¡Se avecina un nuevo año de esperanza para la comunidad de ECD!
Ver el Boletín de Fin de Año 2021.
La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra Erdheim-Chester con una campaña de donativos de contrapartida hasta el 31 de diciembre de 2021. Gracias a una donación de 80.000 $ de un grupo de generosos miembros de la Junta Directiva y benefactores de ECDGA, tu impacto en nuestra labor crítica será el DOBLE.
Con tu donativo, podemos hacer que el futuro sea más brillante para todos los afectados por ECD. Por favor, haz un donativo hoy para reforzar nuestro trabajo el año que viene… ¡y que sepas que harás el doble de bien! ¡Duplica hoy tu regalo!
Lo que aporta tu donativo:
- Investigación – Financiar la investigación sobre Erdheim-Chester enfermedades es una de las prioridades de nuestra misión. ¡Pronto se anunciará la concesión de la beca de investigación 2021 ECD!
- Educación – La educación de los médicos se lleva a cabo con conferencias internacionales, seminarios web en línea, divulgación de especialidades médicas y mucho más.
- Apoyo – Poder proporcionar a los pacientes y a sus familias las herramientas y conexiones que necesitan para defenderse por sí mismos tiene un valor incalculable. Tus donativos no sólo ayudan a prosperar a nuestra comunidad de enfermedades raras. Tus donativos también proporcionan financiación para la investigación que alimenta los descubrimientos sobre el cáncer en toda la ciencia.
¡Noah está listo para las vacaciones! Lee su historia en ECD dentro del boletín.
Conéctate en 2022
Durante los dos últimos años, la Alianza Global ECD se adaptó a las nuevas normas de distanciamiento y prohibición de viajar con más conexiones en línea. La Reunión Anual de Pacientes y Familiares quedó en suspenso durante este tiempo, por lo que el acto de julio de 2019 fue la última vez que nuestra familia de ECD pudo reunirse cara a cara. Seguiremos adelante con las conexiones online para aquellos que aún no puedan viajar, ¡pero también ofreceremos una reunión en directo los días 7 y 8 de abril de 2022! Más información sobre este acto aquí.
Mientras reflexionamos sobre las pruebas y los triunfos de los miembros de nuestra comunidad, queremos dar las gracias a quienes apoyan a quienes luchan cada día. Tu apoyo no se refiere sólo a tu ser querido, sino al futuro de todas las familias que se enfrentan a Erdheim-Chester la enfermedad. Vuestras aportaciones han llegado en todas las formas, ¡y apreciamos todo lo que hacéis!
¡Lee más actualizaciones en nuestro Boletín de fin de año!