La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de abrir las nominaciones para dos importantes premios anuales que reconocen a las personas que tienen un impacto significativo en la comunidad de ECD a través de la concienciación médica, la defensa, la compasión y el servicio.
Juntos, el Premio Mark Heaney a la Concienciación y el Premio al Campeón de la Comunidad de la ECDGA celebran las diversas formas en que las personas mejoran la vida de los afectados por la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y los trastornos histiocíticos del adulto.
Plazo de presentación de candidaturas: 1 de febrero de 2026
Premio de Sensibilización en Memoria de Mark Heaney
El premio Mark Heaney Memorial Awareness Award honra a una persona -la mayoría de las veces un profesional médico- que haya contribuido de forma significativa a aumentar la concienciación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester en la comunidad médica.
Una mayor concienciación conduce a un diagnóstico más precoz, menos sufrimiento y mejores resultados para los pacientes. Este premio reconoce a quienes hacen avanzar el conocimiento de la ECD mediante la investigación, la educación, el liderazgo clínico y la defensa.
«El Dr. Mark Heaney creía que la ciencia por sí sola no bastaba, sino que debía ir acompañada de compasión y un profundo compromiso con los pacientes. Este premio honra su legado al reconocer a quienes, como Mark, utilizan tanto su experiencia como su corazón para marcar una verdadera diferencia en la vida de las personas con ECD.»
– Kathy Brewer, Fundadora de la Alianza Global ECD
Celebración de antiguos galardonados
- 2025 – Julien Haroche, MD, PhD
Investigador pionero cuyo trabajo ayudó a definir la naturaleza multiorgánica de la ECD y a establecer criterios diagnósticos críticos utilizados en todo el mundo. - 2024 – Ronald Go, MD
Líder de la Clínica Mayo en la investigación de ECD basada en la población y coautor de las Directrices de la NCCN para Neoplasias Histiocíticas, que promueven la atención estandarizada. - 2023 – Gaurav Goyal, MD
Investigador clínico cuyos datos del mundo real, colaboraciones internacionales y contribuciones a directrices han mejorado el conocimiento del diagnóstico y la prestación de cuidados.
Premio ECDGA al Campeón de la Comunidad
El Premio Campeón de la Comunidad de la ECDGA honra a un paciente, cuidador, voluntario o defensor que demuestre una dedicación extraordinaria al apoyo y fortalecimiento de la comunidad global de ECD.
Los Campeones de la Comunidad elevan a los demás mediante el apoyo entre iguales, la concienciación, la defensa, la recaudación de fondos y la divulgación, creando esperanza, conexión y un impacto duradero.
Homenaje a nuestros campeones comunitarios
- 2025 – Padre Charles Balnaves
- 2024 – Barry Atnip
Estas personas nos recuerdan que la compasión y el compromiso de una persona pueden repercutir positivamente en toda una comunidad.
Cómo presentar una candidatura
- Las candidaturas a ambos premios se presentan a través de un único formulario en línea.
- Puedes nominar a alguien para cualquiera de los dos premios
- Las candidaturas pueden ser presentadas por pacientes, cuidadores, colegas o miembros de la comunidad
- Los galardonados serán anunciados en la reunión de la ECDGA en Birmingham, Alabama, el 30 de abril de 2026.
Plazo de presentación de candidaturas: 1 de febrero de 2026
Juntos, honremos a las personas que fomentan la concienciación, fortalecen la comunidad y mejoran la vida en todo el mundo de la ECD.