डॉ. गौरव गोयल, अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम द्वारा प्रस्तुत, एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ECDGA) के साथ साझेदारी में। यह प्रस्तुति एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) में उत्तरजीविता अनुसंधान के महत्व और उस अनुसंधान को आकार देने में रोगियों की महत्वपूर्ण भूमिका का पता लगाती है। अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम के वयस्क रक्त रोग विशेषज्ञ-कैंसर रोग विशेषज्ञ, डॉ. गौरव गोयल चर्चा करते हैं कि उत्तरजीविता चिकित्सा उपचार से आगे कैसे बढ़ती है—इसमें एक दुर्लभ बीमारी के साथ जीने के भावनात्मक, मनोवैज्ञानिक और सामाजिक अनुभव शामिल हैं।
ईसीडी ग्लोबल अलायंस के सहयोग से विकसित हिस्टियोसाइटिक डिसऑर्डर फॉलो-अप अध्ययन के माध्यम से, शोधकर्ता ईसीडी निदान के बाद जीवन कैसा होता है, इसे बेहतर ढंग से समझने के लिए रोगियों और देखभाल करने वालों से सीधे प्रत्यक्ष जानकारी एकत्र कर रहे हैं। यह अध्ययन थकान, दर्द, संज्ञानात्मक परिवर्तन, चिंता और जीवन की गुणवत्ता जैसे दीर्घकालिक परिणामों पर केंद्रित है, जिन्हें पारंपरिक नैदानिक आंकड़ों में अक्सर अनदेखा कर दिया जाता है।
डॉ. गोयल बताते हैं कि ईसीडी जैसी दुर्लभ बीमारियों के लिए इस प्रकार का शोध क्यों ज़रूरी है, जहाँ उत्तरजीविता के आँकड़े सीमित हैं। मरीज़ की बात सुनकर और शारीरिक स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य और दैनिक जीवन की चुनौतियों के बारे में जानकारी एकत्र करके, इस अध्ययन का उद्देश्य ईसीडी के अनुभव की एक अधिक समग्र समझ विकसित करना है। ये निष्कर्ष साक्ष्य-आधारित सुझावों को निर्देशित करने, रोगी देखभाल में सुधार लाने और भविष्य की वकालत और नीतिगत प्रयासों को प्रभावित करने में मदद करेंगे।
इस प्रस्तुति में शामिल प्रमुख विषय हैं:
- देखभाल में सुधार के लिए रोगी द्वारा बताए गए परिणाम क्यों महत्वपूर्ण हैं?
- हिस्टियोसाइटिक विकार अनुवर्ती अध्ययन से प्रारंभिक निष्कर्ष
- चल रहे शोध में कैसे भाग लें
- दुर्लभ रोगों के अध्ययन में बड़े पैमाने पर सामुदायिक भागीदारी का महत्व
अपने अनुभवों को साझा करके, मरीज़ ई.सी.डी. देखभाल के भविष्य को आकार देने में मदद करते हैं – यह सुनिश्चित करते हुए कि उपचार की प्रगति जीवन की बेहतर गुणवत्ता के साथ-साथ चलती रहे।