A medida que nos adentramos en las últimas semanas del verano, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se prepara para uno de los momentos más impactantes del año: la Semana de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, que se celebra en todo el mundo del 8 al 13 de septiembre. Esta semana […]
Los chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico, tratamientos, pruebas, médicos expertos, síntomas, efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes. La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.
Los chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico, tratamientos, pruebas, médicos expertos, síntomas, efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes. La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.
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