El progreso en Erdheim-Chester Enfermedad (ECD) no se produce de forma aislada. Es posible gracias a la colaboración entre científicos, médicos y los pacientes y familiares que siguen adelante a pesar de las incógnitas. En el centro de este progreso se encuentra el Consejo Asesor Médico de la Alianza Global de la Enfermedad Erdheim-Chester (ECDGA): un equipo de voluntarios expertos que dan forma a la forma en que entendemos, investigamos y cuidamos de esta enfermedad rara.
Al celebrar el Mes del Voluntariado, reconocemos a los profesionales destacados que dedican su tiempo, intelecto y compasión, no porque tengan que hacerlo, sino porque creen en lo que es posible.
Un papel de voluntario en Global Reach
El Consejo Asesor Médico de ECDGA está compuesto por médicos e investigadores de todo el mundo especializados en campos fundamentales para ECD: oncología, inmunología, hematología, neurología, nefrología y otros. No son meros asesores. Son líderes voluntarios que trabajan codo con codo con ECDGA para informar la estrategia, elevar la atención al paciente y apoyar el progreso científico.
Guían el desarrollo de materiales educativos, opinan sobre terapias prometedoras, asesoran sobre iniciativas de registro mundial y ayudan a conectar la ECDGA con redes internacionales de investigación. Sus consejos garantizan que cada paso que da la organización se basa en datos científicos precisos y actualizados.
Conoce a toda la junta aquí:
🔗 www.erdheim-chester.org/medical-advisory-board
De la investigación a los resultados en el mundo real
Su trabajo no es teórico: está profundamente conectado con vidas reales. Cada vez que un paciente recibe un diagnóstico más temprano, un médico encuentra nuevos datos o un cuidador se siente más informado, a menudo es gracias al trabajo de base realizado por estos asesores.
Muchos miembros también participan en nuestro Simposio Médico anual, donde comparten las últimas investigaciones y se relacionan directamente con la comunidad ECD. Este año, volverán a subir al escenario en nuestra esperada reunión de Barcelona el próximo mes de mayo, ofreciendo una oportunidad inigualable de aprendizaje y conexión.
Para muchos asistentes, es una oportunidad única de escuchar directamente a las personas que están dando forma al campo de ECD, y para nuestros asesores, es una oportunidad de escuchar de primera mano a los que viven el viaje cada día.
Impulsados por la curiosidad, cimentados en la compasión
Lo que hace extraordinaria a esta junta no son sólo sus credenciales. Es su empatía. Comprenden que detrás de cada estudio o ensayo hay una familia que busca respuestas, un paciente que navega por la incertidumbre, una comunidad que cuenta con mejores opciones.
Estos asesores son voluntarios no sólo para ampliar los conocimientos médicos, sino para ayudar a mejorar vidas. Desafían las suposiciones, defienden la innovación e impulsan el progreso porque saben que los pacientes con enfermedades raras como ECD no pueden permitirse esperar.
Voluntarios a la vanguardia del descubrimiento
En investigación y medicina, el progreso suele avanzar a un ritmo lento y metódico. Pero gracias a la orientación de nuestro Consejo Asesor Médico, ECDGA avanza más deprisa y de forma más inteligente, identificando lagunas, priorizando necesidades y construyendo un futuro en el que pacientes y proveedores dispongan de herramientas más potentes.
Su trabajo entre bastidores respalda casi todas las iniciativas importantes que emprende ECDGA. Y aunque sus nombres no siempre sean el centro de atención, su impacto resuena en cada historia de resiliencia, en cada punto de datos recogido y en cada conversación sobre tratamiento suscitada.
Nuestro más profundo agradecimiento
En este Mes del Voluntariado, expresamos nuestra más sincera gratitud a los miembros de la Junta Médica Asesora. Representáis los más altos ideales de servicio, ofreciendo no sólo vuestra experiencia, sino también vuestra esperanza.
Cuando miramos hacia Barcelona, tu papel adquiere aún más significado. No sólo estás haciendo avanzar la ciencia de ECD, sino que estás ayudando a construir los puentes que llevarán a nuestra comunidad hacia el futuro.
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra las Enfermedades (ECDGA) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.