एक दुर्लभ रोग वकालत समूह को उत्तरजीवी अध्ययन करने के लिए Erdheim-Chester रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान किया गया।
अपलिफ्टिंग एथलीट्स एक गैर-लाभकारी संगठन है जो कॉलेज फुटबॉल के मंच का उपयोग करके दुर्लभ बीमारियों पर प्रकाश डालने पर केंद्रित है। 2007 में स्थापित अपलिफ्टिंग एथलीट्स अनुसंधान और अन्य पहलों को वित्तपोषित करता है, जिससे दुर्लभ समुदायों में आशा की किरण जगी है। प्रत्येक वर्ष संगठन अपने अपलिफ्टिंग एथलीट्स यंग इन्वेस्टिगेटर ड्राफ्ट के माध्यम से अनुसंधान के लिए धनराशि प्रदान करता है। गर्व की बात है कि इस वर्ष Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) द्वारा नामित एक डॉक्टर को अनुदान प्राप्तकर्ता के रूप में चुना गया!
गोयल हिस्टियोसाइटोसिस में अपने कार्य से प्राप्त आंकड़ों को साझा करके जागरूकता और शिक्षा में अक्सर योगदान देते हैं।
नामांकित व्यक्ति, डॉ. गौरव गोयल, अलबामा बर्मिंघम विश्वविद्यालय में हेमेटोलॉजी-ऑन्कोलॉजी के सहायक प्रोफेसर और ECD केयर सेंटर के प्रमुख चिकित्सक हैं। उन्हें हिस्टियोसाइटिक डिसऑर्डर सर्वाइवर स्टडी (एचडीएसएस) के लिए 20,000 डॉलर का अनुदान दिया जाएगा। अध्ययन के परिणामों का उपयोग ECD और अन्य हिस्टियोसाइटोसिस रोगियों की अनुवर्ती देखभाल के लिए दिशा-निर्देश तैयार करने और भविष्य में दीर्घकालिक जटिलताओं को कम करने के लिए हस्तक्षेप रणनीतियों को विकसित करने में मदद करने के लिए किया जाएगा। डॉ. गौरव कहते हैं, “अध्ययन का उद्देश्य ECDGA रोगी रजिस्ट्री का उपयोग करके ECD के रोगियों द्वारा सामना की जाने वाली दीर्घकालिक स्वास्थ्य स्थितियों के स्पेक्ट्रम को समझना है, जिसमें जीवन की गुणवत्ता और पुराना दर्द शामिल है।”
ECD समुदाय को डॉ. गोयल के साथ कई परियोजनाओं पर काम करने का सौभाग्य और सम्मान मिला है, जिससे रोगी देखभाल में सुधार हुआ है, जागरूकता बढ़ी है, तथा हिस्टियोसाइटोसिस के विज्ञान में व्यापक स्तर पर योगदान मिला है। डॉ. गोयल अपने क्षेत्र में एक समर्पित चिकित्सक हैं जो हर दिन मरीजों और परिवारों की मदद करने के लिए तत्पर रहते हैं।
फिलाडेल्फिया, पीए में शनिवार, 5 फरवरी को 2022 अपलिफ्टिंग एथलीट्स यंग इन्वेस्टिगेटर ड्राफ्ट के दौरान नौ अनुदान प्राप्तकर्ताओं को सम्मानित किया जाएगा।
ECD ग्लोबल अलायंस के लिए अनुसंधान एक महत्वपूर्ण लक्ष्य है। अधिक शोध को सफल बनाने के लिए अपलिफ्टिंग एथलीट्स टीम के साथ काम करना सम्मान की बात रही है। अतीत में, ECD अनुसंधान के लिए अनुदान निधि केवल निजी दान से आती थी, जबकि यूए अवसर इस पहल के लिए अतिरिक्त 10,000 डॉलर लाता है। दुर्लभ विज्ञान में खोज के महत्वपूर्ण कार्य को महत्व देने वाले एक दुर्लभ रोग समूह के साथ सहयोग करके, ECDGA ECD अनुसंधान प्रयासों को बढ़ाया है। ECDGA विश्वभर में हिस्टियोसाइटोसिस देखभाल के लिए एक मजबूत आधार तैयार करने में सहायता के लिए दुर्लभ समुदाय के साथ अपने संबंधों को मजबूत करना जारी रखेगा। ये संबंध न केवल ECD और हिस्टियोसाइटोसिस अनुसंधान में मदद करते हैं, बल्कि चिकित्सा समुदाय में ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाने में भी मदद करते हैं।
Erdheim-Chester रोग को हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म (रक्त कैंसर का एक प्रकार) माना जाता है, जो एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति है जिसका कोई ज्ञात कारण नहीं है, और इसे कम निदान माना जाता है। इस बीमारी की विशेषता ऊतक और अंगों में हिस्टियोसाइट्स, कोशिकाओं के संचय से होती है, जो आमतौर पर संक्रमण से लड़ते हैं। हिस्टियोसाइट्स के घुसपैठ के कारण ऊतक और अंग घने और फाइब्रोटिक हो जाते हैं और सफल उपचार न मिलने तक अंग विफलता का कारण बन सकते हैं।
ECD ग्लोबल अलायंस एक 501(सी)(3) गैर-लाभकारी संगठन है जो Erdheim-Chester रोग से संबंधित जागरूकता, समर्थन, शिक्षा और अनुसंधान के लिए समर्पित है।