על ידי admin | אפר 22, 2022 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), עמותה ללא מטרות רווח המוקדשת לתמיכה באנשים שנפגעו מסרטן דם נדיר במיוחד המכונה מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מכבדת מתנדבים ראויים במהלך שבוע המתנדבים הלאומי. מתנדבי ECDGA הם כוח החיים של הארגון , תומכים בצוות הקטן שלו...
על ידי admin | פבר 24, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת נדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים, 7,000 מחלות נופלות תחת קטגוריה זו, כאשר 1 מכל 10 אמריקאים מושפע. חולים הסובלים מהפרעה נדירה חווים תקופות סבל ארוכות יותר לפני שמוצאים פתרונות. לעיתים...
על ידי admin | נוב 3, 2021 | חדשות ECDGA, מחקר
יום שלישי, 16 בנובמבר, 2021 הצטרפו למומחים במהלך מפגש מדעי זה כדי ללמוד ולשתף ממצאים בנוגע להיסטיוציטוזיס. הסימפוזיון הרפואי הווירטואלי בנושא מחלת Erdheim-Chester לשנת 2021 יתקיים באופן מקוון בין השעות 9:00 בבוקר ל-14:15 בצהריים (UTC -5) ביום שלישי, 16 בנובמבר 2021....
על ידי admin | נוב 1, 2021 | חדשות ECDGA
קהילה נדירה תתאחד כדי להתחבר וללמוד. סוף סוף, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) של חולים, יקיריהם ורופאים תתכנס שוב! במהלך אתגרי המגפה, שירות חברינו נותר בראש סדר העדיפויות. באמצעות מפגשי צ'אט קבועים, וובינרים חינוכיים ומחויבות לתמיכה, ECDGA הצליחה לשמור...
על ידי admin | אוק 12, 2021 | חדשות ECDGA, מחקר
אתה יכול למלא תפקיד גדול במאבק ECD . אם הנך מטופל או מטפל ישיר, אנא השתתף בסקר זה עד ה-30 באוקטובר 2021. השתתף בסקר כאשר הוקמה הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), היה צורך במחקר כדי לשפר את האבחון והטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מעט היה ידוע על המחלה והמחקר היה...
