על ידי admin | אפר 22, 2022 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), עמותה ללא מטרות רווח המוקדשת לתמיכה באנשים שנפגעו מסרטן דם נדיר במיוחד המכונה מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מכבדת מתנדבים ראויים במהלך שבוע המתנדבים הלאומי. מתנדבי ECDGA הם כוח החיים של הארגון , תומכים בצוות הקטן שלו...
על ידי admin | ינו 4, 2022 | חדשות ECDGA, מחקר
קבוצת תמיכה במחלות נדירות זכתה במענק מחקר מטעם Erdheim-Chester לביצוע מחקר על שורדים. Uplifting Athletes הוא ארגון ללא מטרות רווח המתמקד בשימוש בפלטפורמה של פוטבול מכללות כדי להאיר זרקור על מחלות נדירות. ארגון Uplifting Athletes, שנוסד בשנת 2007, מממן מחקר...
על ידי admin | ינו 4, 2022 | חדשות ECDGA, מחקר
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מעניקה מענק מחקר לחוקרים צעירים לרופא איטלקי כדי לחקור את הנוף הגנטי של ECD . הברית הגלובלית ECD ( ECDGA ) העניקה את מענק המחקר ECD לשנת 2021 לד"ר פרנצ'סקו פגורארו, מבית החולים לילדים של אוניברסיטת מאייר, פירנצה, איטליה. ...
על ידי admin | נוב 1, 2021 | חדשות ECDGA
קהילה נדירה תתאחד כדי להתחבר וללמוד. סוף סוף, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) של חולים, יקיריהם ורופאים תתכנס שוב! במהלך אתגרי המגפה, שירות חברינו נותר בראש סדר העדיפויות. באמצעות מפגשי צ'אט קבועים, וובינרים חינוכיים ומחויבות לתמיכה, ECDGA הצליחה לשמור...
על ידי admin | אוק 12, 2021 | חדשות ECDGA, מחקר
אתה יכול למלא תפקיד גדול במאבק ECD . אם הנך מטופל או מטפל ישיר, אנא השתתף בסקר זה עד ה-30 באוקטובר 2021. השתתף בסקר כאשר הוקמה הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), היה צורך במחקר כדי לשפר את האבחון והטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מעט היה ידוע על המחלה והמחקר היה...
