על ידי admin | אוק 29, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר – בין אם כמטופל או כמטפל – יכולים להביא רגעים מכריעים. בין ביקורים אצל רופא, אי ודאות וחיי היומיום, קל להרגיש את המשקל של כל זה. אבל אתה לא לבד. הנה כמה תזכורות עדינות וטכניקות התמודדות שחלקו אחרים בקהילת ECD: נשימות עמוקות או...
על ידי admin | אוק 27, 2025 | חדשות ECDGA
מחקר חדש ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג מדגיש את ההבטחה של אוליקסרטיניב , תרופת טיפול ממוקדת החוסמת ERK, לטיפול בצורות מסוימות של היסטיוציטוזיס, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) . מחקר זה, בראשות ד"ר אלי דיימונד, חבר במועצה המייעצת הרפואית של ECDGA, מסמן צעד מרגש...
על ידי Steven May Jr | אוק 1, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
משמאל לימין: דיאן שרינר (ECDGA), ד"ר רונלד גו (מאיו קליניק, רוצ'סטר) וג'רום הנסון (ECDGA) דנים באסטרטגיות טיפול ובסדרי עדיפויות במחקר. ד"ר גו הוא חבר מוערך במועצה המייעצת הרפואית של...
על ידי Steven May Jr | אוק 1, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
משמאל לשמונה: ג'רום הנסון (ECDGA), דיאן שרינר (ECDGA), פרנצ'סקו פגורארו, MD (בית החולים האוניברסיטאי לילדים מאייר, איטליה). שותפויות חוצות גבולות חיוניות לקידום ההבנה של מחלת...
על ידי Steven May Jr | אוק 1, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
דיאן שרינר בשולחן המידע של ECDGA, משתפת פרטים על תוכניות התמיכה של ECDGA – כולל הרשת הגדלה שלנו של מרכזי טיפול בהפניות ל-ECD ברחבי העולם.
