על ידי admin | פבר 19, 2020 | חדשות ECDGA
האם אתה חלק ממרשם המטופלים של ECD ? האם ידעת שחשוב ביותר להשתתף במרשם כזה? הבנת כל היבט של ניסויים, רישום חולים, או פשוט קבלת טיפול במחלה נדירה יכולה להיות משימה מכריעה. בואו נעזור להסביר את החשיבות של רישום חולים, ומדוע כדאי לכם לשקול להשתתף בו. מהו רישום...
על ידי admin | ינו 30, 2020 | לחיות עם ECD
עבור חולים רבים, כאב ועייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת Erdheim-Chester . כאב ועייפות יכולים להופיע בחולי ECD ללא קשר לנוכחות או היעדר מוטציות BRAF. תסמינים אלה עשויים להופיע גם בחולים שאובחנו לאחרונה וגם באלו הנחשבים כבעלי רמיסיה* מהמחלה. הודות למסירותם...
על ידי admin | אוק 23, 2019 | לחיות עם ECD
אנחנו חזקים כבר 10 שנים!! ארגון ECDGA מגייס כספים לעתיד ואנחנו צריכים את עזרתכם! אנו מבקשים מכם לבקש מ-10 חברים או בני משפחה לתרום 10 דולר כל אחד לחגיגה בת 10 שבועות! מה-10 באוקטובר עד ה-12 בדצמבר, אירוע 10-10-10 יהיה גיוס התרומות הפשוט ביותר שלנו לסוף השנה אי...
על ידי admin | ספט 28, 2019 | חדשות ECDGA
קתלין ברואר, נשיאת ומייסדת הברית הגלובלית של ECD : במהלך 10 השנים האחרונות, קת'י קיימה את הבטחתה לא להפסיק לחפש תשובות. ההתמדה של קתי דרך הקשיים והטרגדיות הובילה אותה למה שהברית הגלובלית של מחלת ECD היא היום. לצד הוריו של חולה ECD , שנפטר מאז, ותמיכתם של חברים,...
