¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD?
¿Sabías que es muy importante participar en un registro de este tipo?
Comprender todos los aspectos de los ensayos, los registros o simplemente recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Deja que te expliquemos la importancia de un registro de pacientes y por qué deberías considerar la posibilidad de participar en él.
¿Qué es un Registro de Pacientes?
Definición: Sistema organizado que utiliza métodos observacionales para recopilar datos y evaluar resultados específicos de una población definida por una enfermedad concreta.
Un registro de pacientes puede ser una poderosa herramienta para observar el curso de la enfermedad; comprender las variaciones en el tratamiento y los resultados; examinar los factores que influyen en el pronóstico y la calidad de vida; describir los patrones de atención, incluida la adecuación de la atención y las disparidades en la prestación de la atención; evaluar la eficacia; controlar la seguridad y los daños; y medir la calidad de la atención. Mediante funcionalidades como la retroalimentación de datos, los registros también se utilizan para estudiar la mejora de la calidad.
En pocas palabras, se trata de una recopilación de información (procedente del historial médico de los pacientes) que se utiliza para responder a preguntas desconocidas y profundizar en la investigación de una enfermedad concreta.
¿Por qué es importante participar?
En primer lugar, es especialmente importante que los pacientes comprendan que los registros se consideran de “riesgo mínimo” porque se limitan a compartir información sobre sujetos humanos; en realidad, no realizan pruebas al paciente ni llevan a cabo procedimientos médicos.
Durante años, los profesionales sanitarios han basado su atención a los pacientes en ensayos clínicos que proporcionan datos sobre los efectos del tratamiento en condiciones controladas. Aunque estos datos son fiables y necesarios, a menudo no son aplicables a la población diversa, lo que puede dar lugar a lagunas de evidencia. Las lagunas de evidencia pueden impedir que pacientes y proveedores tomen decisiones con conocimiento de causa. Por tanto, para atender a sus pacientes basándose en resultados del mundo real, los profesionales sanitarios se centran ahora en la medicina basada en pruebas, que es lo que proporcionan los registros de pacientes.
Es importante entender que la participación en el registro de pacientes es gratuita para el paciente. No hay requisitos de desplazamiento. Normalmente, sólo habrá que dedicar tiempo a proporcionar el consentimiento para la inclusión y los historiales médicos, encuestas y otra información posible.
Para más información sobre el Registro de Pacientes ECD del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, visita nuestro sitio web aquí ECD Registro de Pacientes, o ponte en contacto con el equipo del estudio por teléfono o correo electrónico.
- Teléfono: (212) 610-0720
- Correo electrónico: neuECDRegistry@mskcc.org
Para más información sobre los registros de pacientes, por qué son importantes y otros ejemplos de registros activos: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Para más información sobre otros estudios y ensayos para Erdheim-Chester pacientes con enfermedades: Estudios y Ensayos.
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