Un grupo de defensa de las enfermedades raras recibió una Erdheim-Chester Beca de Investigación de Enfermedades para realizar un estudio sobre supervivientes.
Uplifting Athletes es una organización sin ánimo de lucro centrada en utilizar la plataforma del fútbol universitario para llamar la atención sobre las enfermedades raras. Fundada en 2007, Uplifting Athletes financia la investigación y otras iniciativas, llevando esperanza a comunidades poco frecuentes. Cada año, la organización concede dólares para investigación a través de su Borrador de Jóvenes Investigadores de Uplifting Athletes. Orgullosamente, este año un médico nominado por la Erdheim-Chester ¡Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA) fue seleccionado como beneficiario de una subvención!
Goyal contribuye con frecuencia a la sensibilización y educación colaborando y compartiendo datos de su trabajo en histiocitosis.
El nominado, el Dr. Gaurav Goyal, es profesor adjunto de Hematología-Oncología y médico jefe del Centro de Cuidados ECD de la Universidad de Alabama Birmingham. Se le concederá una beca de 20.000 $ para un Estudio de Supervivientes de Trastornos Histiocíticos (HDSS). Los resultados del estudio se utilizarán para ayudar a elaborar directrices para el seguimiento de los pacientes de ECD y otras histiocitosis y desarrollar estrategias de intervención en el futuro para mitigar las complicaciones a largo plazo. El Dr. Gaurav añade: “El estudio pretende utilizar el Registro de Pacientes de ECDGA para comprender el espectro de trastornos de salud a largo plazo con los que luchan los pacientes de ECD, incluida la calidad de vida y el dolor crónico.”
La comunidad de ECD ha tenido el placer y el honor de trabajar con el Dr. Goyal en múltiples proyectos que han mejorado la atención a los pacientes, aumentado la concienciación y contribuido a la ciencia de la histiocitosis en general. El Dr. Goyal es un médico dedicado en su campo que se apasiona por ayudar a pacientes y familias cada día.
Nueve de los beneficiarios de las becas serán homenajeados durante el Draft de Jóvenes Investigadores de Uplifting Athletes 2022, que se celebrará el sábado 5 de febrero en Filadelfia, Pensilvania.
La investigación es un objetivo fundamental para la Alianza Global ECD. Trabajar con el equipo de Uplifting Athletes para hacer realidad más investigaciones ha sido un honor. En el pasado, la financiación de subvenciones para la investigación de ECD ha procedido únicamente de donaciones privadas, mientras que la oportunidad de la UA aporta otros 10.000 dólares a la iniciativa. Al colaborar con un grupo de enfermedades raras que valora la importante labor de descubrimiento en la ciencia de las enfermedades raras, ECDGA ha ampliado los esfuerzos de investigación de ECD. La ECDGA seguirá reforzando sus conexiones con la comunidad de enfermedades raras para contribuir a sentar unas bases firmes para el cuidado de la histiocitosis en todo el mundo. Estas conexiones no sólo contribuyen a la investigación sobre la ECD y la histiocitosis, sino que también ayudan a sensibilizar a la comunidad médica sobre la ECD.
Erdheim-Chester La enfermedad se considera una neoplasia histiocítica (tipo de cáncer de la sangre), una afección ultra-rara sin causa conocida, y se considera infradiagnosticada. La enfermedad se caracteriza por la acumulación de histiocitos, células que normalmente combaten las infecciones, en tejidos y órganos. El tejido y los órganos se vuelven densos y fibróticos debido a la infiltración de los histiocitos y pueden provocar el fallo de los órganos, a menos que se encuentre un tratamiento eficaz.
La Alianza GlobalECD es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) dedicada a la concienciación, el apoyo, la educación y la investigación relacionados con la Erdheim-Chester las enfermedades.