एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को अपने 2024 अर्ली करियर इन्वेस्टिगेटर ग्रांट की प्राप्तकर्ता की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है: डॉ. प्रिया मराठे , मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSK) में बाल चिकित्सा ऑन्कोलॉजी की क्लिनिकल प्रशिक्षक। डॉ. मराठे एक अग्रणी दो-वर्षीय, $60,000 की शोध परियोजना का नेतृत्व करेंगी, जिसका शीर्षक है:
ईसीडी में असमानताएं और कम प्रतिनिधित्व वाली आबादी के लिए देखभाल तक पहुंच बढ़ाना
यह महत्वपूर्ण कार्य एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) और अन्य वयस्क हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म के निदान और परिणामों में असमानताओं का पता लगाएगा, और विशेष रूप से कम प्रतिनिधित्व वाले रोगी समूहों के लिए विशेषज्ञ देखभाल तक पहुँच बढ़ाने पर केंद्रित होगा। उनकी परियोजना समय पर निदान, समान उपचार पहुँच और व्यापक रोगी सहायता का समर्थन करने के ईसीडीजीए के मिशन के साथ सीधे तौर पर जुड़ी हुई है।
“मैं ईसीडी ग्लोबल अलायंस का अर्ली करियर इन्वेस्टिगेटर ग्रांट के माध्यम से उनके वित्तीय सहयोग के लिए बहुत आभारी हूँ। मैं ईसीडी से पीड़ित सभी रोगियों के लिए स्वास्थ्य समानता को बढ़ावा देने और परिणामों में सुधार लाने के लिए बेहद उत्साहित हूँ। हमारा मानना है कि इस शोध में ईसीडी से पीड़ित सबसे कमज़ोर रोगियों की देखभाल को बेहतर बनाने की क्षमता है और इसलिए यह पूरे रोगी, नैदानिक और अनुसंधान समुदाय के लिए उपयोगी है। मैं एक अद्भुत मेंटरशिप टीम और ईसीडीजीए के सहयोग से इस परियोजना पर काम करने के लिए बेहद उत्साहित हूँ।”
डॉ. प्रिया मराठे
प्रारंभिक कैरियर अन्वेषक अनुदान के बारे में
ईसीडीजीए प्रारंभिक कैरियर अन्वेषक अनुदान उन उभरते शोधकर्ताओं को सहायता प्रदान करता है जो:
- टर्मिनल रिसर्च डिग्री या पोस्टडॉक्टरल प्रशिक्षण (या मेडिकल रेजीडेंसी/फेलोशिप) पूरा करने के 10 वर्षों के भीतर
- पहले यह अनुदान प्राप्त नहीं हुआ है
हर साल, यह अनुदान एर्डहाइम-चेस्टर रोग या उससे संबंधित हिस्टियोसाइटिक विकारों पर केंद्रित एक उच्च-प्रभावी अनुसंधान पहल के लिए धन मुहैया कराता है। पिछले प्राप्तकर्ताओं को देखने के लिए, हमारे अनुसंधान निधि पृष्ठ पर जाएँ।
यह शोध क्यों महत्वपूर्ण है
लक्षित उपचारों में प्रगति ने ईसीडी में जीवित रहने की दर में सुधार किया है, लेकिन सभी रोगियों को देखभाल या शीघ्र निदान तक समान पहुँच प्राप्त नहीं होती है। डॉ. मराठे का शोध:
- नस्ल और सामाजिक-आर्थिक स्थिति के आधार पर निदान और उपचार परिणामों में असमानताओं की जांच करें
- डेटा का विश्लेषण करने और जोखिमग्रस्त रोगी आबादी की पहचान करने के लिए बहु-संस्थागत समूह का उपयोग करें
- एमएसके के मौजूदा ब्रिज कार्यक्रम का विस्तार करना ताकि विशेष रूप से कम प्रतिनिधित्व वाले ईसीडी रोगियों को विशेषज्ञ देखभाल और नैदानिक परीक्षणों तक पहुंच में सहायता मिल सके
यह परियोजना ई.सी.डी. से पीड़ित सभी व्यक्तियों के लिए अधिक न्यायसंगत देखभाल मार्ग विकसित करने के लिए कार्रवाई योग्य डेटा उत्पन्न करेगी।
अनुसंधान दल से मिलें
यह सहयोगात्मक प्रयास अग्रणी संस्थानों के विशेषज्ञों की एक शक्तिशाली टीम को एक साथ लाता है:
- प्रिया मराठे, एमडी – मेमोरियल स्लोन केटरिंग (प्रमुख अन्वेषक)
- एली डायमंड, एमडी, एमफिल, एमएस – एमएसके, न्यूरोलॉजी विभाग
- जोशुआ बुधु, एमडी, एमएस, एमपीएच – एमएसके, न्यूरोलॉजी विभाग
- ऐनी रेनर, एमपीएच – एमएसके, जैव सांख्यिकी विभाग
- गौरव गोयल, एमडी – बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय
- असरा अहमद, एमडी – मिशिगन विश्वविद्यालय स्वास्थ्य
रोगी-केंद्रित विज्ञान, जो जीवित अनुभव पर आधारित है
वास्तविक रोगियों की कहानियों से प्रेरित, यह परियोजना प्रामाणिक सामुदायिक सहभागिता पर आधारित है। डॉ. मराठे, डॉ. एली डायमंड के मार्गदर्शन में, एमएसके ईसीडी रजिस्ट्री के रोगी सलाहकार समूह के माध्यम से ईसीडी रोगियों और देखभालकर्ताओं के साथ मिलकर अध्ययन के निष्कर्षों की व्याख्या और प्रसार में मदद करेंगे। इससे यह सुनिश्चित होगा कि रोगियों की आवाज़ शोध प्रक्रिया के केंद्र में रहे।
ईसीडी समुदाय पर दीर्घकालिक प्रभाव
ईसीडीजीए प्रारंभिक कैरियर अन्वेषक अनुदान दोहरे उद्देश्य की पूर्ति करता है:
- खोज में तेजी लाना: यह होनहार शोधकर्ताओं को प्रारंभिक चरण का डेटा उत्पन्न करने में सक्षम बनाता है, जो बड़े अध्ययनों और भविष्य की नैदानिक सफलताओं का आधार बन सकता है।
- भावी नेताओं का विकास: यह उभरते हुए अन्वेषकों के साथ संबंध बनाता है जो ईसीडी अनुसंधान की अगली पीढ़ी को आगे बढ़ाएंगे।
इस परिवर्तनकारी परियोजना के आगे बढ़ने के साथ ही अपडेट के लिए बने रहें। ईसीडी समुदाय समय पर, समान और करुणामय देखभाल का हकदार है—और साथ मिलकर, हम एक ऐसे भविष्य का निर्माण कर रहे हैं जहाँ हर मरीज़ मायने रखता है।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।