El Día de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el último día de febrero para concienciar sobre los millones de personas de todo el mundo que padecen enfermedades raras.
La ECDGA se enorgullece de acompañar a las personas y familias que se enfrentan a diagnósticos poco frecuentes, ofreciéndoles apoyo, educación y esperanza.
Ziggy está aquí para guiarte sobre lo que realmente significan las enfermedades raras, por qué es importante la sensibilización y cómo puedes ayudar a marcar la diferencia.
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Día de las Enfermedades Raras: Por qué es importante
El Día de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el último día de febrero, arroja luz sobre los millones de personas de todo el mundo que padecen una enfermedad rara. Aunque cada enfermedad rara puede afectar a un pequeño número de personas, en conjunto las enfermedades raras afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo: familias, cuidadores y comunidades enteras.
Para muchos pacientes, el camino hasta el diagnóstico puede llevar años. El conocimiento limitado, los pocos especialistas y la escasa financiación de la investigación a menudo implican retrasos en el diagnóstico y menos opciones de tratamiento. El Día de Concienciación sobre las Enfermedades Raras ayuda a cambiar esto amplificando las voces de los pacientes, fomentando el diagnóstico precoz y promoviendo la inversión en investigación e innovación.
Este día también trata de la conexión y la solidaridad. Recuerda a quienes padecen enfermedades raras que son raras, pero no están solos. Organizaciones de defensa, investigadores, profesionales sanitarios y simpatizantes se reúnen para compartir historias, educar al público e impulsar políticas que mejoren el acceso a la asistencia y a terapias que salvan vidas.
Al concienciar, fomentamos la comprensión, reducimos el aislamiento y ayudamos a construir un futuro en el que todas las personas -independientemente de lo rara que sea su enfermedad- tengan acceso a un diagnóstico a tiempo, a un tratamiento eficaz y a un apoyo compasivo.
Por qué es importante apoyar a la ECDGA en el Día de las Enfermedades Raras
El Día de las Enfermedades Raras trata de la visibilidad, la defensa y la esperanza, y la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) desempeña un papel vital para que estas tres cosas sean una realidad. La ECDGA se dedica a apoyar a los pacientes y familias afectados por la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), una enfermedad ultra-rara y a menudo potencialmente mortal que históricamente ha sido incomprendida e infradiagnosticada.
La ECDGA colma las lagunas críticas a las que se enfrentan muchos pacientes de enfermedades raras. La organización pone en contacto a los pacientes con especialistas bien informados, promueve un diagnóstico más precoz y preciso, y apoya la investigación de vanguardia destinada a mejorar los tratamientos y los resultados. Para las personas que se enfrentan a una enfermedad rara, la ECDGA ofrece algo igualmente importante: una comunidad. Nadie debería tener que enfrentarse solo a un diagnóstico de enfermedad rara, y la ECDGA se asegura de que pacientes y cuidadores se sientan informados, apoyados y capacitados.
En el Día de las Enfermedades Raras, la ECDGA representa el corazón del movimiento de las enfermedades raras: convertir la concienciación en acción. Defendiendo la financiación de la investigación, educando a los profesionales sanitarios y amplificando las voces de los pacientes, la ECDGA ayuda a garantizar que las enfermedades raras sean reconocidas, comprendidas y priorizadas.
Apoyar a la ECDGA significa apoyar el progreso, la compasión y la esperanza. Significa apoyar a la comunidad de enfermedades raras y afirmar una poderosa verdad: los pacientes raros importan, las enfermedades raras importan y, juntos, somos raros, pero no estamos solos.
Cómo puedes ayudar a compartir la concienciación sobre las enfermedades raras
La sensibilización empieza con las personas -pacientes, cuidadores, familias y simpatizantes- que utilizan su voz para influir. Los electores desempeñan un poderoso papel en la difusión de la concienciación y ayudan a que las enfermedades raras sean vistas, comprendidas y priorizadas.
Una de las formas más sencillas de ayudar es compartir información. Publicar en las redes sociales, compartir recursos educativos o difundir las historias de la ECDGA ayuda a llegar a nuevos públicos y suscita conversaciones importantes. Utilizar hashtags de concienciación y participar en campañas del Día de las Enfermedades Raras puede ampliar enormemente ese alcance.
Los electores también pueden implicar a sus comunidades hablando con amigos, compañeros de trabajo, colegios y organizaciones locales sobre las enfermedades raras y los retos a los que se enfrentan los pacientes. Las historias personales son especialmente impactantes: ponen un rostro humano a las enfermedades raras y fomentan la empatía y la comprensión.
Por último, los simpatizantes pueden actuar participando en actos de concienciación, recaudando fondos o abogando por una mejor financiación de la investigación y de las políticas sanitarias. Cada acción, conversación y participación ayuda a sacar a las enfermedades raras de la sombra.
Juntos, estos esfuerzos recuerdan al mundo que, aunque las enfermedades raras sean poco comunes, las personas afectadas por ellas no están solas, y que la concienciación puede conducir a un cambio real.