por Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Sin categorizar
Película de los NIH que documenta el Día de las Enfermedades Raras en los NIH el 29 de febrero de 2012. La primera parte del vídeo muestra una exposición de ECD y a uno de nuestros miembros hablando con la Dra. Juvianee Estrada-Veras.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Noticias
Un artículo sobre Kit, una paciente de ECD, y su marido, Rich.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Sin categorizar
Walt Comer, paciente de ECD, y su esposa cuentan sus experiencias de vida con ECD.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Noticias
La hija de un paciente de ECD ha escrito e interpretado una canción sobre su padre.
por Asmaa Javed | Dic 29, 2012 | Charlas comunitarias