¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS? El 28 de febrero de 2021 será el 14º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo...
En el horizonte de la comunidad de ECD hay un nuevo año, nuevos programas y una renovada ESPERANZA. La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra Erdheim-Chester con una campaña de donativos de contrapartida del 1 al 31 de...
Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer de vez en cuando una ardua batalla. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como ECD, no sólo se ven y se sienten por la propia enfermedad o por los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a...
A medida que la primavera se aleja y el verano está a nuestro alcance, se intensifica nuestro impulso natural de disfrutar del aire libre. Sin embargo, incluso una exposición limitada al sol puede ser peligrosa para los pacientes de ECD sometidos a algunas terapias...
Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: mental, física e incluso económicamente agotador. A 2013 encuesta llamada Informe sobre el Impacto de las Enfermedades Raras (realizada en EE.UU. y el Reino Unido) preguntó a pacientes, profesionales sanitarios y...
