Registres et enquêtes
ECD Registre des patients
ECD la recherche a besoin de votre aide ! Une base de données de registres de patients atteints de maladies a été créée. Erdheim-Chester La base de données du registre des maladies a été développée. Nous avons maintenant besoin de vos données pour la rendre utile !
Le registre des patients ECD est une base de données médicale qui recueille des informations et/ou des échantillons de patients diagnostiqués avec ECD. Ces données seront utilisées pour aider les scientifiques à faire progresser les connaissances sur ECD et son traitement. Vous trouverez ci-dessous des informations détaillées sur le registre, ainsi que sur les modalités d’inscription.
Veuillez noter qu’en adhérant au registre des patients ECD, vous n’adhérez PAS à l’Alliance mondiale ECD! Si vous n’êtes pas encore membre de l’ECDGA, veuillez adhérer à l’ECDGA en suivant le lien ci-dessous. Si vous êtes déjà membre, veuillez envisager d’adhérer également au Registre.
Pour savoir si vous pouvez participer au registre des patients ECD, suivez ce lien.
Lisez les données les plus récentes publiées à partir de la collection du registre : Mise à jour du registre 2020
Fin 2018, le registre a donné lieu à l’article suivant sur l’évaluation des symptômes. Les résultats concluent que les patients atteints de ECD présentent une symptomatologie très variée et peu appréciée. Une échelle pour l’évaluation des symptômes rapportés par les patients atteints de Erdheim-Chester maladie
À propos du registre
Le registre des maladies Erdheim-Chester Disease Registry, dirigé par le Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), réunit des chercheurs de premier plan et des personnes comme vous qui souhaitent participer à la construction d’une base de données informative. L’objectif de ce registre est d’aider les scientifiques à faire progresser nos connaissances sur ECD, sur la façon dont la maladie affecte la vie des patients et sur l’efficacité des traitements ECD. L’objectif ultime est de trouver un remède !
Erdheim-Chester (ECD) est une maladie rare qui touche environ 1 000 personnes dans le monde. En raison de la rareté de ECD, nous créons un registre de patients afin de recueillir des informations sur ECD. Un registre médical est un recueil systématique d’un ensemble clairement défini de données sanitaires et démographiques concernant des patients souffrant de problèmes de santé spécifiques, conservées dans une base de données centrale dans un but prédéfini. Dans le cas du registre ECD, il servira à améliorer les connaissances sur la maladie et la manière dont elle peut être traitée.
L’objectif est de mieux comprendre quels types de problèmes de santé sont causés par ECD, ce qui se passe à la suite de différents traitements pour ECD, et comment ECD affecte les sentiments et les attitudes des gens. Nous voulons également savoir comment ces choses évoluent dans le temps pour les personnes atteintes de ECD. Pour tenter d’y parvenir, les médecins aimeraient recueillir des informations sur les personnes atteintes de la maladie et sur la manière dont elles sont traitées pour la maladie. Erdheim-Chester maladie et sur la façon dont ils sont traités pour cette maladie.
Pourquoi adhérer ?
Les scientifiques ont fait d’énormes progrès dans la lutte contre la maladie au cours de la dernière décennie, et de nouvelles études sont lancées chaque année. Mais les chercheurs ne peuvent pas travailler seuls ; ils ont besoin d’informations provenant de personnes comme vous pour mener à bien leurs recherches.
Le Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) est le dépositaire de confiance de cette base de données centralisée et du stockage des échantillons. Ces données seront mises à la disposition des chercheurs qui étudient la maladie. Le registre est conçu pour répondre aux questions et fournir des informations aux chercheurs afin de trouver des traitements efficaces.
Le site ECDGA s’engage à poursuivre la gestion et le financement du registre afin que nous puissions continuer à développer les informations inestimables que cette base de données fournira à la communauté.
Comment fonctionne le registre ?
Si vous souhaitez participer au registre, l’équipe MSK demandera à votre médecin de lui envoyer les informations suivantes.
- Rapports médicaux (notes du médecin, rapports de laboratoire et de scanner)
- S’ils sont disponibles, les morceaux d’une biopsie ou d’une procédure antérieure seront collectés et utilisés pour des recherches futures sur ECD. Vous pouvez toujours vous inscrire au registre si vous n’avez pas subi de biopsie ou si vous ne voulez pas envoyer de morceaux de biopsie à MSK.
- Le registre recueillera également des copies de tous les scanners que vous avez pu passer dans le passé en rapport avec votre maladie, y compris les IRM, les TEP, les radiographies ou les tomodensitogrammes. Vous pouvez toujours vous inscrire au registre si vous ne souhaitez pas que les scanners soient envoyés à MSK.
L’inscription au registre ne vous coûtera rien. Si vous décidez de participer à cette base de données de recherche, votre part de l’étude consistera à remplir des enquêtes, également appelées questionnaires, sur vos symptômes et votre qualité de vie. Les questionnaires de cette étude peuvent être remplis sur Internet ou sur papier et renvoyés au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Si vous choisissez de remplir les questionnaires sur papier, vous recevrez un affranchissement prépayé qui vous permettra de renvoyer les questionnaires par la poste. Vous trouverez ci-dessous le lien vers l’enquête en ligne.
Il vous sera demandé de répondre à des enquêtes lors de votre adhésion, après 6 mois et chaque année pendant 3 ans. Il vous sera également demandé de répondre aux enquêtes si votre traitement ECD est modifié pour quelque raison que ce soit.
Comment puis-je m'inscrire au registre des patients ECD?
Si vous souhaitez en savoir plus sur cette étude, veuillez contacter l’équipe chargée de l’étude par téléphone ou par courrier électronique.
Téléphone (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
Courriel : neuECDRegistry@mskcc.org
Vous aurez l’occasion de discuter des détails de l’étude et de poser autant de questions que vous le souhaitez avant de prendre une décision éclairée quant à votre participation.
Si vous décidez de participer à l’étude, vous recevrez un formulaire de consentement éclairé vous donnant les détails de l’étude sous forme écrite. Après avoir lu le formulaire de consentement, il se peut que vous ayez d’autres questions auxquelles vous aimeriez que l’on réponde. Une fois que vous aurez obtenu une réponse satisfaisante à toutes vos questions, il vous sera demandé de signer le formulaire de consentement.
Si vous effectuez la procédure de consentement par téléphone et signez un formulaire de consentement qui vous est envoyé par la poste, vous recevrez une enveloppe prépayée pour renvoyer votre formulaire de consentement signé au coordinateur.
Ce processus de consentement peut être effectué par téléphone ou par Internet, ce qui vous évite de vous rendre à MSK pour participer à l’étude. Pour savoir si vous pouvez participer au registre des patients ECD, suivez ce lien.
Qui peut participer ?
Toute personne ayant reçu un diagnostic de ECD et dont le dossier médical est rédigé en anglais peut participer à l’étude. La législation européenne restreint la participation des personnes originaires de certains pays européens.
Vous pouvez vous inscrire au registre même si vous n’êtes pas un patient de MSK.
Vie privée et confidentialité
Votre vie privée est très importante pour nous et les chercheurs feront tout leur possible pour la protéger. Le personnel qualifié de MSK peut examiner vos dossiers si nécessaire.
Si les informations recueillies dans le cadre de cette étude sont utilisées dans des rapports ou des publications, votre nom ou tout autre élément susceptible de vous identifier ne sera pas utilisé.
Vos informations peuvent être communiquées si la loi l’exige. Par exemple, dans certains États, les médecins sont tenus de signaler aux autorités sanitaires toute découverte d’une maladie telle que la tuberculose. Toutefois, les chercheurs feront de leur mieux pour s’assurer que les informations divulguées ne permettent pas de vous identifier.
L’accès à vos informations de santé protégées sera limité aux personnes énumérées dans le formulaire d’autorisation de recherche, qui fait partie du processus de consentement éclairé.
Si j'adhère au registre des patients ECD, est-ce la même chose que d'adhérer à l'Alliance mondiale ECD?
Non, le registre des patients ECD est distinct de l’Alliance mondiale ECD. Si vous souhaitez rejoindre l’Alliance mondiale ECD et devenir membre de notre communauté, veuillez suivre le lien ci-dessous pour vous inscrire à l’Alliance mondiale ECD. Nous espérons que vous rejoindrez les deux pour contribuer à faire avancer la recherche sur ECD, mais il s’agit d’une démarche volontaire qui relève de votre choix.
Une relation étroite entre la communauté des patients et l’Alliance mondiale ECD permet de promouvoir facilement l’implication des patients dans les études de recherche et les essais cliniques essentiels à la mise sur le marché de traitements sûrs et efficaces. En tant que membre enregistré de l’Alliance mondiale ECD, vous pouvez être averti lorsque de nouvelles études et de nouveaux traitements sont disponibles.
Voici d’autres raisons de rejoindre le site ECDGA!
- L’autonomisation : Vous n’avez pas à être une victime. Vous pouvez faire la différence.
- Rencontrez d’autres personnes : Sortez de l’isolement et faites-vous de nouveaux amis.
- Trouvez les dernières informations sur les traitements : Les nouveaux traitements, conseils et informations sont disponibles auprès de l’organisation et de ses membres.
- Amusez-vous : Entourez-vous de personnes qui « comprennent » et trouvez des moyens d’incorporer ce que vous aimez dans la recherche d’un remède.
- Acquérir de nouvelles compétences : Les possibilités de bénévolat sont illimitées.
- Montrez l’exemple : Montrez aux autres ce qu’il est possible de faire et comment le travail acharné permet de « gérer les problèmes ».
- Accédez aux experts : L’organisation vous permet d’accéder aux experts de ECD.
Aidez à comprendre les problèmes auxquels sont confrontés les patients atteints d’ECD et leurs familles. Participez à cette importante recherche depuis votre domicile.
Cette étude sur les survivants vise à comprendre le stress subi par les personnes vivant avec la maladie d’Erdheim-Chester. Cette recherche est essentielle car elle met en évidence la nécessité d’une prise en charge globale allant au-delà du simple traitement de l’ECD elle-même. En comprenant les besoins des patients, les prestataires de soins de santé peuvent offrir des soins plus holistiques aux patients et à leurs familles tout au long de leur parcours dans la maladie d’ECD.
Cette étude vise à recueillir des données complètes qui faciliteront l’élaboration de lignes directrices pour les soins de suivi et amélioreront les conseils aux patients. Cette étude permettra notamment de mieux comprendre les problèmes à long terme auxquels sont confrontées les personnes vivant avec une ECD, tels que la douleur, la fatigue, l’anxiété, les problèmes cognitifs, etc.
En participant à cette étude, vous pouvez aider tout le monde à comprendre les problèmes auxquels sont confrontées les personnes de la communauté ECD. Cette compréhension permettra d’améliorer les soins.
Tout patient ECD sachant lire et écrire l’anglais peut participer à l’étude. Vous répondrez à une enquête dans le confort de votre domicile. La participation à cette étude n’entraîne aucun coût pour le patient et aucun déplacement n’est nécessaire. (Pour les patients décédés, les soignants sont invités à participer pour leurs proches).
Pour participer, veuillez contacter l’Alliance mondiale ECD.