על ידי admin | יונ 3, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
3 ביוני 2022 – אוניברסיטת פלורידה לבריאות מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול בהפניה למחלת Erdheim-Chester העולמית בגיינסוויל, פלורידה. הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECD ) גאה להכריז על מרכז טיפול חדש ומתפתח למחלת ECD הממוקם באוניברסיטת פלורידה (UF)...
על ידי admin | אפר 22, 2022 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), עמותה ללא מטרות רווח המוקדשת לתמיכה באנשים שנפגעו מסרטן דם נדיר במיוחד המכונה מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מכבדת מתנדבים ראויים במהלך שבוע המתנדבים הלאומי. מתנדבי ECDGA הם כוח החיים של הארגון , תומכים בצוות הקטן שלו...
על ידי admin | פבר 24, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת נדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים, 7,000 מחלות נופלות תחת קטגוריה זו, כאשר 1 מכל 10 אמריקאים מושפע. חולים הסובלים מהפרעה נדירה חווים תקופות סבל ארוכות יותר לפני שמוצאים פתרונות. לעיתים...
על ידי admin | דצמ 16, 2021 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
שנה חדשה של תקווה באופק עבור קהילת ECD ! צפו בניוזלטר סוף השנה 2021. הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו הנלחמים במחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומה תואמת עד ה-31 בדצמבר 2021 ! הודות לתרומה תואמת של 80,000 דולר מקבוצת חברי דירקטוריון ותורמים...
על ידי admin | נוב 1, 2021 | חדשות ECDGA
קהילה נדירה תתאחד כדי להתחבר וללמוד. סוף סוף, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) של חולים, יקיריהם ורופאים תתכנס שוב! במהלך אתגרי המגפה, שירות חברינו נותר בראש סדר העדיפויות. באמצעות מפגשי צ'אט קבועים, וובינרים חינוכיים ומחויבות לתמיכה, ECDGA הצליחה לשמור...
