Registres et enquêtes
ECD Patient Registry
ECD research needs your help! An Erdheim-Chester Disease patient registry database has been developed. Now we need your data to make it useful!
The ECD Patient Registry is a medical database collecting information and/or samples from patients diagnosed with ECD. This data will be used to help scientists advance knowledge of ECD and its treatment. Read about the registry in detail below, including how to enroll.
Please note that by joining the ECD Patient Registry, you are NOT joining the ECD Global Alliance membership! If you are not yet a member of the ECDGA, please also join the ECDGA by following this link below. If you are already a member, please consider also joining the Registry.
Pour savoir si vous pouvez participer au registre des patients ECD, suivez ce lien.
Read the most recent data published from the registry collection: 2020 Registry Update
In late 2018, the registry resulted in the following symptom-assessment article. Findings conclude that patients with ECD possess widely varied and unappreciated symptomatology. A scale for patient-reported symptom assessment for patients with Erdheim-Chester disease
À propos du registre
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
Erdheim-Chester disease (ECD) is a rare disease that affects about 1,000 people worldwide. Because ECD is so rare, we are creating a patient registry to help gather information on ECD. A medical registry is a systematic collection of a clearly defined set of health and demographic data for patients with specific health problems, held in a central database for a predefined purpose. In the case of the ECD Registry, it will serve to increase knowledge about the condition and how it may be treated.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
Pourquoi adhérer ?
Les scientifiques ont fait d’énormes progrès dans la lutte contre la maladie au cours de la dernière décennie, et de nouvelles études sont lancées chaque année. Mais les chercheurs ne peuvent pas travailler seuls ; ils ont besoin d’informations provenant de personnes comme vous pour mener à bien leurs recherches.
Le Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) est le dépositaire de confiance de cette base de données centralisée et du stockage des échantillons. Ces données seront mises à la disposition des chercheurs qui étudient la maladie. Le registre est conçu pour répondre aux questions et fournir des informations aux chercheurs afin de trouver des traitements efficaces.
Le site ECDGA s’engage à poursuivre la gestion et le financement du registre afin que nous puissions continuer à développer les informations inestimables que cette base de données fournira à la communauté.
Comment fonctionne le registre ?
Si vous souhaitez participer au registre, l’équipe MSK demandera à votre médecin de lui envoyer les informations suivantes.
- Rapports médicaux (notes du médecin, rapports de laboratoire et de scanner)
- S’ils sont disponibles, les morceaux d’une biopsie ou d’une procédure antérieure seront collectés et utilisés pour des recherches futures sur ECD. Vous pouvez toujours vous inscrire au registre si vous n’avez pas subi de biopsie ou si vous ne voulez pas envoyer de morceaux de biopsie à MSK.
- Le registre recueillera également des copies de tous les scanners que vous avez pu passer dans le passé en rapport avec votre maladie, y compris les IRM, les TEP, les radiographies ou les tomodensitogrammes. Vous pouvez toujours vous inscrire au registre si vous ne souhaitez pas que les scanners soient envoyés à MSK.
L’inscription au registre ne vous coûtera rien. Si vous décidez de participer à cette base de données de recherche, votre part de l’étude consistera à remplir des enquêtes, également appelées questionnaires, sur vos symptômes et votre qualité de vie. Les questionnaires de cette étude peuvent être remplis sur Internet ou sur papier et renvoyés au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Si vous choisissez de remplir les questionnaires sur papier, vous recevrez un affranchissement prépayé qui vous permettra de renvoyer les questionnaires par la poste. Vous trouverez ci-dessous le lien vers l’enquête en ligne.
Il vous sera demandé de répondre à des enquêtes lors de votre adhésion, après 6 mois et chaque année pendant 3 ans. Il vous sera également demandé de répondre aux enquêtes si votre traitement ECD est modifié pour quelque raison que ce soit.
Comment puis-je m'inscrire au registre des patients ECD?
Si vous souhaitez en savoir plus sur cette étude, veuillez contacter l’équipe chargée de l’étude par téléphone ou par courrier électronique.
Téléphone (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
Courriel : neuECDRegistry@mskcc.org
Vous aurez l’occasion de discuter des détails de l’étude et de poser autant de questions que vous le souhaitez avant de prendre une décision éclairée quant à votre participation.
Si vous décidez de participer à l’étude, vous recevrez un formulaire de consentement éclairé vous donnant les détails de l’étude sous forme écrite. Après avoir lu le formulaire de consentement, il se peut que vous ayez d’autres questions auxquelles vous aimeriez que l’on réponde. Une fois que vous aurez obtenu une réponse satisfaisante à toutes vos questions, il vous sera demandé de signer le formulaire de consentement.
Si vous effectuez la procédure de consentement par téléphone et signez un formulaire de consentement qui vous est envoyé par la poste, vous recevrez une enveloppe prépayée pour renvoyer votre formulaire de consentement signé au coordinateur.
Ce processus de consentement peut être effectué par téléphone ou par Internet, ce qui vous évite de vous rendre à MSK pour participer à l’étude. Pour savoir si vous pouvez participer au registre des patients ECD, suivez ce lien.
Qui peut participer ?
Toute personne ayant reçu un diagnostic de ECD et dont le dossier médical est rédigé en anglais peut participer à l’étude. La législation européenne restreint la participation des personnes originaires de certains pays européens.
Vous pouvez vous inscrire au registre même si vous n’êtes pas un patient de MSK.
Vie privée et confidentialité
Votre vie privée est très importante pour nous et les chercheurs feront tout leur possible pour la protéger. Le personnel qualifié de MSK peut examiner vos dossiers si nécessaire.
Si les informations recueillies dans le cadre de cette étude sont utilisées dans des rapports ou des publications, votre nom ou tout autre élément susceptible de vous identifier ne sera pas utilisé.
Vos informations peuvent être communiquées si la loi l’exige. Par exemple, dans certains États, les médecins sont tenus de signaler aux autorités sanitaires toute découverte d’une maladie telle que la tuberculose. Toutefois, les chercheurs feront de leur mieux pour s’assurer que les informations divulguées ne permettent pas de vous identifier.
L’accès à vos informations de santé protégées sera limité aux personnes énumérées dans le formulaire d’autorisation de recherche, qui fait partie du processus de consentement éclairé.
Si j'adhère au registre des patients ECD, est-ce la même chose que d'adhérer à l'Alliance mondiale ECD?
No, the ECD Patient Registry is separate from the ECD Global Alliance. If you would like to join the ECD Global Alliance and become a member of our community, please follow the link below to register with the ECD Global Alliance. We hope that you will join both to help further research on ECD, however, this is voluntary and is your choice.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Here are more reasons to join the ECDGA!
- Empowerment: You don’t have to be a victim. You can make a difference.
- Meet Other People: Cut through the isolation and make new friends.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Have Fun: Be around people who “get it” and find ways to incorporate what you love into helping find a cure.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Set an Example: Show others what can be done and how hard work helps to “manage problems.”
- Get Access to Experts: Access to ECD experts is available through the organization.