La Alianza Global ECD (ECDGA) se enorgullece de anunciar la publicación de las grabaciones de vídeo completas de la 2025 Reunión Anual de Pacientes y Familiares celebrada en Barcelona.
Si no pudiste asistir en persona o te gustaría volver a ver los increíbles conocimientos compartidos por expertos mundiales en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), ahora tienes la oportunidad de ver todas las sesiones desde la comodidad de tu casa.
El Encuentro de este año, nuestro 10º anual, se celebró en el Hospital Universitario de Bellvitge y reunió a pacientes, familiares, investigadores y profesionales médicos de todo el mundo. Con un día completo de presentaciones educativas, paneles de preguntas y respuestas y sesiones centradas en el bienestar, el evento ofreció una oportunidad excepcional y significativa de aprendizaje, conexión y apoyo.
Ya disponible en YouTube: Lista de reproducción completa de las sesiones
Ya puedes ver cada una de las siguientes sesiones en nuestro canal de YouTube:
Sesiones matinales
- Bienvenido a Bellvitge y a la Reunión de Pacientes y Familiares
- Visión general de la histiocitosis del adulto
- Biología de la ECD e investigación científica básica actual
- Opciones de tratamiento de la ECD (actuales y en el horizonte)
- Efectos secundarios del tratamiento ECD
- Manifestaciones clínicas de la ECD
- Afectación Cerebral/Ocular
- Afectación renal/Urológica
- Afectación de otros órganos
Sesiones de tarde
- ECD y enfermedades concomitantes
- Panel de preguntas y respuestas de expertos en ECD
- Salud mental y emocional para pacientes y cuidadores
- Control del dolor y la fatiga
- Mantenerse activo
- Comer sano
- Gestión de la Supervivencia a la ECD: Panel de preguntas y respuestas
- Observaciones finales y evaluación de la ECDGA
Tanto si buscas conocimientos médicos, orientación para la vida diaria o un sentido más profundo de comunidad, estos vídeos ofrecen información vital y el apoyo sincero de quienes mejor entienden la ECD.
Por qué son importantes estos vídeos
La Reunión de Pacientes y Familiares es algo más que un acontecimiento: es un salvavidas. Cada año nos recuerda que nadie que se enfrente a la ECD está solo. Al publicar estos vídeos en Internet, ponemos al alcance de todos, independientemente de su ubicación geográfica, los conocimientos de expertos y los cuidados compasivos.
Extendemos nuestra más sincera gratitud a los ponentes, panelistas, voluntarios y a nuestra increíble comunidad ECD por hacerlo posible. Un agradecimiento especial al Dr. Xavier Solanich y al Hospital Universitario de Bellvitge por acoger amablemente la reunión de este año .
Ayúdanos a correr la voz
Comparte los vídeos con otras personas que puedan beneficiarse. Tanto si te acaban de diagnosticar la enfermedad como si eres un paciente veterano, un cuidador o un profesional sanitario, estos recursos son para ti.
Ver la lista de reproducción completa en YouTube
Juntos, estamos haciendo que la información, la conexión y la esperanza sean más accesibles que nunca.
Acerca de la Alianza Global ECD
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) dedicada a la concienciación, el apoyo, la educación y la investigación relacionados con la enfermedad de Erdheim-Chester. Desde 2008, hemos apoyado a más de 1.050 familias en más de 75 países.
«Todo el mundo merece un salvavidas. Nadie debería sentirse nunca solo»
Kathy Brewer, Fundadora de la ECDGA
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra las Enfermedades (ECDGA) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.