La Semana de Concienciación sobre ECD se celebra del 8 al 14 de septiembre de 2025, y te necesitamos para que ayudes a concienciar y a mostrar al mundo lo que significa formar parte de la familia ECD.
La Semana de Sensibilización es importante porque la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es tan poco frecuente que muchas personas, incluso en el ámbito médico, nunca han oído hablar de ella. Al participar en este esfuerzo mundial, contribuyes a mejorar el diagnóstico precoz, a aumentar la comprensión y a llamar la atención sobre las necesidades de nuestra comunidad.
Aquí tienes dos formas sencillas de participar:
1. Compartir los folletos de ECD con los profesionales médicos locales
Puedes ayudar a educar a médicos, enfermeras y clínicas de tu zona entregándoles un folleto oficial de ECD.
📄 Descarga el Folleto de divulgación médica.
Este folleto incluye instrucciones sencillas sobre cómo solicitar folletos y compartirlos.
Puedes concienciar y apoyar a ECD organizando un sencillo acto en tu comunidad. Grande o pequeño, ¡todo marca la diferencia!
📄 Descárgate el folleto ABC de la recaudación de fondos para el ECD.
Hemos recopilado ideas divertidas y sencillas para que empieces: ¡desde marchas y 5k de concienciación hasta campañas de concienciación con el tema de las cebras!
Cuando todos actuamos, por pequeña que sea la acción, se convierte en algo GRANDE.
¡Alcemos juntos nuestras voces esta semana! Hagas lo que hagas para apoyar la Semana de Sensibilización sobre la ECD, por favor, publícalo en las redes sociales y/o envíanos una foto para que la publiquemos.
Con gratitud,
El equipo de la Alianza Global ECD
🌐 www.erdheim-chester.org