आपकी सहायता से ECD अनुसंधान को मजबूत बनाना

आप ECD लड़ने में बड़ी भूमिका निभा सकते हैं।

यदि आप रोगी या प्रत्यक्ष देखभालकर्ता हैं, तो कृपया 30 अक्टूबर, 2021 तक इस सर्वेक्षण में भाग लें।

सर्वेक्षण में भाग लें

जब ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) का गठन किया गया था, तो Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के निदान और उपचार को बेहतर बनाने में मदद के लिए अनुसंधान की आवश्यकता थी। इस बीमारी के बारे में बहुत कम जानकारी थी और अनुसंधान करना मुश्किल था क्योंकि रोगियों की पहुँच सीमित थी और वित्तपोषण लगभग न के बराबर था। ECDGA के गठन के एक साल से कुछ ज़्यादा समय बाद ही संगठन ने ECD -केंद्रित अनुसंधान को वित्तपोषित करना शुरू कर दिया।

ECDGA ने ऐतिहासिक रूप से चिकित्सा समुदाय द्वारा प्रस्तावित $700,000 से अधिक मूल्य की नौ (9) शोध परियोजनाओं को वित्त पोषित किया है। इसने ECD अनुसंधान को आगे बढ़ाने में अच्छा काम किया है। पिछले दशक में, ECD के बारे में बहुत कुछ सीखा गया है और ECD के उपचार में पर्याप्त सफलताएँ मिली हैं, जिसमें FDA द्वारा अनुमोदित उपचार भी शामिल है। हालाँकि FDA द्वारा अनुमोदित नहीं, अन्य लक्षित उपचार भी पाए गए हैं। बेहतर उपचारों के साथ, रोगी अब अधिक सामान्य जीवन जी रहे हैं।

आज तक, किए गए शोध में (1) मूल विज्ञान, (2) संक्रमणकालीन अनुसंधान और (3) नैदानिक ​​अनुसंधान पर ध्यान केंद्रित किया गया है।

1) बेसिक साइंस रिसर्च वैज्ञानिकों को ECD के ज्ञान और समझ को बढ़ाने के लिए प्रयोगशाला जांच करने की अनुमति देता है। ECD रोगियों में देखे जाने वाले विभिन्न उत्परिवर्तनों को बेहतर ढंग से समझने के लिए ECD द्वारा वित्त पोषित अनुसंधान को आंशिक रूप से एक बुनियादी विज्ञान अनुसंधान परियोजना के रूप में वित्त पोषित किया गया था। निष्कर्षों ने अंततः कई हिस्टियोसाइटिक रोगियों के लिए अधिक लक्षित उपचारों की खोज करने की अनुमति दी।

2) ट्रांसलेशनल रिसर्च बुनियादी शोध में सीखे गए ज्ञान को यह निर्धारित करने के लिए लेता है कि उस ज्ञान को नैदानिक ​​देखभाल में कैसे “अनुवादित” किया जा सकता है। उदाहरण के लिए, जब अलग-अलग ECD उत्परिवर्तन पाए गए, तो ट्रांसलेशनल रिसर्च प्रोजेक्ट उन संभावित उपचारों की खोज करने में सक्षम थे जिनका उपयोग उन उत्परिवर्तनों को लक्षित करने के लिए किया जा सकता था।

3) नैदानिक ​​अनुसंधान निदान, उपचार और देखभाल प्रबंधन के संबंध में रोगियों के लिए सबसे अच्छा काम करने वाली चीज़ों की समझ बढ़ाने पर ध्यान केंद्रित करता है। रोग की प्रगति के शुरुआती दौर में निदान तक पहुँचने में रोगियों की मदद करने के लिए नैदानिक ​​अनुसंधान महत्वपूर्ण है, जब अंगों को कम अपरिवर्तनीय क्षति हो सकती है। उपचार और देखभाल प्रबंधन अनुसंधान से यह समझने में मदद मिलती है कि कौन से उपचार और देखभाल रोगियों के लिए सर्वोत्तम परिणाम लाते हैं।

आज तक किए गए कुछ ECD नैदानिक ​​अनुसंधानों ने न केवल सामान्य रूप से बेहतर निदान और उपचार विकल्पों पर ध्यान केंद्रित किया है, बल्कि यह बेहतर ढंग से समझने पर भी ध्यान केंद्रित किया है कि ECD विभिन्न अंगों, विशेष रूप से मस्तिष्क और तंत्रिका तंत्र को कैसे प्रभावित करता है।

ECDGA आंशिक रूप से ECD रोगी रजिस्ट्री को भी निधि देता है जो एक डेटाबेस है जो रोगियों के चिकित्सा इतिहास को एक संगठित प्रारूप में एकत्रित करता है। यह कई अलग-अलग संस्थानों में देखे जाने वाले रोगियों के बारे में जानकारी को अधिक समग्र तरीके से एक साथ विश्लेषित करने की अनुमति देता है। ECD आबादी का विश्लेषण करके, वैज्ञानिक पैटर्न और सुराग देखना शुरू कर सकते हैं जो ECD समझने में मदद करेंगे और उम्मीद है कि किसी दिए गए परिस्थिति में सबसे प्रभावी उपचार पाएंगे।   ECDGA ECD के प्राकृतिक इतिहास अध्ययन के लिए नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ के साथ भी साझेदारी की है। एकत्र किए गए डेटा का उपयोग आगे के शोध के लिए किया जाता है।

यह सुनिश्चित करने के लिए कि ECD के ज्ञान में आगे की प्रगति मरीजों और उनके परिवारों के लिए सबसे अधिक प्रासंगिक मुद्दों के अनुरूप हो, ECDGA निदेशक मंडल अब चिकित्सा समुदाय की आवश्यकताओं के अनुसार प्रस्तावित अनुसंधान के अलावा, मरीज/देखभालकर्ता की प्राथमिकताओं पर आधारित अनुसंधान परियोजनाओं को वित्तपोषित करने पर विचार कर रहा है।

मरीजों और उनके प्रियजनों की प्राथमिकताओं और जरूरतों को समझने के लिए, समुदाय से इनपुट इकट्ठा करने के लिए एक सर्वेक्षण विकसित किया गया है। हम सभी ECD रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों को 30 अक्टूबर, 2021 से पहले इस सर्वेक्षण को पूरा करने और जमा करने के लिए आमंत्रित करते हैं।

सर्वेक्षण से एकत्रित जानकारी का विश्लेषण किया जाएगा तथा ECD चिकित्सा समुदाय के साथ चर्चा की जाएगी, ताकि संभावित शोध परियोजनाओं पर पहुंचा जा सके, जो समुदाय के लिए सर्वाधिक सार्थक ज्ञान प्रदान कर सकें।

यदि आपने अभी तक ऐसा नहीं किया है, तो हम आपसे नीचे दिए गए बटन का चयन करके अपना सर्वेक्षण पूरा करने के लिए कहते हैं।

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