हम बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय (यूएबी) के उत्तरजीविता अध्ययन में भाग लेने का अवसर साझा कर रहे हैं – जो एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से पीड़ित व्यक्तियों के अनुभवों, चुनौतियों और आवश्यकताओं को समझने पर केंद्रित एक महत्वपूर्ण शोध प्रयास है।
आपकी अंतर्दृष्टि सार्थक प्रभाव डाल सकती है। आप शोधकर्ताओं को अधिक प्रभावी संसाधन बनाने, सहायता सेवाओं को बेहतर बनाने और दुनिया भर में ईसीडी रोगियों के लिए दीर्घकालिक देखभाल में सुधार करने में मदद करेंगे।
यदि आप अभी भी भागीदारी पर विचार कर रहे हैं, तो हम आपको अगला कदम उठाने के लिए हार्दिक प्रोत्साहित करते हैं।
आपकी आवाज़ मायने रखती है—आपका अनुभव अद्वितीय और अत्यंत मूल्यवान है
यह अध्ययन आपके लिए क्यों महत्वपूर्ण है?
यह अध्ययन महत्वपूर्ण है क्योंकि यह एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से पीड़ित लोगों द्वारा रोज़ाना सामना की जाने वाली वास्तविक स्वास्थ्य चुनौतियों को गहराई से समझने में मदद करता है। अपने अनुभव साझा करके, आप डॉक्टरों और शोधकर्ताओं को ईसीडी रोगियों की देखभाल के बेहतर तरीके खोजने में मदद कर रहे हैं – अभी और भविष्य में भी। साथ मिलकर, हम इस दुर्लभ बीमारी के बारे में अधिक प्रभावी उपचार, बेहतर सहायता और बेहतर समझ की दिशा में काम कर सकते हैं।
कौन भाग ले सकता है?
ईसीडी से पीड़ित कोई भी अंग्रेजी बोलने वाला व्यक्ति इसमें भाग ले सकता है। मृतक रोगी के निकटतम संबंधी भी अपने प्रियजन की ओर से इसमें भाग ले सकते हैं।
प्रक्रिया क्या है?
- आप ECDGA को अपनी संपर्क जानकारी बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय (UAB) के साथ साझा करने की अनुमति देते हैं।
- यूएबी आपको सर्वेक्षण का लिंक ईमेल करेगा।
- आप सर्वेक्षण पूरा करें और इसे सीधे UAB को प्रस्तुत करें।
- यूएबी सभी प्रतिक्रियाओं को एकत्रित करेगा और उनका विश्लेषण करेगा।
- यूएबी परिणाम प्रकाशित करेगा।
- ये निष्कर्ष वैश्विक ई.सी.डी. समुदाय और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को उपलब्ध कराए जाएंगे – जिससे सभी ई.सी.डी. रोगियों के लिए देखभाल और सहायता में सुधार करने में मदद मिलेगी।
अनुसंधान कहां होता है?
अपने घर की आरामदायक और एकांत जगह से, 45 मिनट का एक साधारण सर्वेक्षण पूरा करके, आप ईसीडी देखभाल और अनुसंधान के भविष्य को आकार देने में मदद कर सकते हैं। 45 मिनट के इस सर्वेक्षण को एक बार में पूरा करने की ज़रूरत नहीं है—आप अपनी प्रगति को सहेज सकते हैं और अपनी सुविधानुसार इसे कभी भी पूरा करने के लिए वापस आ सकते हैं।
आप सर्वेक्षण उस तरीके से कर सकते हैं जो आपके लिए सबसे उपयुक्त हो:
✔️ ऑनलाइन
✔️ कागज पर
✔️ फ़ोन पर
अध्ययन कब पूरा होगा?
हमारा लक्ष्य 400 ऐसे व्यक्तियों को नामांकित करना है जो एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से पीड़ित हैं या जिनकी मृत्यु हो चुकी है। इस संख्या तक पहुँचने में अब से लगभग 2 से 4 वर्ष लगने की उम्मीद है। हालाँकि, ईसीडी समुदाय के सहयोग से—जिसमें आप भी शामिल हैं—हमें उम्मीद है कि हम अपने नामांकन लक्ष्य को और भी जल्दी प्राप्त कर लेंगे। आज ही भाग लेकर, आप ईसीडी से प्रभावित सभी लोगों की प्रगति में तेज़ी लाने और उनकी देखभाल में सुधार लाने में महत्वपूर्ण भूमिका निभा सकते हैं।
वर्तमान स्थिति क्या है?
अब तक, ईसीडी समुदाय के 217 व्यक्तियों ने अध्ययन में भाग लेने के लिए सहमति व्यक्त की है। इनमें से 135 ने सर्वेक्षण पूरा कर लिया है और इसे बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय (यूएबी) को वापस कर दिया है। हम इस अविश्वसनीय प्रतिक्रिया के लिए आभारी हैं—और आपकी मदद से, हम इस गति को जारी रख सकते हैं और अपने नामांकन लक्ष्य तक और भी तेज़ी से पहुँच सकते हैं।
प्रतिभागी उपहार कार्ड के लिए पात्र हो सकते हैं।
सर्वेक्षण पूरा होने पर, प्रतिभागियों को आभार प्रकट करने के लिए एक उपहार कार्ड मिल सकता है। आपकी भागीदारी न केवल शोध को आगे बढ़ाने में मदद करती है, बल्कि आपको आभार का एक छोटा सा प्रतीक भी मिल सकता है।
कोई प्रश्न है? अपना प्रश्न belinda.cobb@erdheim-chester.org पर भेजें