Durante el fin de semana del Día de las Enfermedades Raras, la bodega Running Vines de Chesterton, IN, organizó un acto de recaudación de fondos y concienciación en honor de Hank, paciente de ECD. Pusieron a la venta música en directo, comida y camisetas y sudaderas de concienciación ECD. Tras anunciarlo en la comunidad y en Internet, consiguieron una gran participación. Además, la bodega donó un porcentaje de todas las ventas de vino a ECDGA en honor de Hank. ¡Se creó mucha conciencia sobre ECD además de las donaciones que se concedieron a ECDGA!
Sé valiente con Hank
