उन क्षणों, उपलब्धियों और संदेशों पर एक नज़र जो शायद आपसे छूट गए हों।
जैसे-जैसे 2025 समाप्त हो रहा है, हम एक ऐसे वर्ष पर नज़र डाल रहे हैं जिसने दुनिया भर में प्रारंभिक बाल्यावस्था विकास (ईसीडी) समुदाय को जुड़ाव, शिक्षा, प्रगति और समर्थन प्रदान किया। चाहे आप हमारे अपडेट्स को नियमित रूप से फॉलो कर रहे हों या जीवन की व्यस्तताओं के कारण आप इसमें शामिल न हो पाए हों (हम समझते हैं), यह आपके लिए इस वर्ष को सार्थक बनाने वाली सभी बातों से अवगत होने का अवसर है।
हम बार्सिलोना में एकत्रित हुए, और इसका प्रभाव कमरे की सीमा से कहीं अधिक दूर तक फैला।
2025 के सबसे यादगार पलों में से एक था स्पेन के खूबसूरत शहर बार्सिलोना में आयोजित हमारा 10वां वार्षिक रोगी एवं परिवार सम्मेलन एवं चिकित्सा संगोष्ठी । रोगियों और देखभालकर्ताओं के लिए यह ज्ञानवर्धन और साझा अनुभवों का दिन था। शोधकर्ताओं और चिकित्सकों के लिए यह निदान, उपचार और देखभाल के क्षेत्र में नवीनतम विकासों का गहन अध्ययन करने का अवसर था।
क्या आप व्यक्तिगत रूप से उपस्थित नहीं हो सके? आप अभी भी सभी सत्रों को ऑन-डिमांड देख सकते हैं — विशेषज्ञों के प्रश्नोत्तर, शोध संबंधी अपडेट और मरीजों की मार्मिक कहानियाँ। हमने पेशेंट एंड फैमिली गैदरिंग एजेंडा और मेडिकल सिम्पोजियम एजेंडा भी प्रकाशित किया है, जिसमें शामिल विषयों की पूरी जानकारी दी गई है।
संगोष्ठी के प्रमुख आकर्षणों में से एक था लॉरा यूरलिंग्स, एमडी, पीएचडी को इस वर्ष के जूनियर इन्वेस्टिगेटर पुरस्कार से सम्मानित करना, जो ईसीडी अनुसंधान और देखभाल में उनके योगदान को दर्शाता है। उनका कार्य इस बात का प्रमाण है कि विज्ञान ने कितनी प्रगति की है और अभी कितनी प्रगति की संभावना है।
हमने एक नई वेबसाइट लॉन्च की है—जिसे खास तौर पर आपके लिए डिज़ाइन किया गया है।
इस साल की सबसे रोमांचक उपलब्धियों में से एक हमारी पूरी तरह से नया रूप दी गई वेबसाइट का लॉन्च था। अगर आपने इसे अभी तक नहीं देखा है, तो अब नई erdheim-chester.org वेबसाइट को देखने का बेहतरीन समय है। तेज़, उपयोग में आसान और अधिक सुलभ बनाने के लिए डिज़ाइन की गई यह नई वेबसाइट, एर्डहाइम-चेस्टर रोग से प्रभावित सभी लोगों को विश्वसनीय और प्रासंगिक जानकारी उपलब्ध कराने की हमारी निरंतर प्रतिबद्धता को दर्शाती है। शैक्षिक संसाधनों तक बेहतर पहुँच से लेकर सरलीकृत इवेंट पंजीकरण और समाचार अपडेट तक, हर पहलू को हमारे बढ़ते वैश्विक समुदाय की बेहतर सेवा के लिए नया रूप दिया गया है। हमें उम्मीद है कि यह आपको वह सब कुछ खोजने में मदद करेगी जिसकी आपको आवश्यकता है—चाहे वह उत्तर हो, संपर्क हो या समर्थन।
हम चले, हम दौड़े और हम लुढ़के—आशा के लिए, और एक दूसरे के लिए।
2025 सामुदायिक सहयोग से धन जुटाने के लिहाज से भी एक शानदार वर्ष रहा। हमारा वार्षिक वर्चुअल "रन, वॉक एंड रोल फॉर होप" कार्यक्रम न केवल सफल रहा, बल्कि इसने उम्मीदों से कहीं अधिक सफलता हासिल की। इस सारांश में, हमने प्रत्येक प्रतिभागी, दाता और टीम लीडर के अविश्वसनीय प्रयासों का जश्न मनाया।
अगर आपने कभी सोचा हो कि फंड जुटाने वाली टीम बनाने से वाकई कोई फर्क पड़ता है या नहीं, तो “स्ट्रॉन्गर टुगेदर” पर लिखे हमारे लेख ने दिखाया कि कैसे अपनी आवाज़ को कई गुना बढ़ाने से उसका प्रभाव और भी बढ़ जाता है। साल के अंत तक, हमने फंड जुटाने के अपने आखिरी अभियान में भी वही जोश बरकरार देखा। आपने उस लक्ष्य को लगातार ऊपर ले जाने में मदद की, और जब हमने कहा “हम लक्ष्य के बेहद करीब हैं” – तब आप वहां मौजूद थे।
साल के अंत में, हमने एक ज़बरदस्त मैचिंग ऑफर के साथ अपना साल के अंत का दान अभियान शुरू किया: हर दान की राशि दोगुनी हो गई। हर डॉलर सीधे प्रारंभिक बाल रोग (ईसीडी) अनुसंधान, जागरूकता और सामुदायिक सेवाओं के समर्थन में इस्तेमाल किया गया।
हमने कहानियां साझा कीं, जागरूकता फैलाई और दूसरों को भी इसमें शामिल होने के लिए आमंत्रित किया।
इस शरद ऋतु में, हमने 8 से 14 सितंबर तक एक और सफल ईसीडी जागरूकता सप्ताह का आयोजन किया। चाहे आपने रिबन पहना हो, कोई कहानी साझा की हो, या किसी नए व्यक्ति से ईसीडी के बारे में बात की हो, आपने इस दुर्लभ बीमारी को थोड़ा और अधिक दृश्यमान बनाने में भूमिका निभाई।
खुलेपन की इसी भावना को ध्यान में रखते हुए, ज़िग्गी द ज़ेबरा ने एक बार फिर जुड़े रहने के महत्व पर बात की। चाहे ऑनलाइन चैट हो, सहायता समूह हों या स्थानीय बैठकें, यह संदेश सभी के दिलों तक पहुंचा: समुदाय मायने रखता है। इस साल कनाडा मंथली चैट में एक विशेष अतिथि भी शामिल हुए, जिन्होंने हमें याद दिलाया कि हर बातचीत महत्वपूर्ण है—खासकर तब जब वह किसी ऐसे व्यक्ति से हो जो आपकी स्थिति को समझता हो।
हमने इस समय की अनूठी भावनात्मक और शारीरिक चुनौतियों से निपटने में रोगियों और परिवारों की सहायता के लिए छुट्टियों के मौसम संबंधी दिशानिर्देश भी प्रकाशित किए।
हमने ईसीडी को नए चिकित्सा क्षेत्रों में लाया और मरीजों को भविष्य को आकार देने के लिए आमंत्रित किया।
ऑरलैंडो में आयोजित अमेरिकन सोसाइटी ऑफ हेमेटोलॉजी (ASH) सम्मेलन में, ECDGA के कर्मचारियों ने हेमेटोलॉजी विशेषज्ञों से एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में सीधे बातचीत करने का अवसर प्राप्त किया। इस प्रकार की बातचीत यह सुनिश्चित करने के लिए महत्वपूर्ण है कि अधिक से अधिक डॉक्टर ECD को पहचान सकें, जिससे निदान में तेजी आए और उपचार में सुधार हो।
साथ ही, हमने रोगियों को शोध में दूसरे पक्ष के दृष्टिकोण से भाग लेने के लिए आमंत्रित किया। प्रतिभागियों के लिए इस आमंत्रण में, अंग्रेजी बोलने वाले प्रारंभिक बाल रोग (ईसीडी) रोगियों को वास्तविक जीवन के अनुभवों पर केंद्रित अध्ययनों में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया गया, जिससे भविष्य की शोध प्राथमिकताओं को निर्धारित करने में मदद मिलेगी।
हमने भविष्य की योजना बनाई है—और आपको पहले ही आमंत्रित किया जा चुका है।
अगर 2025 कोई संकेत था, तो 2026 भी उतना ही प्रभावशाली होने वाला है।
अलबामा के बर्मिंघम में आयोजित होने वाले 2026 रोगी एवं परिवार सम्मेलन एवं चिकित्सा संगोष्ठी के लिए पंजीकरण शुरू हो चुका है। और यदि आप शोधकर्ता या चिकित्सक हैं, तो यह न भूलें कि सार प्रस्तुत करने की अंतिम तिथि 1 फरवरी है।
हम इसे जितनी बार कहें उतना कम है: धन्यवाद।
यह वर्ष आपके कारण सार्थक पलों से भरा रहा। चाहे आपने दान दिया हो, भाग लिया हो, उपस्थित हुए हों, संपर्क किया हो या बस चुपचाप पढ़ते रहे हों, आप इस आंदोलन का हिस्सा हैं। आप जागरूकता बढ़ाने, परिवारों का समर्थन करने और उस बीमारी पर शोध को आगे बढ़ाने में हमारी मदद कर रहे हैं, जिसे लंबे समय तक अनदेखा किया गया था।
यदि आपने ऊपर दिए गए लिंक में से कोई भी पोस्ट नहीं पढ़ी है, तो हम आपको उन्हें दोबारा पढ़ने के लिए आमंत्रित करते हैं। साझा की गई हर कहानी, सराहा गया हर प्रयास और आयोजित हर कार्यक्रम एक व्यापक तस्वीर का हिस्सा है: प्रगति, समुदाय और अटूट आशा की तस्वीर।
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल एलायंस की पूरी टीम की ओर से, 2025 में हमारे साथ रहने के लिए धन्यवाद। आशा है कि 2026 में भी हम साथ मिलकर इस कार्य को जारी रखेंगे।
एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी किसी भी समस्या के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।