Soy Raro
Lo que quiero que sepan los demás sobre mi experiencia con la enfermedad de Erdheim-Chester.
Por Janet Bunge
Kentucky – 10 de septiembre de 2018
A principios de 2015, después de diez años de «¿Qué está pasando, y yo realmente no soy una mujer quejica?», me diagnosticaron la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El primer artículo que leí decía que estaría muerta en tres años. Pues bien, han pasado tres años y medio, y sigo muy viva, así que ésta es la historia resumida.
Todas las descripciones de ECD empiezan por «muy rara». Los artículos pueden incluir cáncer de sangre, crecimiento anormal de glóbulos blancos llamados histiocitos… bla, bla. Mi oncólogo principal está en el Memorial Sloan Kettering (MSK) porque el Dr. «Brainiac» Diamond investiga el ECD como el trabajo de su vida. Me han visto en la Clínica Mayo, en los Institutos Nacionales de Salud y en la Universidad de Duke. Además, he hablado, escrito y me han entrevistado en el MD Anderson y en el MSK. Me acaban de retirar la tercera quimioterapia en los últimos tres años debido a los efectos secundarios. Aunque considero al Dr. Diamond el mejor médico de mi repertorio, me siguen al menos media docena de médicos de la Universidad de Kentucky. Creo que tengo el claro placer (?) de ser la primera paciente de ECD en la UK.
Estoy agradecida por la vida, y menos que agradecida por tener una enfermedad crónica que en realidad es cáncer. Muchos consideran que es un cáncer que se trata, puedes estar muy enfermo y luego se acaba. ¿Ha cambiado mi vida? Sí. No puedo trabajar en mi campo como enfermera diplomada, ya que mi resistencia es limitada. Como me dijo el Dr. Diamond, me he rehecho, así que los mareos están aquí para quedarse. Como antigua enfermera de la UCIN, el cuidado de bebés no vuela con mareos. Qué asco… A pesar de las lesiones que me han acechado en el cerebro, puedo pensar, todavía.
Ésa es mi historia. Ni siquiera puedo contar el número de personas con las que he compartido el amor y la fe, ¡porque esto le da a uno una audiencia! Propósito….no es lo que había planeado, pero no puedo discutir con Dios (lo he intentado).
Ver otras historias sobre el viaje de Janet con ECD:
Historia escrita en marzo de 2016 por un periódico local – «Si muero mañana, Dios sigue teniendo el control».
Historia de julio de 2016 escrita por el personal del ECDGA – Un grupo al que nadie solicita unirse