por admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Noticias
¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD? ¿Sabías que es muy importante participar en un registro de este tipo? Comprender todos los aspectos de los ensayos, los registros o simplemente recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Deja...
por admin | Ene 30, 2020 | Vivir con ECD
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de tener Erdheim-Chester enfermedad. El dolor y la fatiga pueden aparecer en los pacientes de ECD, independientemente de la presencia o ausencia de mutaciones BRAF. Estos síntomas pueden...
por admin | Oct 23, 2019 | Vivir con ECD
¡Cumplimos 10 AÑOS! La ECDGA está recaudando fondos para el futuro y ¡necesitamos tu ayuda! ¡Te pedimos que solicites a 10 de tus amigos o familiares que donen 10 $ cada uno para una celebración de 10 semanas! ¡Del 10 de octubre al 12 de diciembre, el evento...
por admin | Sep 28, 2019 | ECDGA Noticias
Matriarca, Presidenta y Fundadora de la Alianza Global ECD: Kathleen Brewer. Durante los últimos 10 años, Kathy ha mantenido su promesa de no dejar nunca de buscar respuestas. La perseverancia de Kathy a través de las pruebas y la tragedia la llevaron a lo que es hoy...
