15 से अधिक वर्षों से, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) को समझने और उसका इलाज करने के लिए समर्पित रोगियों, परिवारों और शोधकर्ताओं के लिए आशा की किरण रहा है। 2009 में अपनी स्थापना के बाद से, हमने दुनिया भर में 1,000 से अधिक परिवारों का समर्थन किया है, अभूतपूर्व शोध पहलों को वित्तपोषित किया है, और एक मिशन द्वारा एकजुट वैश्विक समुदाय का निर्माण किया है: ECD के लिए जागरूकता, शिक्षा और अनुसंधान को आगे बढ़ाना।
हमारा काम मरीजों, देखभाल करने वालों, डॉक्टरों, शोधकर्ताओं, दाताओं और स्वयंसेवकों के जुनून और प्रतिबद्धता से प्रेरित है, जो दुर्लभ बीमारियों की चुनौतियों को अनुत्तरित नहीं होने देते। ECD समुदाय आनुवंशिक खोजों, नए उपचार विकल्पों और रोगी देखभाल सुधारों में महत्वपूर्ण प्रगति को आगे बढ़ाने के लिए एक साथ आया है – लेकिन अभी भी बहुत कुछ किया जाना बाकी है।
हर कदम आगे बढ़ना उन लोगों के समर्पण से संभव होता है जो इसमें शामिल होते हैं। चाहे आप दान, स्वयंसेवा, वकालत या सिर्फ जागरूकता फैलाने के माध्यम से योगदान दें, आप ECD अनुसंधान और समर्थन के भविष्य को आकार देने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं।
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