इस माह सदस्यों द्वारा आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक का उद्देश्य इस दुर्लभ रोग पर अनुसंधान के लिए धन जुटाना, जागरूकता बढ़ाना, तथा ECD लड़ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एक साथ लाना है।
हाल ही में फादर्स डे पर एटनीप परिवार अपने पिता और पति तथा सम्पूर्ण समुदाय के समर्थन में नई ऊंचाइयों तक पहुंचने के लिए एकत्रित हुआ!
इलाज के लिए चढ़ाई
मेलिंडा एटनीप द्वारा
एटनीप परिवार ने इस फादर्स डे पर 5K दौड़ पूरी की। हमने अपने पति बैरी एटनीप (55) को न केवल हमारे दो बेटों रिचर्ड (25) और ब्रैडली (20) के पिता के रूप में बल्कि ECD लड़ने के लिए उनकी दृढ़ता के लिए भी सम्मानित करते हुए एक अच्छा दिन बिताया।
मेरे पति के बारे में थोड़ी सी पिछली कहानी…वे हाई स्कूल और कॉलेज में वाटर पोलो खिलाड़ी होने के साथ-साथ लाइफगार्ड और तैराकी प्रशिक्षक भी थे। कॉलेज के बाद, बैरी ने पारिवारिक व्यवसाय के लिए काम करना शुरू कर दिया और जब हमारे लड़के पैदा हुए और बड़े हो गए, तो उन्होंने 12 साल से ज़्यादा समय तक बेसबॉल और वाटर पोलो की कोचिंग शुरू की। लड़कों के हाई स्कूल खत्म करने के बाद उन्होंने कोचिंग से संन्यास ले लिया।
दो साल पहले, बैरी को डायबिटीज इन्सिपिडस (कोचिंग के अपने आखिरी साल के दौरान) का पता चला था। उन्होंने इसे मैनेज किया और अप्रैल 2020 तक सब ठीक रहा । बैरी बेहद थके हुए हो गए और उनमें कई संकेत दिखाई दिए कि कुछ गड़बड़ है।
पिछले साल, कोविड-19 महामारी के दौरान हमारे सामने आई चुनौतियों के साथ-साथ, हमें बैरी की बीमारी का निदान खोजने के लिए 9 महीने की कठिन यात्रा में फंसना पड़ा। इसकी शुरुआत बैरी की आंखों में जलन और पेट में दर्द से हुई। हमें लगा कि यह बस कुछ ऑप्टिकल सन डैमेज है और डायवर्टीकुलिटिस का संभावित हमला है, लेकिन यह बहुत बड़ी बात हो गई। छह महीने से अधिक समय तक, डॉक्टरों को लगा कि उसे लिम्फोमा या सरकोमा है। अप्रैल 2020 से अब तक, बैरी को बीस से अधिक ज़ूम डॉक्टर अपॉइंटमेंट, सत्रह आमने-सामने डॉक्टर अपॉइंटमेंट और बीस अलग-अलग डॉक्टर (छह नेत्र विशेषज्ञ) मिल चुके हैं। सभी चिकित्सक चार विभिन्न चिकित्सा केंद्रों (सेंट जूड, यूसीआई, स्टैनफोर्ड, मेमोरियल स्लोन केटरिंग ऑफ़ न्यूयॉर्क सिटी) से थे। उनका एक सीटी स्कैन, चार एमआरआई, दो पीईटी स्कैन, उनके गुर्दे के पीछे पेट के द्रव्यमान की दो बायोप्सी, एक अस्थि मज्जा बायोप्सी, दो इकोकार्डियोग्राम, ट्यूमर जीनोमिक प्रोफाइलिंग, एक्स-रे का एक सेट (हूप-डी-डू), तीन कोविड परीक्षण (जिनमें से एक सकारात्मक था, हल्के लक्षण और घर में चौदह दिन), दो रूट कैनाल (असंबंधित लेकिन मज़ेदार नहीं), एक क्राउन और एक सौ पचास से अधिक शीशियों का खून निकाला गया।
बैरी को 19 जनवरी, 2021 को Erdheim-Chester रोग का निदान किया गया था। बैरी ने आखिरकार 1 अप्रैल, 2021 को उपचार शुरू किया। वह BRAF और MEK अवरोधकों पर है। अच्छी खबर यह है कि बैरी आखिरकार बेहतर महसूस कर रहा है!!! बैरी काम कर रहा है, व्यायाम कर रहा है, स्कीइंग कर रहा है, माउंटेन बाइक चला रहा है, और अपनी बीमारी के बढ़ने को रोकने के बारे में आशान्वित है। हम हर दिन उद्देश्य के साथ जीते हैं और अपने परिवार और दोस्तों को अपने जीवन में पाकर धन्य हैं। जैसा कि आप जानते हैं, 2016 से पहले किए गए शोध और नैदानिक परीक्षणों के बिना, ECD के लिए उपचार योजनाएँ दुर्लभ थीं। हम उन मरीजों के आभारी हैं जिन्होंने बैरी को इस दुर्लभ बीमारी के इलाज के लिए उचित दवा उपलब्ध कराने के लिए कड़ी मेहनत की।
तो…कोच बैरी के अनुरोध पर, ECD 5K के दौरान, हमारे परिवार को “सीढ़ियाँ चढ़ने की चुनौती” में भाग लेना था। हमने अपने शहर फुलर्टन में एक सुंदर, आरामदायक रास्ते से शुरुआत की, फिर “सीढ़ियाँ” पर चढ़े। बैरी ने अनुरोध किया कि हम सभी चार बार सीढ़ियाँ चढ़ें! सामान्य रूप से एक सीढ़ी चढ़ें, फिर धीरे-धीरे ऊपर की ओर बढ़ते हुए सीढ़ियाँ कूदते हुए ऊपर पहुँचें। हमने अपने स्थानीय पार्क में फव्वारे के पास अपनी सैर समाप्त की। नोट: मैं सीढ़ियाँ कूदकर ऊपर जाने से खुश नहीं था।
हालाँकि हम अभी Erdheim-Chester रोग की यात्रा की शुरुआत कर रहे हैं, लेकिन हमारे लिए जागरूकता बढ़ाना और इलाज खोजने में योगदान देना महत्वपूर्ण है। टीम एटनीप के लिए एक कदम आगे, इलाज के एक कदम करीब!