Concienciar sobre una enfermedad rara como la enfermedad deErdheim-Chester (ECD ) requiere algo más que datos y cifras: requiere personas. Hace falta pasión, imaginación y espíritu comunitario. Y durante el Mes del Voluntariado, estamos encantados de reconocer a un...
Cuando alguien oye por primera vez las palabras Enfermedad deErdheim-Chester (ECD), puede sentirse como si entrara en territorio desconocido: un diagnóstico ultra raro con el que la mayoría nunca se ha encontrado. Pero desde el principio, algo que la comunidad ECD...