एर्डहेम-चेस्टर रोग से पीड़ित एक ब्रिटिश परिवार को क्या सामना करना पड़ा।
चेसनी ग्रीन द्वारा
13 सितंबर, 2018
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के मरीज़ अपने मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य के साथ रोज़ाना एक संघर्ष कर रहे हैं। इसी तरह, देखभाल करने वाले भी रोज़ाना एक संघर्ष कर रहे हैं। कई बार, बीमारी के पीछे की कहानी न तो बताई जाती है और न ही सुनी जाती है। एक देखभालकर्ता ने कृपापूर्वक उस जटिल, परदे के पीछे की कहानी बताने का बीड़ा उठाया है जिसका सामना देखभाल करने वाले हर दिन करते हैं।
लिंडा रोलैंड की कहानी उनकी प्यारी बहन ग्लेंडा की देखभाल करने वाली के रूप में उनके जीवन और परिवार को जिन संघर्षों का सामना करना पड़ा, उसका विवरण देती है।
ग्लेंडा के निदान से लगभग दस साल पहले और उनकी असामयिक मृत्यु से बारह साल पहले, उनकी ईसीडी यात्रा शुरू हुई। लिंडा और परिवार के सदस्यों ने ग्लेंडा के व्यवहार में थोड़े-बहुत बदलाव देखे, जैसे पुराना खाना खाना, खाना पकाने की सतह को खुला छोड़ना, अपने नियमित स्टॉप पर बस से न उतरना, जिसका इस्तेमाल वह 13 साल से कर रही थी, लगातार प्यास लगना, और लगातार ऐसा महसूस होना जैसे उसे फ्लू के लक्षण हों। ग्लेंडा अजीबोगरीब हरकतें भी करती और उसके बाद बेवजह हँसी भी उड़ाती।
एक सामान्य, प्यारी, मेहनती अधेड़ उम्र की महिला होने के नाते, ये हरकतें सामान्य से बिल्कुल अलग, अजीब और चिंताजनक थीं। परिवार ग्लेंडा को “नींद में डूबी” कहता और कहता कि यह उसकी “अजीब उम्र” है। दुर्भाग्य से, ये “अजीब उम्र” वाली हरकतें और भी बदतर होती गईं और परिवार के लिए चिंता का विषय बन गईं। प्यास इतनी ज़्यादा थी कि ग्लेंडा जो भी हाथ में आता, उसे पीने लगी। उसका संतुलन भी बिगड़ता जा रहा था। इन दोनों लक्षणों ने लिंडा को यह सोचने पर मजबूर कर दिया कि उसकी बहन शराब की आदी हो गई है। उस समय उन्हें क्या पता था कि ऐसा नहीं है।
सरकारी कटौतियों के कारण, चिकित्सा संसाधन आसानी से उपलब्ध नहीं थे। लिंडा को लगा कि ग्लेंडा के नए व्यवहार का कारण ब्रेन ट्यूमर हो सकता है। सरकारी धन की कमी और उसके डॉक्टरों का मानना था कि यह ब्रेन ब्लीडिंग है, इसलिए आगे कोई जाँच नहीं हो पाई और उन्हें लगा कि यह समय के साथ ठीक हो जाएगा।
कई अन्य लोगों की तरह, लक्षण दूर नहीं हुए, बल्कि और बिगड़ गए और परिवार पर तनाव भी बढ़ गया। लक्षण बढ़ते गए: खाते-पीते समय खाँसी/घुटन, संतुलन न होना और गिरना, मूत्राशय की विफलता, मल असंयम, अत्यधिक लार आना, अधिक संक्रमण, मतिभ्रम, और यहाँ तक कि अस्पताल में भर्ती होना भी। एक समय तो ग्लेंडा को कैथेटर लगाया गया, जिससे समस्याएँ और बढ़ गईं। ग्लेंडा कैथेटर को खींचती, उसे गलत समय और जगह पर खाली करती, या फिर उसे बिल्कुल भी खाली नहीं करती। यह परिवार के लिए बहुत कष्टदायक था। इस समय, उसे मल्टी-इंफार्क्ट डिमेंशिया होने का पता चला।
परिवार संघर्ष करते हुए, सहारे की तलाश में था! उस समय ग्लेंडा की उम्र 50 के पार थी और उनके आयु वर्ग या परिवार की ज़रूरतों के अनुरूप कोई सहायता समूह उपलब्ध नहीं था। जो एकमात्र सहारा उपलब्ध था, उससे भी कोई राहत नहीं मिली। चूँकि ग्लेंडा को मानसिक रूप से अपने फ़ैसले लेने में सक्षम माना जाता था, इसलिए इन देखभालकर्ताओं की देखरेख में अक्सर खाने-पीने की चीज़ों से उसका दम घुट जाता था। हालाँकि परिवार ने देखभालकर्ताओं को बता दिया था कि ग्लेंडा कुछ ख़ास खाने-पीने की चीज़ें नहीं ले सकतीं, फिर भी देखभालकर्ता ग्लेंडा की इच्छाओं और ज़रूरतों का ध्यान रखने के लिए बाध्य था।
लगभग 10 साल के संघर्ष के बाद, लिंडा कहती हैं, “तब असली मुश्किलें शुरू हुईं…”। ग्लेंडा अब चल नहीं पाती थीं, उनका असंयम दोगुना हो गया था, नियमित रूप से दम घुटने से उनका गला खराब हो गया था, और शरीर की बनावट मल्टीपल स्क्लेरोसिस जैसी हो गई थी। एक के बाद एक डॉक्टर के पास जाने और लिंडा तथा परिवार की लगन के कारण आखिरकार उन्हें सफलता मिली। उन्हें एर्डहाइम-चेस्टर रोग का सही निदान दिया गया।
इतने सालों के दिल के दर्द और यह न समझ पाने के बाद कि वे किस समस्या से जूझ रहे हैं, यह निदान उनके लिए एक बड़ा झटका था। अनजानी ज़िंदगी शरीर और मन के लिए बहुत चुनौतीपूर्ण हो सकती है, लेकिन निदान ने संघर्ष को खत्म नहीं किया। निदान इतनी जल्दी नहीं हुआ कि ईसीडी के मरीज़ों को अपनी सेहत पर कुछ हद तक नियंत्रण पाने में मदद करने वाली दवाओं का फ़ायदा मिल सके।
ग्लेंडा को जल्द ही एक नर्सिंग होम में भर्ती कराना पड़ा। ग्लेंडा की बेटियाँ उसके दम घुटने से मौत की आशंका से इतनी डर गईं कि यह सचमुच परिवार के लिए एक ज़िंदा दुःस्वप्न बन गया। ग्लेंडा की मृत्यु से एक हफ़्ते पहले, उन्होंने लिंडा से कहा था कि वह इससे थक चुकी हैं, लड़ते-लड़ते थक गई हैं। 19 अक्टूबर, 2016 को, अपनी भतीजी के जन्मदिन पर, ग्लेंडा का निधन हो गया।
ईसीडी केवल मरीज़ के लिए ही नहीं, बल्कि उनके देखभाल करने वालों और उनके आसपास के परिवारों के लिए भी एक संघर्ष है। ईसीडी के मरीज़ों के लिए शुरुआती निदान बहुत ज़रूरी है, क्योंकि उनके अंगों को हुए दीर्घकालिक नुकसान को अक्सर ठीक नहीं किया जा सकता।
“देखभाल एक ऐसी अवस्था है जिसमें कुछ मायने रखता है; यह मानवीय कोमलता का स्रोत है।” – रोलो मे