कभी-कभी किसी दुर्लभ बीमारी का सामना करना एक कठिन लड़ाई की तरह लग सकता है। दुर्लभ बीमारियों, जैसे कि ECD के दुष्प्रभाव केवल बीमारी या प्राप्त उपचारों से ही नहीं देखे और महसूस किए जाते हैं। कई रोगियों को अन्य प्रभावों का सामना करना पड़ता है जो बीमारी के प्रत्यक्ष दुष्प्रभाव नहीं हैं। नीचे इनमें से कुछ दुष्प्रभाव और मदद करने के तरीके दिए गए हैं!
सामाजिक एकांत:
- एक हद तक, दुनिया से महामारी के दौरान “घर पर रहने” और अलग-थलग रहने का आग्रह किया जा रहा है। दुर्लभ बीमारी वाले परिवारों के लिए यह परिचित क्षेत्र है। एक दुर्लभ बीमारी एक मरीज और/या परिवार के सदस्य को शारीरिक और मानसिक रूप से अलग-थलग कर सकती है। उन लोगों से जुड़ना मुश्किल हो सकता है जो यह नहीं समझते कि आप किस दौर से गुज़र रहे हैं या आप किन अज्ञात चीज़ों का सामना कर रहे हैं।
- सामाजिक अलगाव से निपटने के लिए, ECD से पीड़ित अन्य लोगों से संपर्क करें! उन लोगों से जुड़ें जो समझते हैं कि आप किस दौर से गुज़र रहे हैं। चैट सेशन, वीडियो चैट में शामिल हों, या अगर आप सक्षम हैं – तो कॉफ़ी के लिए स्थानीय लोगों से मिलें। आप अपनी खुद की साप्ताहिक वीडियो चैट भी बना सकते हैं!
** ECDGA हमारे सदस्यों से सुनना चाहेगा! वर्चुअल प्लेटफ़ॉर्म पर दूसरों से बात करने में आपकी रुचि के बारे में यह त्वरित सर्वेक्षण करें: साथियों के साथ दृश्य चैट? – सर्वेक्षण
अप्रत्याशित जीवनशैली:
- कुछ रोगियों को जीवनशैली में अत्यधिक परिवर्तन करना पड़ सकता है; ( जैसे, कुछ खाद्य पदार्थ खाना, व्यायाम क्षमता में बदलाव, दैनिक दिनचर्या में परिवर्तन, छुट्टियों में परिवर्तन, काम बंद करने के लिए मजबूर होना, अपने घर से बाहर जाना, आत्मनिर्भर होने की क्षमता खोना आदि ) हो सकता है कि आप अचानक एक आरामदायक सामान्य जीवन से उखड़ गए हों और एक नए, कम पूर्वानुमानित जीवन का सामना करने के लिए मजबूर हो गए हों। आपकी विशिष्ट स्थिति के आधार पर, आप इसका सामना केवल कोविड महामारी के कारण कर रहे होंगे, या आपके ECD उपचार, लक्षण या दुष्प्रभावों के कारण। यह आपको यह पूछने पर मजबूर कर सकता है, “कल क्या होगा?”
- किसी नई या अप्रत्याशित जीवनशैली के साथ तालमेल बिठाना अक्सर मुश्किल होता है। जब कोई अच्छा बदलाव दिखे, तो उसे विनम्रता से स्वीकार करें। जब कोई नकारात्मक बदलाव सामने आ रहा हो, तो अगर आप कर सकें, तो उसके वास्तव में होने से पहले ही विकल्पों की तलाश शुरू कर दें। बदलाव निरंतर होता है, इसलिए हम आमतौर पर छोटे या अपेक्षित बदलावों को नोटिस नहीं करते हैं; जब आप अचानक से चौंक जाते हैं, तो आप विचलित हो सकते हैं। हमारी दुनिया में हर दिन होने वाले बदलावों के बावजूद, आगे बढ़ते रहें!
मित्रता का नुकसान:
- दोस्त और परिवार अविश्वसनीय रूप से सहायक हो सकते हैं। हालाँकि, कई मामलों में, जब किसी बीमार प्रियजन की मदद करने की बात आती है, तो वे बेहद भयभीत भी हो सकते हैं, और खुद को इतना अभिभूत महसूस कर सकते हैं और समझ नहीं पाते कि क्या करें। आप कई दोस्ती को किनारे पर जाते हुए देख सकते हैं, जिसमें किसी भी पक्ष की कोई गलती नहीं होती। यह आपकी मुश्किल स्थिति को संभालना और भी मुश्किल बना सकता है।
- निदान के बाद स्वस्थ मित्रता को प्रोत्साहित करने के लिए इनमें से कुछ सुझाव अपनाएं:
- ECD के बारे में मित्रों/परिवारजनों को शिक्षित करें।
- डॉक्टर के पास जाने के लिए अपने साथ किसी करीबी मित्र या रिश्तेदार को ले जाएं।
- यदि आपको किसी मित्र से कुछ चाहिए तो उसे बताइये!
- अपने मित्रों का दायरा बढ़ाएँ!
जाने कि आप अकेले नहीं हैं!
“जब अकल्पनीय घटित होता है, तो आशा ही प्रकाश स्तंभ है। एक बार जब हम आशा चुन लेते हैं, तो सब कुछ संभव है।” – क्रिस्टोफर रीव
ECD समुदाय में अन्य लोगों से जुड़ने के बारे में अधिक जानकारी के लिए:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19 /