Exhibición de investigación colaborativa De izquierda a derecha: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (estudiante de Medicina de la UAB y voluntaria de la ECDGA), Jerome Henson (ECDGA) comentando el póster «Cubrir una necesidad insatisfecha: Una revisión del Registro ECDGA». El registro de contactos del ECDGA ayuda a impulsar el progreso basado en datos en la investigación y la atención del ECD.
Esta semana, Diane Schriner, Presidenta de la ECDGA, Paul Hendrie, MD, miembro de la Junta Directiva, y Jerome Henson, miembro del equipo, ¡representan con orgullo a la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester en la 41ª Reunión Anual de la Sociedad de Histiocitos!
Este encuentro internacional reúne a médicos y científicos dedicados a avanzar en la comprensión y el tratamiento de los trastornos histiocíticos, como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), la histiocitosis de células de Langerhans (HCL), la enfermedad de Rosai-Dorfman-Destombes (ERD) y la linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH).
El equipo del ECDGA se centra en:
- Promover el interés de la investigación en ECD
- Reforzar la colaboración global con otros grupos de defensa
- Abogar por el desarrollo de nuevos Centros de Atención ECD en todo el mundo.
Es inspirador ver cómo crece el impulso en torno a ECD gracias a todo el trabajo y el apoyo de la comunidad ECD.
Conversaciones colaborativas en acción De izquierda a derecha: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (Asociación OR), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA – Canadá), debatiendo el póster «Histio Global: La Coalición Internacional de Grupos de Defensa de Pacientes para la Colaboración en Histiocitosis». Este proyecto pone de relieve el poder de la colaboración internacional en defensa de los pacientes, de la que la ECDGA es una orgullosa participante.
¡Se comparte la investigación sobre ECD! De izquierda a derecha: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Centro Médico Universitario Erasmus MC), Diane Schriner (ECDGA), hablando sobre el póster «Terapia anti-Il-6 en la enfermedad de Erdheim-Chester». Conversaciones como ésta ayudan a impulsar el conocimiento científico de la ECD.
¡Dar a conocer los programas de la ECDGA! Diane Schriner en la mesa informativa de la ECDGA, compartiendo detalles sobre los programas de apoyo de la ECDGA, incluida nuestra creciente red de Centros de Atención de Referencia de ECD de todo el mundo.
¡Colaboración internacional en acción! De izquierda a octava: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Hospital Universitario Infantil Meyer, Italia). Las asociaciones transfronterizas son esenciales para avanzar en el conocimiento de la enfermedad de Erdheim-Chester.
¡Visión del Consejo Médico Asesor de la ECDGA! De izquierda a derecha: Diane Schriner (ECDGA), el Dr. Ronald Go (Clínica Mayo, Rochester) y Jerome Henson (ECDGA) debaten las estrategias asistenciales y las prioridades de investigación. El Dr. Go es un valioso miembro del Consejo Asesor Médico de la ECDGA.