En el horizonte de la comunidad de ECD hay un nuevo año, nuevos programas y una renovada ESPERANZA.
La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra Erdheim-Chester con una campaña de donativos de contrapartida del 1 al 31 de diciembre de 2020.
Gracias a una donación de 80.000 $ de un grupo de generosos miembros de la Junta Directiva y benefactores de ECDGA, tu impacto en nuestra labor crítica será el DOBLE.
Dejando atrás el año 2020
Al igual que muchas personas, empresas y organizaciones, la ECDGA ha conseguido superar muchos obstáculos hasta el año 2020. Hicimos la transición de nuestros eventos anuales de pacientes y médicos a una plataforma virtual para conectar con las familias y los médicos a pesar de la distancia. Seguimos avanzando con nuevos métodos, continuando el camino prometido a nuestra comunidad. Nuestra colaboración con la comunidad de enfermedades raras sigue fortaleciéndose y creciendo a medida que unimos nuestras manos, aprovechando este tiempo para crear asociaciones que ayuden a los pacientes y a las familias ahora y en los años venideros.
Lee nuestro último boletín para conocer los progresos realizados este año.
El futuro es brillante
La Junta Directiva de ECDGA ha trabajado duro este año mientras planificaba estratégicamente el futuro de la comunidad.
- ¡Más investigación! Financiar la investigación sobre Erdheim-Chester enfermedades es una de las prioridades de nuestra misión, y seguiremos buscando mejores tratamientos.
- ¡Apoyo a la Navegación del Paciente! El ECDGA añadirá un puesto de personal para un Navegador de Paci entes que servirá como punto de contacto al que pacientes y cuidadores pueden dirigirse para pedir ayuda e información sobre procesos médicos.
- ¡Mayor apoyo a los cuidadores! El apoyo a este grupo incluye programas que ayudan a quienes cuidan de sus seres queridos a sentirse menos solos y a tener acceso a herramientas que les ayuden a afrontar situaciones difíciles.
- ¡Mayor concienciación de los médicos! La aplicación de métodos innovadores de concienciación y educación a los profesionales médicos ayudará a mejorar los índices de diagnóstico y permitirá mejores opciones de tratamiento, lo que en última instancia se traducirá en mejores resultados para los pacientes.
¡Estaremos siempre agradecidos por el apoyo que nos prestas!
Con tu donativo, podemos hacer que el futuro sea más brillante para todos los afectados por ECD. Por favor, haz un donativo hoy para reforzar nuestro trabajo el año que viene… ¡y que sepas que harás el doble de bien!
Tómate unos minutos para escuchar a nuestra comunidad en este vídeo sobre por qué dan a la Alianza Global ECD.
Otras formas de donar a la Alianza Global ECD sin comisiones:
- Envía el cheque a ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA
- Donación a través de PayPal: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [debes tener una cuenta PayPal].