Compartimos la oportunidad de participar en el Estudio de Supervivencia de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), unesfuerzo de investigación vital centrado en comprender las experiencias, los retos y las necesidades de las personas diagnosticadas de enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).
Tus ideas pueden tener un impacto significativo. Ayudarás a los investigadores a crear recursos más eficaces, mejorar los servicios de apoyo y mejorar los cuidados a largo plazo para los pacientes de ECD de todo el mundo.
Si aún estás considerando la posibilidad de participar, te animamos encarecidamente a dar el siguiente paso.
Tu voz importa: tu experiencia es única y profundamente valiosa
¿Por qué es importante para ti este estudio?
Este estudio es importante porque ayuda a comprender mejor los problemas de salud de la vida real a los que se enfrentan a diario las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Al compartir tus experiencias, ayudas a médicos e investigadores a encontrar mejores formas de atender a los pacientes con ECD, ahora y en el futuro. Juntos podemos trabajar para conseguir tratamientos más eficaces, un mejor apoyo y un mayor conocimiento de esta enfermedad rara.
¿Quién puede participar?
Puede participar cualquier persona de habla inglesa diagnosticada de ECD. Los familiares de un paciente fallecido también pueden participar en nombre de su ser querido.
¿Cuál es el proceso?
- Das permiso al ECDGA para compartir tu información de contacto con la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB).
- La UAB te enviará por correo electrónico un enlace a la encuesta.
- Rellena la encuesta y envíala directamente a la UAB.
- La UAB recopilará y analizará todas las respuestas.
- La UAB publicará los resultados.
- Los resultados se pondrán a disposición de la comunidad mundial de ECD y de los profesionales sanitarios, y contribuirán a mejorar la atención y el apoyo a todos los pacientes de ECD.
¿Dónde tiene lugar la Investigación?
Completando una sencilla encuesta de 45 minutos -desde la comodidad y la intimidad de tu casa- puedes ayudar a configurar el futuro de la atención y la investigación sobre el ECD. No es necesario completar la encuesta de 45 minutos de una sola vez: puedes guardar tu progreso y volver en cualquier momento para terminarla cuando te convenga.
Puedes realizar la encuesta de la forma que te resulte más cómoda:
✔️ En línea
✔️ En papel
✔️ Por teléfono
¿Cuándo finalizará el estudio?
El objetivo es inscribir a 400 personas que vivan con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) o que hayan fallecido a causa de ella. Alcanzar esta cifra se espera que lleve aproximadamente de 2 a 4 años a partir de ahora. Sin embargo, con el apoyo de la comunidad de ECD -y eso te incluye a ti- esperamos alcanzar nuestro objetivo de inscripción incluso antes. Si decides participar hoy, puedes desempeñar un papel vital para acelerar el progreso y mejorar la atención a todas las personas afectadas por la ECD.
¿Cuál es la situación actual?
Hasta ahora, 217 personas de la comunidad ECD han aceptado participar en el estudio. De ellas, 135 han completado la encuesta y la han devuelto a la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB). Estamos muy agradecidos por esta increíble respuesta y, con tu ayuda, podremos mantener el impulso y alcanzar nuestro objetivo de inscripción aún más rápido.
Los participantes pueden optar a una tarjeta regalo.
Como muestra de agradecimiento, los participantes pueden optar a recibir una tarjeta regalo al completar la encuesta. Tu participación no sólo contribuye al avance de la investigación, sino que también puede ir acompañada de una pequeña muestra de agradecimiento.
¿Tienes alguna pregunta? Envía tu pregunta a belinda.cobb@erdheim-chester.org