उन क्षणों, उपलब्धियों और संदेशों पर एक नज़र जो शायद आपसे छूट गए हों।
जैसे-जैसे 2025 समाप्त हो रहा है, हम एक ऐसे वर्ष पर नज़र डाल रहे हैं जिसने दुनिया भर में प्रारंभिक बाल्यावस्था विकास (ईसीडी) समुदाय को जुड़ाव, शिक्षा, प्रगति और समर्थन प्रदान किया। चाहे आप हमारे अपडेट्स को नियमित रूप से फॉलो कर रहे हों या जीवन की व्यस्तताओं के कारण आप इसमें शामिल न हो पाए हों (हम समझते हैं), यह आपके लिए इस वर्ष को सार्थक बनाने वाली सभी बातों से अवगत होने का अवसर है।
हम बार्सिलोना में एकत्रित हुए, और इसका प्रभाव कमरे की सीमा से कहीं अधिक दूर तक फैला।
2025 के सबसे यादगार पलों में से एक था स्पेन के खूबसूरत शहर बार्सिलोना में आयोजित हमारा 10वां वार्षिक रोगी एवं परिवार सम्मेलन एवं चिकित्सा संगोष्ठी । रोगियों और देखभालकर्ताओं के लिए यह ज्ञानवर्धन और साझा अनुभवों का दिन था। शोधकर्ताओं और चिकित्सकों के लिए यह मूलभूत विज्ञान से लेकर निदान, उपचार और रोगी देखभाल पर व्यावहारिक नैदानिक चर्चाओं तक, नवीनतम शोध निष्कर्षों से जुड़ने का अवसर था।
क्या आप व्यक्तिगत रूप से उपस्थित नहीं हो सके? आप अभी भी सभी सत्रों को ऑन-डिमांड देख सकते हैं — विशेषज्ञों के प्रश्नोत्तर, शोध संबंधी अपडेट और मरीजों की मार्मिक कहानियाँ। हमने पेशेंट एंड फैमिली गैदरिंग एजेंडा और मेडिकल सिम्पोजियम एजेंडा भी प्रकाशित किया है, जिसमें शामिल विषयों की पूरी जानकारी दी गई है।
2025 में, एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ECDGA) ने उन व्यक्तियों को सम्मानित किया, जिनके असाधारण योगदान ने एर्डहाइम-चेस्टर रोग से प्रभावित लोगों के लिए जागरूकता, अनुसंधान, देखभाल और सामुदायिक सहायता को बढ़ावा दिया। बार्सिलोना में आयोजित वार्षिक रोगी एवं परिवार सम्मेलन में, प्रोफेसर जूलियन हारोचे, एमडी, पीएचडी को चिकित्सा जगत को ECD को समझने और पहचानने में मदद करने वाले एक अग्रणी व्यक्ति के रूप में मार्क हीनी पुरस्कार से सम्मानित किया गया। फादर चार्ल्स बाल्नेव्स को वार्षिक ECD रोगी एवं परिवार सम्मेलन के समर्थन में उनकी करुणापूर्ण वकालत और अटूट समर्पण के लिए ECDGA सामुदायिक चैंपियन के रूप में मान्यता दी गई, जबकि डॉ. लौरा यूरलिंग्स, एमडी, पीएचडी को उनके आशाजनक और प्रभावशाली शोध प्रस्तुतियों के लिए जूनियर अन्वेषक पुरस्कार से सम्मानित किया गया। गठबंधन ने ज़ेवियर सोलानिच को उनकी उत्कृष्ट आतिथ्य सत्कार, नेतृत्व और 2025 के सम्मेलन को सभी के लिए एक सार्थक और स्वागतपूर्ण अनुभव बनाने में उनकी प्रतिबद्धता के लिए मेज़बान पुरस्कार से भी सम्मानित किया। ये सभी पुरस्कार विजेता सहयोग, सेवा और आशा की भावना का उदाहरण प्रस्तुत करते हैं, जो वैश्विक ECD समुदाय को आगे बढ़ाती है।
हमने एक नई वेबसाइट लॉन्च की है—जिसे खास तौर पर आपके लिए डिज़ाइन किया गया है।
इस साल की सबसे रोमांचक उपलब्धियों में से एक हमारी पूरी तरह से नया रूप दी गई वेबसाइट का लॉन्च था। अगर आपने इसे अभी तक नहीं देखा है, तो अब नई erdheim-chester.org वेबसाइट को देखने का बेहतरीन समय है। तेज़, उपयोग में आसान और अधिक सुलभ बनाने के लिए डिज़ाइन की गई यह नई वेबसाइट अब 12 भाषाओं में उपलब्ध है, जो एर्डहाइम-चेस्टर रोग से प्रभावित दुनिया भर के लोगों तक विश्वसनीय और प्रासंगिक जानकारी पहुँचाने की हमारी निरंतर प्रतिबद्धता को दर्शाती है। शैक्षिक संसाधनों तक बेहतर पहुँच से लेकर सरलीकृत इवेंट पंजीकरण और समय पर समाचार अपडेट तक, हर पहलू को हमारे बढ़ते वैश्विक समुदाय की बेहतर सेवा के लिए नया रूप दिया गया है। हमें उम्मीद है कि यह आपको वह सब कुछ खोजने में मदद करेगी जिसकी आपको आवश्यकता है—चाहे वह उत्तर हो, संपर्क हो या समर्थन।
हम चले, हम दौड़े और हम लुढ़के—आशा के लिए, और एक दूसरे के लिए।
2025 सामुदायिक सहयोग से धन जुटाने के लिहाज से भी एक शानदार वर्ष रहा। हमारा वार्षिक वर्चुअल "रन, वॉक एंड रोल फॉर होप" कार्यक्रम न केवल सफल रहा, बल्कि इसने उम्मीदों से कहीं अधिक सफलता हासिल की। इस सारांश में, हमने प्रत्येक प्रतिभागी, दाता और टीम लीडर के अविश्वसनीय प्रयासों का जश्न मनाया।
अगर आपने कभी सोचा है कि फंड जुटाने वाली टीम बनाने से वाकई कोई फर्क पड़ता है या नहीं, तो “स्ट्रॉन्गर टुगेदर” पर लिखे हमारे लेख ने दिखाया है कि कैसे अपनी आवाज़ को कई गुना बढ़ाने से आपका प्रभाव कई गुना बढ़ सकता है। जैसे-जैसे साल खत्म होने लगा, हमने अपने अंतिम धन जुटाने के अभियान में भी वही ऊर्जा बरकरार देखी। आपने उस लक्ष्य को लगातार ऊपर ले जाने में मदद की, और जब हमने कहा “हम बहुत करीब हैं” – तब आप वहां मौजूद थे।
साल के अंत में, हमने एक दमदार मैचिंग ऑफर के साथ अपना साल के अंत का दान अभियान शुरू किया: हर दान की राशि दोगुनी हो जाएगी। प्रत्येक डॉलर सीधे तौर पर प्रारंभिक बाल्यावस्था विकास (ईसीडी) अनुसंधान, जागरूकता और सामुदायिक सेवाओं के समर्थन में खर्च किया गया।
हमने कहानियां साझा कीं, जागरूकता फैलाई और दूसरों को भी इसमें शामिल होने के लिए आमंत्रित किया।
इस शरद ऋतु में, हमने 8 से 14 सितंबर तक चलने वाला एक और सफल ईसीडी जागरूकता सप्ताह आयोजित किया। चाहे आपने अपना रिबन पहना हो, कोई कहानी साझा की हो, या किसी नए व्यक्ति से ईसीडी के बारे में बात की हो, आपने इस दुर्लभ बीमारी को थोड़ा और अधिक दृश्यमान बनाने में भूमिका निभाई है।
खुलेपन की उसी भावना को ध्यान में रखते हुए, ज़िग्गी द ज़ेबरा ने जुड़े रहने के महत्व के बारे में बात करने के लिए वापसी की। चाहे ऑनलाइन चैट के माध्यम से हो, सहायता समूहों के माध्यम से हो या स्थानीय बैठकों के माध्यम से, यह संदेश लोगों के दिलों तक पहुँच गया: समुदाय मायने रखता है। इस साल कनाडा मंथली चैट में एक विशेष अतिथि भी शामिल हुए, जिन्होंने हमें याद दिलाया कि हर बातचीत मायने रखती है – खासकर जब वह किसी ऐसे व्यक्ति से हो जो आपकी स्थिति को समझता हो।
हमने इस समय की अनूठी भावनात्मक और शारीरिक चुनौतियों से निपटने में रोगियों और परिवारों की सहायता के लिए छुट्टियों के मौसम संबंधी दिशानिर्देश भी प्रकाशित किए।
हमारे समुदाय के ईसीडी चिकित्सा विशेषज्ञों ने एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में जागरूकता और समझ बढ़ाने के लिए दो प्रकार के शैक्षिक ब्रोशर तैयार करने में सहयोग किया है। रोगी ब्रोशर उन व्यक्तियों के लिए बनाया गया है जिन्हें हाल ही में इस रोग का पता चला है या जो ईसीडी समुदाय में नए हैं, ताकि वे रोग की बुनियादी बातों को स्पष्ट और आसानी से समझ सकें। चिकित्सा ब्रोशर देखभाल टीमों और स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ साझा करने के लिए है, जो सूचित नैदानिक देखभाल में सहायता के लिए संक्षिप्त और विश्वसनीय जानकारी प्रदान करता है। हमारे वैश्विक समुदाय की बेहतर सेवा के लिए, रोगी ब्रोशर वर्तमान में पांच भाषाओं में उपलब्ध है, जिससे यह सुनिश्चित करने में मदद मिलती है कि आवश्यक जानकारी दुनिया भर के रोगियों और परिवारों तक पहुंच सके।
प्रत्येक माह, एर्डहाइम-चेस्टर रोग ग्लोबल एलायंस (ECDGA) रोगियों और देखभालकर्ताओं को ध्यान में रखते हुए वेबिनार आयोजित करता है। ये सत्र ECD विशेषज्ञों से सीधे सीखने, नवीनतम शोध और देखभाल के तरीकों के बारे में जानने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीवन को बेहतर ढंग से समझने का अवसर प्रदान करते हैं। इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि वेबिनार रोगियों और परिवारों को जुड़ने, प्रश्न पूछने और अकेलेपन से बचने का अवसर प्रदान करते हैं। कई भाषाओं में उपलब्ध ये मासिक कार्यक्रम यह सुनिश्चित करने में मदद करते हैं कि दुनिया भर के लोग विश्वसनीय जानकारी, सहायता और समुदाय तक पहुंच सकें – चाहे वे कहीं भी रहते हों या कोई भी भाषा बोलते हों।
हमने ईसीडी को नए चिकित्सा क्षेत्रों में लाया और मरीजों को भविष्य को आकार देने के लिए आमंत्रित किया।
ऑरलैंडो में अमेरिकन सोसाइटी ऑफ हेमेटोलॉजी (ASH) सम्मेलन और शिकागो में अमेरिकन कॉलेज ऑफ रुमेटोलॉजी (ACR) सम्मेलन में, ECDGA के कर्मचारियों ने एर्डहेम-चेस्टर रोग के बारे में चिकित्सा पेशेवरों के साथ सीधे बातचीत करने का अवसर लिया। हेमेटोलॉजी और रुमेटोलॉजी विशेषज्ञों के साथ इस प्रकार की आमने-सामने की बातचीत ईसीडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने, अधिक चिकित्सकों को इस बीमारी को पहचानने में मदद करने, निदान में तेजी लाने और अंततः रोगी देखभाल में सुधार करने के लिए महत्वपूर्ण है।
साथ ही, हमने रोगियों को शोध में दूसरे पक्ष के दृष्टिकोण से भाग लेने के लिए आमंत्रित किया। प्रतिभागियों के लिए इस आमंत्रण में, अंग्रेजी बोलने वाले प्रारंभिक बाल रोग (ईसीडी) रोगियों को वास्तविक जीवन के अनुभवों पर केंद्रित अध्ययनों में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया गया, जिससे भविष्य की शोध प्राथमिकताओं को निर्धारित करने में मदद मिलेगी।
देखभाल केंद्र विस्तार
2025 में, एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ECDGA) ने अपने वैश्विक देखभाल केंद्र नेटवर्क का विस्तार जारी रखा, जिससे एर्डहाइम-चेस्टर रोग से पीड़ित व्यक्तियों के लिए विशेषज्ञ, बहु-विषयक देखभाल तक पहुंच मजबूत हुई। इस वर्ष इंग्लैंड में दो महत्वपूर्ण देखभाल केंद्रों को शामिल किया गया, जिससे जानकार प्रदाताओं तक क्षेत्रीय पहुंच सुनिश्चित करने के ECDGA के मिशन को और बढ़ावा मिला। ECDGA ने डॉ. मार्क बिस्टन के नेतृत्व में नॉटिंघम यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल्स NHS ट्रस्ट को एक नए नामित देखभाल केंद्र के रूप में गर्व से स्वागत किया, जिनकी नैदानिक विशेषज्ञता और दुर्लभ रोगों की देखभाल के प्रति प्रतिबद्धता पूरे यूके और उससे बाहर के रोगियों को महत्वपूर्ण सहायता प्रदान करेगी। इसके अलावा, लंदन स्थित यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन हॉस्पिटल्स (UCLH) को हेमेटोलॉजी विभाग के डॉ. सत्येन गोहिल के नेतृत्व में एक पूर्ण रेफरल देखभाल केंद्र के रूप में मान्यता दी गई। विश्व स्तर पर 42वें और इंग्लैंड में तीसरे ECD देखभाल केंद्र के रूप में, UCLH ECD के निदान और प्रबंधन में बहुमूल्य अनुभव लाता है, जिससे विशेषज्ञ परामर्श और देखभाल के विकल्प बढ़ते हैं। ये सभी बदलाव मिलकर ईसीडीजीए की निदान प्रक्रियाओं में सुधार लाने, विशेष देखभाल का समन्वय करने और वैश्विक ईसीडी समुदाय के लिए बेहतर परिणाम सुनिश्चित करने की निरंतर प्रतिबद्धता को दर्शाते हैं।
हमने भविष्य की योजना बनाई है—और आपको पहले ही आमंत्रित किया जा चुका है।
अगर 2025 कोई संकेत था, तो 2026 भी उतना ही प्रभावशाली होने वाला है।
हमने बर्मिंघम, अलबामा में आयोजित होने वाले 2026 रोगी एवं परिवार सम्मेलन और चिकित्सा संगोष्ठी के लिए पंजीकरण शुरू कर दिया है। और यदि आप शोधकर्ता या चिकित्सक हैं, तो यह न भूलें कि सार प्रस्तुत करने की अंतिम तिथि 1 फरवरी है।
हम इसे जितनी बार कहें उतना कम है: धन्यवाद।
यह वर्ष आपके कारण सार्थक पलों से भरा रहा। चाहे आपने दान दिया हो, भाग लिया हो, उपस्थित हुए हों, संपर्क किया हो या बस चुपचाप पढ़ते रहे हों, आप इस आंदोलन का हिस्सा हैं। आप जागरूकता बढ़ाने, परिवारों का समर्थन करने और उस बीमारी पर शोध को आगे बढ़ाने में हमारी मदद कर रहे हैं, जिसे लंबे समय तक अनदेखा किया गया था।
यदि आपने ऊपर दिए गए लिंक में से कोई भी पोस्ट नहीं पढ़ी है, तो हम आपको उन्हें दोबारा पढ़ने के लिए आमंत्रित करते हैं। साझा की गई हर कहानी, सराहा गया हर प्रयास और आयोजित हर कार्यक्रम एक व्यापक तस्वीर का हिस्सा है: प्रगति, समुदाय और अटूट आशा की तस्वीर।
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल एलायंस की पूरी टीम की ओर से, 2025 में हमारे साथ रहने के लिए धन्यवाद। आशा है कि 2026 में भी हम साथ मिलकर इस कार्य को जारी रखेंगे।
एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी किसी भी समस्या के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।