी देखभाल करूँगी। और इसीलिए ECD मेरे लिए इतनी महत्वपूर्ण है। ECD के कारण हार मत मानो, इससे आपको और ज़्यादा प्रयास करने की प्रेरणा मिलेगी।”