El siguiente enlace es al protocolo de un estudio ECD anunciado por el Dr. Augusto Vaglio de la Universidad de Parma en Italia. Se invita a los pacientes de ECD a participar enviando sus historiales médicos. El estudio pretende reunir los historiales médicos de 120 pacientes de ECD y analizarlos para ampliar los conocimientos sobre Erdheim-Chester la enfermedad. El objetivo del estudio es permitir un diagnóstico más precoz, una mejor clasificación de las distintas formas de la enfermedad y una mejor predicción del pronóstico del paciente.
Es una oportunidad para que cada paciente marque la diferencia en la búsqueda de más información sobre esta enfermedad. Es algo que cada paciente puede hacer para ayudar a nuestra causa.
Por favor, lee la información adjunta. Si quieres participar en el estudio, tendrás que enviar tu historial médico, tal como se define en el documento enlazado, “Lista de comprobación de los elementos que debes enviar”, bien a la consulta del Dr. Vaglio en Italia, bien a la Alianza Global ECD, que se lo hará llegar al Dr. Vaglio. Si los envías directamente al Dr. Vaglio, POR FAVOR, guarda una copia de todo lo que envíes, ya que esperamos que pronto se inicien más estudios y es posible que necesiten los mismos historiales.
Lista de control de los elementos que debes enviar
Formulario de consentimiento
Protocolo
Cómo obtener tu historial médico